2024年第一季度美儿SMA关爱中心工作季报

春天，万物复苏，生命在新的季节里焕发出无尽的生机和活力，春天是希望的音符，让我们感受到无尽的希望和美好。美儿和SMA大家庭，在社会各界的陪伴和支持下，又迎来了一个崭新的春天。

季报内容摘要

迈进2024，美儿全体党员、积极分子坚持在上级党委的领导下，依托自身的流动党支部，不断完善支部建设，开展和参加了多场主题鲜明的特色党建活动。

第一季度，美儿流动党支部进一步完善支部建设，在中心办公场所内打造党建文化宣传阵地，将支部成立基本情况与支部工作开展情况进行上墙展示。未来，支部将对开展的各项工作定期进行更新，成为支部风采的展示窗口。

第十七个国际罕见病日期间，由北京市健康领域社会服务机构第一联合党委主办、美儿流动党支部承办的“罕见病科普预防知识进社区”主题党日活动于北京市西城区椿树街道顺利举办。美儿流动党支部书记龚旻同志邀请联合党委罕见病相关服务机构代表，面向社区居民开展罕见病知识科普宣讲与有奖问答，并向社区居民捐赠罕见病相关科普资料。龚旻同志主持了本次活动，椿树街道各社区居民与联合党委社会组织代表共计50余人踊跃到场参加，对罕见病科普预防起到了较好的宣传作用。

美儿流动党支部还积极参加了多场上级党委举办的党建活动，如北京市健康领域社会服务机构第一妇女工作委员会开展的“园艺疗法心理减压讲座”主题活动、北京市健康领域社会服务机构第一联合党委组织的“党建促发展·社会组织能力提升”专题辅导讲座等。美儿流动党支部将继续支持上级党委开展的工作，只争朝夕，不负韶华，在今年接下来的时间里加强理论学习，坚持开展具有自身特色的主题活动，进一步提升支部的整体工作水平。

美儿SMA康复日常打卡项目，构建“专业康复师—社群—家庭”的康复模式，鼓励患者家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，使社群和家庭能够延续出院后的康复管理，让SMA患者得到长期规范的专业院外康复管理和居家照护，从而最大限度优化SMA患者的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

• 参与患者家庭112个

• 打卡合格^*家庭100个

• 月度全勤家庭11个

• 志愿服务康复师31位

• 累计打卡次数2150次

• 康复师点评次数累计1606次

• 举办参与家庭见面会1场

*打卡合格：每月打卡天数达到15天 

在万物复苏的季节，来自全国各地的112位SMA家庭齐聚线上，相互携手，开启一年的康复训练打卡，刷新自己的康复目标。31位志愿服务康复师积极学习、认真筹备，在这个春天为SMA家庭种下希望的种子。

见面会上，看到了许多“老宝贝”和“新宝贝”！美儿工作人员进行项目介绍和答疑，也邀请了参与病友代表、家长代表、康复师代表分别分享了自己的康复初心、打卡技巧、小班长经验、未来寄语等内容。

对于SMA患者来说，TA们人生的开端不是很完美，在长大的路上会充满异于普通人的挑战和困难，但是在康复师、同伴家庭的支持和陪伴下，SMA群体也不断地冲破寒冬的束缚，奔向希望的春天。

为了进一步提升SMA患者家庭辅具咨询的体验与效果，2024年美儿继续邀请辅具适配专家，针对患者家庭的同类咨询问题，开展线上面对面视频咨询服务。

第一季度，针对SMA患者卧位下的姿势摆位问题，美儿为5个患者家庭开展了2场专题视频咨询会。会上，辅具咨询专家首先针对SMA患者常见的卧姿管理问题进行了讲解，随后为每个咨询家庭开展了一对一咨询服务。参加本次辅具咨询的患者家庭会后纷纷表示，所咨询的问题得到了很详细的解释，患者的卧姿摆位问题也得到了明显的改善。今年美儿将继续以这种形式，针对患者家庭有关辅具适配与使用的相关问题，开展更多场次的专题视频面对面咨询服务。

第一季度，我们针对SMA患者使用电动轮椅时的身体姿势管理问题，邀请辅具适配专家开展了专题讲座与答疑互动。讲座中，辅具专家首先介绍了SMA患者电动轮椅使用过程中需要实现的身体姿势管理的几个重要方面，随后结合具体案例演示讲解了姿势管理实现的解决方案与改善效果。本场专题讲座共吸引近百名患者家庭线上观看与互动交流，为患者家庭解答相关疑问8个。

今年，美儿将继续邀请国内相关领域专家，针对患者家庭关心的问题陆续开展更多场次的线上专家答疑会。精彩不容错过，敬请期待！

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。

第一季度参与康复训练的患者家庭达123人次，在青岛、成都、郑州、衡水等不同康复机构完成了康复训练课程。

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划（2024年）”项目开放接受申请，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

爱心企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

第一季度，共和13家爱心企业建立了公益合作关系，合作辅具/设备类型包括：呼吸机、咳痰机、站立架、轮椅、推车、助行器、邦邦机器人、洗浴椅等。

本季度共支持22名SMA患者家庭，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

2024年3月22日，康小福乐园的“绘画课堂”正式开课了！来自河北省、内蒙古自治区、山东省、陕西省、江苏省、湖南省、湖北省、四川省、江西省、广东省、广西壮族自治区等10余个省/直辖市/自治区的37位SMA小朋友将在3-6月期间开启绘画学习之旅，本季度共开设绘画课2节，累计服务65人次。

