脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种高致亡性、高致残性的罕见病。SMA患者们的人生面临着相似但又各不相同的挑战。
“美儿SMA关爱中心”公众号自2021年起推出了展现SMA患者人生故事的栏目“那些花儿”。至今，栏目已发布了近50篇SMA患者的人生故事，覆盖近百位SMA患者和他们的家人。其中有孩子对母亲的告白《妈妹，我爱你》，有小小宝贝间的珍贵友情《很高兴，我的童年里有你》，还有跨越千山万水的感人爱情《即使你生病了，我也依然爱你》……当然，更多的，是SMA病友们自强不息，激励人心的奋斗故事。其中既有《用画笔为生活涂上多彩颜色》的匡匡，也有《心如星河浩瀚，志随日月长明》的竑宇，更有走出《失学失业却迎难而上，一位罕见病复旦博士的不凡科研路》的杨桢等等。如此丰富的人生体验，彰显了SMA群体自强不息的精神，又饱含一个个独立个体对生命最赤诚的渴望。
人生的路很长，每个人都在不断向前。而对我们的SMA病友来说，每一个脚印，每一个进步，都需要付出更多努力，也有着更不寻常的意义。几年过去，曾经为我们做过分享的病友们，他们的人生有哪些新进展，新收获？他们的心灵又有怎样新的体验，新的感悟？在今年的SMA关爱日，我们特意回访了三位曾来到“那些花儿”栏目的病友，走近他们当下的生活，看看在与疾病共存，进而和解的人生中，他们是如何前行的。
三年前发布石头的故事时，他还是个不丁点大的小宝宝，如今他已是六岁的“小小男子汉”，思维活泼，性格坚毅倔强，表达能力超强。
石头这个名字代表了家人对他的期望，希望他能像大山一样顶天立地，也能像小石子一样随遇而安。那一年，当SMA降临到六个月大的他身上，家人曾规划好的愿景变得遥不可及。悲伤过后，全家决定，用坚持康复，来保护石头的运动机能，也保存更多的人生希望。
于是，白天，晚上，医院，家里，所有的时间几乎都被康复占据。“康复”是小石头的生活主题，努力、坚持、信念和不放弃则是他的生命主旋律。
每日晨曦尚未显露，石头就要与妈妈分开。妈妈驱车前往80公里以外的学校工作，石头也会在奶奶的帮助下行动起来，穿好衣服，做好必要的防护。之后爷爷一把将他抱起来。“爷爷的抱最舒服。”工作日时间都是爷爷奶奶陪同石头去医院康复。
去医院的这条路，爷爷抱着石头走了六年。
两千多天的医院康复训练，时晴，时雨，时雪，一天不曾停歇。“不管下什么我都得去。”石头坚定地说。
康复的时候，石头从来不怕苦，不喊累，因为他希望自己能更强，有更多的事情能自己做。“爸爸你别扶我，我试试。”在几年间，稚嫩的声音不知多少次提出这个的要求。
在很长的一段时间里，石头最喜欢做的动作是“撑小花”，就是把自己的双手托在下颌，像盛开的小花一样展露微笑。当初，刚做“撑小花”动作时，石头需要他人帮助扶着头，他才能空出力气把自己的手肘放在合适的位置上来支撑头部。2022年的一天，他拒绝了爸爸的扶头帮助。一次又一次的尝试后，他做到了独立完成撑小花的整个动作。
而2024年春天的一个夜晚，石头如往常一样在爸爸的协助下进行康复锻炼。这个时候，他已经能够练习站立了。站立的动作，最初石头的身体需要完全依靠辅具支撑，后来，在脚穿矫正鞋的情况下只需他人在旁轻扶，到这一天，他想试试独自站立。片刻的尝试之后，石头望着爸爸撤回半空中的手，笑了。此时虽已离开了爸爸的协助，而他依然挺直站立着。他成功了。
石头咧着嘴笑了很久，一家人都在笑。
多年来的每一个康复动作都伴随着石头的一句句“我再试一次”、“我还行”进行了无数次的努力，幸运的是，不断的失败后，接踵而来的总是成功。
六年来，小石头从无法坐稳，不能抬头，到实现独站这一里程碑，每一次的成功都有家人的陪同与见证。
