第五届中国SMA大会报名丨第二轮通知+大会亮点

3.png


“同心向未来”为主题的第五届中国SMA大会将于2024年8月23日-25日在北京举行,医患将线下重聚,共话SMA领域的进步与发展,展望美好未来。


主办单位: 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心


参会人员: 31个省/直辖市/自治区的SMA患者家庭以及全国关注SMA的医生、康复师、辅具工程师等医疗和研究工作者


大会规模: 400-500人


大会地点: 北京·维景国际大酒店(北京市朝阳区北三环东路2号)


*本届大会免参会费,其他相关费用需自理



第五届中国SMA大会亮点


一、SMA多学科诊疗管理专家讲座


第五届中国SMA大会议程


8月24日 (周六)

08:00-08:05

开幕致辞


李林康

中国罕见病联盟

08:05-08:10

开幕致辞


孙锟

上海交通大学医学院附属新华医院

Session A:SMA药物应用 主持:熊晖

08:10-08:25

中国SMA患者生活质量跟踪研究报告


董咚

香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界研究实验室

08:25-08:55

疾病修正治疗在儿童SMA中的应用


王艺

复旦大学附属儿科医院

08:55-09:25

疾病修正治疗在成人SMA中的应用


戴毅

北京协和医院

Session B:SMA新药研发 主持:陈万金

09:35-10:35

MANATEE研究及靶向肌肉药物研究(交传)


Claudio Bruno

Center of Experimental and Translational Myology, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova, Italy

10:35-10:50

GC101研究(方向)


熊晖

北京儿童医院

10:50-11:05

EXG001-307研究(方向)


王艺

复旦大学附属儿科医院

11:05-11:20

SKG0201研究(方向)


余永国

上海交通大学医学院附属新华医院

11:20-12:10

专家讨论:SMA治疗实践中的机遇与挑战


主持:王艺

讨论专家:戴毅、熊晖、陈万金、余永国、罗蓉、彭镜                          

12:00-13:00

企业卫星会

Session C:SMA诊断与预防 主持:黄尚志

13:30-13:50

三代测序促进SMA机制研究和诊断效能


宋昉

首都儿科研究所遗传研究室

13:50-14:10

SMA产前及种植前诊断(方向)


朱小辉

北京大学第三医院医学遗传中心

14:10-14:30

SMA新生儿筛查(方向)


季星

上海交通大学医学院附属新华医院

14:30-14:40

患者家长早诊早治感受分享


夏楠

患者家长

14:40-15:00

DMT时代SMA诊治新使命


毛姗姗

浙江大学医学院附属儿童医院

15:00-15:40

专家讨论:药物治疗时代SMA的诊断与预防


主持:黄尚志

讨论专家:宋昉、朱小辉、季星、毛姗姗

Session D:SMA多学科管理 主持:戴毅

15:50-16:00

患者骨骼管理经验感受分享


王倩

患者家长

16:00-16:20

待定


沈建雄

北京协和医院

16:20-16:40

待定


曹玲

首都儿科研究所附属儿童医院

16:40-16:50

成年患者呼吸及骨骼管理经验感受分享


曾嘉慧

患者

16:50-17:10

成人SMA患者呼吸营养治疗的共识和思考


王丽平

北京大学第三医院

17:10-17:50

专家讨论:药物治疗时代SMA患者的综合管理


主持:戴毅

讨论专家:沈建雄、曹玲、王丽平、彭晓音、秦伦

14:00-16:00

企业赞助主题研讨会(平行会场)



8月25日(周日)

会场A:SMA康复与辅具实际应用

Session A :SMA居家康复手册与个性化辅具适配 主持:秦伦

08:00-08:10

会议致辞


李惠

复旦大学附属儿科医院

08:10-08:40

SMA居家康复手册简介和应用


秦伦

北京大学第一医院

08:40-09:10

SMA的日常生活活动能力训练


李惠

复旦大学附属儿科医院

09:10-09:40

SMA吞咽障碍的康复评估与治疗


张华炜

山东大学附属儿童医院

09:50-10:20

ICF框架下SMA关节挛缩的居家管理


蔡晶

大连市妇女儿童医疗中心(集团)

10:20-11:20

个性化辅具适配分享会


李展玮

康扬学院

11:20-11:30

会议总结


秦伦

北京大学第一医院

Session B:首届全国SMA康复治疗案例分享 主持:张华炜

13:00-13:10

会议致辞


徐开寿

广州市妇女儿童医疗中心

13:10-13:40

SMA儿童康复支具的应用与实践


徐开寿

广州市妇女儿童医疗中心

13:40-13:50

首届全国SMA康复治疗优秀案例颁奖


徐开寿

广州市妇女儿童医疗中心

13:50-16:40

优秀案例分享、点评、交流


全体

16:40-16:50

会议总结


邢焕萍

美儿SMA关爱中心


会场B:个性化问题解决(私密)

