绚烂岩中花·同心向未来,第五届中国SMA大会于北京成功举办

第五届中国SMA(脊髓性肌萎缩症)大会于上周末在北京顺利举行,长期从事SMA临床诊疗与基础研究的医学专家、患者家庭,以及社会公益等各界爱心人士共聚一堂,围绕SMA的诊治与护理、预防与筛查,以及患者社会融入等主题展开了热烈的分享、交流与互动学习。
SMA是一种多发于婴幼儿期,会对患者全身运动功能造成严重损伤的罕见病,2018年被收录于国家卫健委等五部委联合发布的中国《第一批罕见病目录》。
“同心向未来”

第五届中国SMA大会以“同心向未来”为主题。

▲ 大会第一天(24日)嘉宾合影
“病有所医、药有所保”,SMA治疗新时代

SMA患儿起病后,主要表现为全身性的肌无力和肌萎缩,难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。
随着诺西那生钠注射液和利司扑兰口服溶液这两个创新型疾病修正治疗药物相继在我国获批,且都被纳入国家医保,我国已进入了SMA药物治疗时代。
北京协和医院神经科主任医师,戴毅教授表示:

▲ 北京协和医院神经科主任医师,戴毅教授
药物治疗有助于提高患者自主活动能力和生活质量

本届大会还发布了首个《中国SMA患者生活质量跟踪研究报告》。
香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界数据实验室负责人,董咚博士表示:

▲ 香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界数据实验室负责人,董咚博士
呼吁新生儿筛查,促进早诊早治

SMA多发于婴幼儿期,药物治疗时代,早发现、早诊断、早治疗,是疾病防治的关键。
浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师,毛姗姗教授表示:

▲ 浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师,毛姗姗教授
虽然SMA已不再是不治之症,无药可用,但患者仍然还存在不同的未被满足的需求。
同心向未来岩中花绽放

首届全国SMA康复治疗案例交流会,以及“岩中花·自绚烂”SMA社群交流晚会也在第五届SMA大会期间举办。
SMA康复治疗案例交流会共邀请到来自全国各地27家医疗机构,58位专业医生、康复师现场参与,结合临床实际案例,分享SMA康复治疗知识,以期为临床医师、康复师提供参考,旨在推进SMA康复治疗的专业化、规范化。

▲ 大会第二天(25日)嘉宾合影
与君远相知,不道云海深。
美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示:“感谢社会各界对于SMA的关注,才能让中国SMA大会顺利召开五届,并且每一届都更为盛大和专业。

▲美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍
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