康复之外，是全家的亲子时光，做游戏、讲故事，其乐融融。石头最喜欢的是《西游记》的故事，这是他最近翻了又翻的绘本故事。
在经历了“压腿”的动作后他将自己比作“八卦炉里的孙悟空”，疼痛使他哭得撕心裂肺，即使如此他仍是在医生的指导帮助下全力配合做完全程。
当家人要帮他穿鞋时，他借口让家人先去做其他事，自己悄悄弯下腰拿着鞋，将脚使劲往鞋子里送。爸爸拿起鞋子教他穿法，口中念叨：“你学会了，长大了就能自理了。”小小的石头尚不能理解“自理”的含义，但他总是微笑着坚持，身体力行的去“自己做”。
石头已到了学龄，为了能够以更好的状态入学，家里决定让他推迟一年上学。
对于入学那天全家人有一个期待已久的愿景：石头能够走着去上学，哪怕是被抱着到班级门口，他可以走几步，自己踏进教室。
“我要自己走着去上学。”
爸爸说，也许这是一个奇迹。
他又补充说，也许奇迹早已降临。
被石头一一实现的进步都是他曾经不敢企及的奇迹。
从一岁两个月开始做康复训练。
2021年3月19日完成独立撑小花；
2021年4月18日骑猫猫车可以抬起脚并挺直后背；
2021年6月13日能双手将球举过头顶；
2021年12月药物和康复训练有了共同疗效，石头的肌肉不再萎缩，运动功能慢慢增强……
相信，始于药物治疗的可及性，功于石头和家人的坚持，石头不会止于站立。未来，他会解锁更多更难的动作。
石头已在准备学前知识，他的生活又增添了新的主题——备学。寻找“康复”与“学习”融合的最优解，是石头之后的重要任务。
在驶往医院康复的车内，石头背诵了唐代诗人王昌龄的一首《出塞》：“秦时明月汉时关，万里长征人未还。但使龙城飞将在，不教胡马度阴山。”
三年前，初中生开彝并未设想过，自己会到家乡以外的另一个城市去上寄宿高中。
由于身患SMA，开彝依靠轮椅出行，行动不便，在家附近上学可以方便家人照顾，这似乎是一个自然而然的选择。但在2022年的中考中，尽管开彝无法参加体育考试，在体育以标准分计算比其他人少了二十多分的情况下，他还是取得了近638分的好成绩，可以选择本地区最好的高中之一——只不过，在离家很远的地方。
开彝给心仪的高中打了电话。校内无障碍设施怎么样？校园环境怎么样？能支持一个残障学生在校的生活吗？抱着这样的疑问，开彝向接听电话的老师一一咨询，而老师也不厌其烦为他解答——在最初的交流中，开彝就对这所学校有了特别的好感和归属感。在暑期全家人参观了学校之后，开彝对这所学校更加向往。他将其作为第一志愿填报，并被顺利录取。
离家远，对他来说确实要难一些。但开彝说：“在这里，我想我能成为一个更优秀的人。”
离家的生活，开彝特别要感谢自己的几位“好兄弟”。他们从初中起就住一个寝室，帮助开彝的生活起居。奇妙的是，这个寝室中包括开彝在内有六个人都考取了这所学校，分在一个班，仍在同一寝室——这不得不说是种难得的缘份。
到了新环境，老朋友在身边，开彝也认识了不少新朋友。而他最想提起的“朋友”，是自己的班主任。班主任教物理，三四十岁年纪，低调，内向，却时刻把学生放在心上。除了学习之外，他也关注着开彝的生活有什么困难。开彝患有胆结石，发作的时候会产生剧烈疼痛。不止一次，凌晨一两点钟，听说开彝又发病了，老师开着车从自己家里来到学校，再送开彝去医院；高二分班时，开彝的目标专业是文科的法学，但他理科成绩又很好。老师和他一起仔细研究高考政策，确信法学专业不限制高中所选的科目，留在理科班未来的选择会更多一些。老师对开彝的帮助不胜枚举，而开彝开朗擅谈的个性，也让他和老师有聊不完的话题。
“每一个老师都特别好，要是有时间我能把他们的性格和才华都讲一遍。但我的班主任肯定是对我影响最大的。我觉得我们不仅是师生，更像忘年交。”