08:00-17:00

一对一辅具评估咨询


会场C:儿童活动空间

08:00-17:00

儿童绘本阅读、音乐课、绘画、乐高积木活动、游戏课

(8月24日、25日)


会场D:成年病友沙龙

08:30-11:00

SMA青少年与成年病友分享和讨论



13:30-17:00

成年病友自我规划分享交流


会场序厅:呼吸管理设备、辅具体验

08:30-17:00

1.呼吸管理常用设备讲解

2.辅具产品试用

(8月24日、25日)

上下滑动查看全部议程



二、岩中花·自绚烂—SMA社群交流晚会


8月23日晚,开展岩中花·自绚烂—SMA社群交流晚会,晚会邀请了SMA病友家庭、医生、康复师及志愿者同台演出,共同展示病友们的精彩人生。      

晚会议程

8月23日(19:00-21:00)

情景剧《我们都是独一无二的星》                        

表演:张天佑、刘芮彤、周文威、谢沛彧、肖畅

演讲《爱永不止息》

演讲人:冯家妹、马斌

第一篇章:生命的种子

独唱《小美满》                        

演唱:孙楚豫

手势舞《把未来点亮》

表演:马骥骐、何欣然、王睿鑫、王雅畅、赵桐瑶、唐艺文、鲍夏言

独唱《离别开出花》                        

演唱:付宇慧

合唱《最好的未来》

演唱:毛姗姗、付宇慧

诗朗诵《小小的希望》

作者:刘婉霞

表演:付晓虎、毛朝霞、李昕伟、唐伟晨

第二篇章:岩中花盛开

小品《美儿新闻速递》                        

表演:周宸羽、付宇慧、张蕴珵

诗朗诵《我有一个心愿》

表演:张蕴珵、王柏涵、王睿涵、刘晓琳、黄金锦

独唱《听我说》                        

演唱:李知一

合唱《勇气大爆发》

演唱:张睿博

合唱《那些花儿》

演唱:李儋宇、张楠、陈紫澜、龚旻

第三篇章:同心向未来

病友故事《花开的声音》                        

演讲人:吴桐依、张瀚珹、苏恒译、李开彝、徐勇

独唱《祝福祖国》

演唱:李林康、冯逢

合唱《草》                        

演唱:美儿工作人员、嘉宾、全体观众

上下滑动查看全部议程



三、辅具展示区


大会开设了辅具展示区,邀请相关企业/厂家,将展出适用于SMA患者的站立架、推车、电动轮椅、手动轮椅、手推轮椅、助行器、咳痰机等辅具、呼吸管理设备。      


来第五届中国SMA大会,让您近距离体验多款辅具!

辅具展示区更多精彩,尽请查看下方内容!

济南闰凯医疗器械有限公司

f5c3fbe82c6694a3ad3f7d92d368cfd5-sz_9056783.png

咳痰机

湖南瑞炯生物科技有限公司

9ae160e7eff2c68d75dee2f3c0587fcc-sz_506171.png

咳痰机

平果超能电子医疗器械科技有限公司

2355016019a00111a2e44e4f3056f997-sz_565516.png

PG-EASE多功能儿童矫姿推车

da3903794c51d10bc69e799cde821b50-sz_378025.png

PG-language多角度可分腿站立架

b57632f809524e217e469a16a52839f6-sz_613376.png

小儿多功能助行器

a64d2fad864c2d2cb155d30c02cd4fb1-sz_454327.png

三角滑行器

08495ca856ab1c0446105e7eb52a7655-sz_383644.png

儿童简易助行器

海富智能科技(河源)有限公司

bb90f2b5759d1eea5daeb45894b0d2bd-sz_579334.png

可后倾摆位电动轮椅(FC-100AT)

f97d323a31d1aac83c08eb39a4146041-sz_519498.png

可站立+可平躺摆位电动车轮椅(FC-10SP)