通过绘画，不仅能够帮助他们培养艺术创作的兴趣，同时也能在趣味中锻炼SMA小朋友们的精细运动。此外，今年的绘画课堂在学习内容上再度升级，打破以往单一临摹的学习方式，融入积极心理品质相关内容，通过绘画创作挖掘SMA小朋友的内心世界。

2月末临近春季学期开学，美儿联合洋葱学园洋葱助教行动团队，为105名SMA学生开通了新一期的动画微课公益资源学习通道，助力孩子们更加高效、有趣地学习。

为了鼓励更多同学更有效地利用公益学习资源，美儿联合洋葱助教行动团队，面向全体洋葱学习的同学们发布了上一期学习时间总时长与单科学习时长的排行榜。在此向这些同学进行表扬，希望其他同学向Ta们学习！

在国际罕见病日期间内，我们向大众媒体推介了两篇文章，共有六家媒体进行了相关发布。其中SMA双胞胎姐妹文静雅静自幼患病，却克服困难，与父母一起周游中国。在父亲意外去世后，她们延续父亲与自己的心愿，把家中客厅打造成了对外开放的公益书屋，用自己的方式为公益阅读做着贡献。故事经由腾讯公益、澎湃新闻、中国日报发布后，共获得2.5万次浏览。

郭敬堂父子患有不同类型的罕见病，一家人在母亲林爱华的照料下，勇敢面对疾病，一路携手而行，让我们看到了来自家庭的温情与力量。故事经由央视新闻、央视网、澎湃新闻、中国政协网发布后，共获得8.0万次浏览。感谢各平台的支持，我们将恪守本心、持续奋进，为SMA群体发出属于他们自己的声音。

1-3月，美儿SMA关爱中心共发布推文27篇，收获60214次阅读量，2520次转发。

今年迎来了4年一度的2月29日，一个比以往更“罕见”的国际罕见病日。为此，美儿也推出特别企划“年华流转·岁月绘色”系列故事，以四年的对比为切入点，展现不同病友的“过去”与“现在”。四年过去，在这些病友身上我们看到了生命更多的可能。“不论年华如何流转，生命色彩由我做主”。我们希望通过这八位病友的分享，让大家能够拥抱坚强的自己，告诉自己：我们都是努力绽放的花儿！

截至4月初，专题故事共获得了4080次阅读，129次转发，感谢大家的支持。

2024年，美儿新推出了“那些花儿”的子栏目——“花开的声音”。“花开的声音”以同主题讲述的形式，让不同的病友发出自己的心声。每一份记录都因他们对生命的热爱而显得弥足珍贵。

“花开的声音”第一期时值跨年，我们收录了张磊、七依、风风、豆豆、小雅、匡匡这几位病友对2023年的回顾和对2024年的展望，展现了不同年龄、职业、身份的病友在不同领域对自己的总结与期待。希望我们能持续做好一个记录者，收集每一个“绽放”的瞬间。

今年的国际罕见病日，我们以特稿的形式发布了马斌的故事。

现年50岁的马斌，是北京市美儿SMA关爱中心的理事、联合发起人。他患有SMA，自本世纪初起便持续将SMA相关的英文文献翻译为中文，并创办了最早的SMA主题论坛“SMA之家”，为那个年代的患者带来珍贵的医疗康复信息；他持续推动疾病知识传播，后作为联合发起人发起建立了美儿SMA关爱中心，将SMA的科学诊疗、患者服务推进到规范化运营的时代，为SMA领域做出重要贡献。

文章讲述了马斌深耕SMA领域的三十年风雨历程，也由此呈现了中国SMA领域最近三十年的发展与进步，及一个个值得铭记的历史时刻。文章共获得3841次浏览，373次转发。  

3月份的那些花儿为大家带来了郭敬堂一家人的故事。21岁的郭敬堂自幼患有SMA，无法行走，无法自理；他的父亲郭远兰患有被称为视网膜色素变性的重度眼疾，视野狭小，濒临失明。一个家庭，撞上两种罕见病，让这个三口之家面临着常人难以想象的生活困难。但在母亲林爱华的默默奉献与支持下，郭敬堂考上商学院，毕业后从事电商工作；郭远兰数十年如一日在教育事业上奋斗，培养出众多优秀学生。一家人乐观豁达，携手而行，正把生活过得越来越好。文章共获得7236次浏览，84次转发。

1-3月，美儿视频号共发布70条视频，其中15条展现了15位SMA成年病友在广州的线下见面会及出行记录。得到了32432次阅读量，533次转发。

美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送，共发布活动类图文内容3条，累计曝光约5550次。

今年国际罕见病日期间，我们联合腾讯公益推出文章“罕见病双生花，把自己的家建成公益书屋”并面向公众进行筹款，在大家的支持下，项目的总曝光量达22390次，总捐款人数达12808人次，总筹款额度超12万元。感谢各位爱心人士对SMA群体的关注，感谢上海联劝公益基金会及腾讯公益的大力支持。

美儿启动新一轮SMA公益项目，开展康复跟踪服务、病友赋能发展支持，以真情、真心开启崭新的2024年，让爱与温暖一直持续……