2024年国际SMA关爱日主题&素材包发布

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一、2024年国际SMA关爱日主题发布


2024年8月7日,是第七个国际SMA关爱日,今年的主题是:同心向未来。


随着SMA诊疗支持的专业化与规范化,SMA患者的生存状态与人生规划都向着积极的方向迈进。从自我完善到社会融入,SMA群体的未来拥有了更多的机遇,也有越来越多的可能性值得业界去探索。


2024年国际SMA关爱日即将到来,我们期待与SMA领域相关各方一起,继续怀着爱与初心携手同行;也积极帮助SMA患者,在求医、康复、心理与社会融入方面获得更完善的支持。SMA患者的生活质量与生命宽度离不开自己的努力,也离不开业界、社会的关心与关注。让我们同心奋进,一同追寻一个更美好的未来!



二、2024年国际SMA关爱月活动安排


2018年,美儿SMA关爱中心与北京病痛挑战公益基金会联合发起倡议,将每年的8月7日定为“国际SMA关爱日”。同时,国际上普遍接受8月为SMA宣传月。我们今年也以整个8月份为周期进行了相关活动的安排。



纵然晴雨万变,依旧芳菲满天

“那些花儿”SMA病友人生故事回访


发布时间:2024年8月7日      


内容简介:自2021年起,美儿SMA关爱中心公众号推出“那些花儿”栏目,发布了近50篇SMA患者的人生故事,覆盖近百位SMA患者及其家人的感人事迹。如今几年过去,他们的人生有什么新进展、新收获?值此SMA关爱日即将到来之际,我们特意回访了几位曾经在“那些花儿”分享过自己经历的病友。他们是哪几位病友?会分享给我们怎样的人生体验?请关注关爱日当天美儿SMA关爱中心公众号。



第五届中国SMA大会将于北京举行


举办时间:2024年8月23-25日

举办地点:北京·维景国际大酒店


两年一度的SMA大会再次于线下举行,我们将再次相聚一堂,共同交流SMA相关资讯。


大会将分为以下几个主要部分进行:


23日晚,将举行“岩中花·自绚烂”SMA社群交流晚会晚会邀请众多SMA病友、家人及医生和志愿者等各届人士,为我们带来精彩的文艺节目。希望大家能在温馨、欢乐的心情里度过一段美好的时光。


24日,20多位国内外从事遗传学研究、儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复等相关学科工作的专家,将针对SMA药物真实世界应用、药物研发趋势、SMA的诊断与预防、多学科管理、康复与辅具实际应用等内容做学术分享与经验交流。


25日,大会设置了四个不同的分会场,将围绕康复辅具、儿童活动、成年病友自我规划、个性化问题等多维度的话题,共同学习探讨疾病治疗及管理,建立规范化科学护理意识。



三、2024年国际SMA关爱日,与您相约,同心向未来


未来,是蕴藏了激情与希望的美好词汇。我们期待与SMA领域相关各方一起,坚守初心,同心进取,帮助SMA群体寻求一个更广阔,更美好的未来。


欢迎扫描下方二维码或点击文末“阅读原文”,下载2024年国际SMA关爱日设计资料包,制作、分享属于您的宣传海报。与我们一起,共同关注、关爱SMA群体。


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关于国际SMA关爱日(World SMA Awareness Day)

2018年,美儿SMA关爱中心与北京病痛挑战公益基金会联合发起倡议,将每年的8月7日定为“国际SMA关爱日”。SMA患者绝大部分(95%)是因SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致,另外5%患者的致病因也与这一基因第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对于SMA的特殊意义,在国际上普遍接受8月为SMA宣传月的基础上,将每年的8月7日设定为“国际SMA关爱日”。


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“国际SMA关爱日”LOGO设计


LOGO释意:两条出现断裂的DNA螺旋结构组成数字“7”主图案,代表SMA主要是由致病基因上第7号外显子缺失所致。红蓝两主色分别代表了对SMA群体的持续关爱和对疾病的不懈探索研究。        



关于脊髓性肌萎缩症(SMA)

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称:SMA)是一种具高致亡性、致残性的罕见病,多发于婴幼儿和儿童,我国目前预估有SMA患者2-3万人。SMA患者最常见的临床表现是以抬头、翻身、爬、坐立困难为代表的运动发育迟缓或功能丧失,全身进行性肌无力、肌萎缩会严重影响患者生活质量甚至危及患者生命,SMA曾被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手,被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病目录》。



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