昆山坐立行医疗设备有限公司&上海杰开扬医疗器械有限公司

3560075b086d8e5d943761a92325e37a-sz_509103.png

小金刚

778d4567778e29abe0657eb186d84a06-sz_481402.png

摆变袋鼠

83fc21996a4f1ef22f8dd8f1435b0097-sz_321037.png

KM—CP32

a7d3f4e69e72bdd6ec129b11663a04c3-sz_575357.png

KP12T(kiss版)

f9f1e6d14c4e1a934e85b64c6c6d684f-sz_531733.png

KM-7501

b6bdd1db90e0d336b4b51684a553c506-sz_994492.png

易游金刚

b65151653f9cf021b5076e64a98ae0b9-sz_522526.png

Morgan kiss

e673f7a0d21ff125e17e4baf0ca263b8-sz_829192.png

Explore mini

582eaf512a12b5aa4f7d7244df03d7c7-sz_448669.png

K300

8fcf8600cf472948540ea147a5f299af-sz_717170.png

ROHO座垫

d7559f0981c47ea8fd26e6b92e52d6c0-sz_389959.png

甲龙推车

f2f815d6a7bb2c6b55848c72a733bbcc-sz_460915.png

雷龙推车

14539c4f2902460f70b13c790f9fa17e-sz_541887.png

阳光儿童洗澡椅

266cb22ca4ea04ffff3fd061220fbf2a-sz_533649.png

星云摆位系统

上下滑动查看全部辅具

以上产品详情,请在美儿微信公众号搜索2024年的“康疗计划”,进行了解



四、全国SMA康复治疗案例展示区


大会同期,将举办首届全国SMA康复治疗案例交流会,以发挥成功案例的示范作用,推进SMA康复治疗的专业化、规范化,共同推动中国SMA康复治疗事业的发展。


最终将选出8个优秀案例参加大会的汇报交流和颁奖仪式,其余较案例有机会在大会现场的壁报展示或汇编成案例集。


您有机会了解到国内最新的临床康复治疗与优秀的康复团队风采~~~

6e9c5d41b4768756635cb6ec4ed1d933-sz_3065956.png
ae9af0a07fe1e4d2a969708d5a8b01fc-sz_2438657.png
bb977aec6119aabd2cebe67b851809a9-sz_5275884.png
915771c5d52254663ff9b3763e02e3ce-sz_1447092.png



五、儿童活动工作坊


为了便于SMA家属参会,大会邀请了爱心机构、志愿者在8月24日、25日为所有参会的未成年设置了儿童活动工作坊,安排多场次的绘本、音乐、乐高积木拼搭、手工、美术、市集等主题活动。

a77bcd84c57c9f9b4a336fef37e44bed-sz_3197452.png
72ed170d41c0e102d6fdb946d83d23a9-sz_1816102.png
b319752a1a9619963bcbfcfb523cff1d-sz_2598787.png
4ce7a756d99116f18b2a377ca0f471fc-sz_3043315.png



六、成年病友交流室


大会为SMA青年、中年病友开设了交流分享室,病友们可以自由交流学习、工作、生活、婚姻家庭等内容。

6b1ebfc2e41a799e39a24dd507325a5f-sz_3199829.png
854728348672a15dd94410ff8f0de693-sz_1778147.png
b5fe9f0b268f144ba4cbf7a210fe7725-sz_24207393.png
b254d133ac64e5ac79e4c2f0d4d48c23-sz_1870946.png


七、SMA病友画展


因为疾病的影响,让SMA病友失去了运动的机会,但他们并没有放弃过一个丰富多彩的生活。在和SMA病友接触的每一天里,越来越多有特长的SMA病友向我们展示着他们的才华,用画作展示自己、表达内心成为了很多SMA病友与外界沟通的方式。


大会将选取部分优秀SMA病友画作,在会场进行展示,一起欣赏SMA病友的多彩世界。

d515f93c25bc7c14f04233c8f38a813f-sz_137696.jpg
bc65caf95de3224270f1e76804ae1e3b-sz_3194479.png



八、线下义卖活动


义卖活动于2024年8月24日-25日开展,主要义卖产品为美儿SMA关爱中心周边:SMA病友画作合集笔记本、SMA病友设计U盘、钥匙扣、帆布袋;以及腾讯公益小红花周边:胸针、冰箱贴、帆布袋、抱枕等。为SMA群体筹集疾病护理、发展成长、赋能支持礼包。

07d039034fb5a55890ed8b97e5942fbf-sz_160149.png
a2b50753d9dc84f065ac2d5cefda6205-sz_101388.png


同心向未来

未完待续…………

这么多精彩的内容,你还在等什么,赶紧来报名啦~~~


如果您是SMA病友家属,请扫码下方二维码进行报名

d414f206845d24ee4d194165cd2ffa6d-sz_340.png

SMA病友家属报名入口


如果您是关注SMA的医生、康复师、辅具工程师等医疗和研究工作者,请扫码下方二维码进行报名。

09b005c05898e30608b0908941c44bf8-sz_97365.png

医疗和研究工作者报名入口


第五届中国SMA大会


9182a3212b2d26115ec5b616549660db-sz_897710.png