开彝也没有辜负老师的期望，从初中起，开彝就是班长，到了高中，竞选班长成功对他来说好像“挺顺理成章”的。他认真做着班级工作，在学业上也为同学们做出表率。
“上了高中，学习的压力确实会大一些。这里面承载了他人对我的期许，也有我对自己的要求。不过我还是放平心态，不想太多，最重要的是做好自己。”
学习之余，开彝也很会“玩”。他和朋友们出去吃火锅，短途旅行。“在物理上，是大家带着我。但所有出行的功课，包括和交通、饭馆、酒店的沟通都是我来完成的。这样大家都很省心。”开彝笑着说。在普遍印象里，这个坐轮椅的大男孩是受大家照顾的对象——确实如此，但在被照顾的同时，他也是照顾着大家的“大哥”。朋友们有了烦心事，总会找他倾诉。他也总会帮助大家解决问题。
开彝对自己的未来有着明确的规划。学法律，当律师，是他一直以来的目标。“如果是学法律，最想去的当然是中国政法大学。”开彝说，“当然我也在考虑其他的可能性，比如说中医，是我们中华文化的瑰宝，我认为是未来很难被高新技术取代的行业。我也有一定的兴趣。”
被问及，如果上了外地的大学，生活上的困难会如何面对，如何解决的时候，开彝说：“我觉得所有困难在你去想办法的时候都不再是困难。我高中也有些住校生活的经验，相信船到桥头自然直。”
在采访的最后，说到自己的向往，这个一直爽朗、理性的大男孩流露出自己感性的一面：“想有一份稳定的工作后能去看看世界。我喜欢北欧的氛围。在纪录片里，法罗群岛等地的冰川、瀑布、峭壁都像遗世仙境一样。我想身处其中，一定会感受到世界最纯净的美。”
嘉慧自2022年前往海外留学，如今在异国已独自生活了两年有余。现在她是一名公共政策专业的博士在读研究生。
比起三年前在研究生毕业典礼上发言时的样子，她如今面色红润，脸圆了些，交谈间轻松愉悦，声音依然如银铃般清脆悠扬。
当被问起“现在的样貌与当年身穿硕士服的毕业照对比有何不同”，她说：“2021年硕士毕业代表了一个小小的句号。当年那个场景太完美了，太开心了，它不能呈现我现在整天埋头科研的‘论文党’处境。”
她每天的时间安排都很紧凑。上午回复邮件、写论文，稍作午休后如没有其他安排，一下午的时间会继续写论文，傍晚时分进行康复训练。晚上的时间还算轻松，稍稍站一会儿，刷几下视频，然后再学一些课业外的内容：比如留学国家的语言。
2018年，嘉慧考上了北京一所985学校的历史专业研究生，那是在轮椅上生活的她第一次独自离家在外求学。而2022年远赴海外的决定，更是充满一份面对未知，面对挑战的勇气。“但我从不是在单打独斗，在去北京的时候美儿就给了我建议和指导，残联的姐姐也给了我很多鼓励和支持。海外的朋友也很热情，他们会帮我一起解决问题，正因为有这么多人的帮助，我才更有信心在国外闯一闯！”
她做到了。在完善全面的前期准备和心理建设之下，她很快适应了在国外的独立生活。完全脱离了父母的帮助,哪怕是一次沐浴液都得自己买,独居让她对很多生活上的事情感受得更真切。
实实在在“接地气”的生活实务，让嘉慧对时间的规划更加严谨，反而使自己的精力能够更加聚焦于个人成长与学术钻研。嘉慧透露，今年年初，她作为博士研究生加入了师姐的自闭症谱系患者就业支持研究项目组。“里面有一些非常前沿，非常有趣的内容。比如，自闭症患者在工作交流中往往有一些障碍，我们就尝试利用现在的AI工具用特定的方式来为他们解读语义，进行‘翻译’。如果能投入实用，相信会对自闭症患者的就业有一定帮助。”
一直以来，嘉慧都想为社会做些实事。学历史满足了她对知识的探求和热情，同时也为她学习公共政策提供了认知和方法论上的双重训练，她得以坐下来，用沉静的耐心从浩瀚的资料库里找寻社会的变迁与希望。而在这个过程中，她发现自己想要探索的东西，不仅仅限于学术范围。
她想成为一名研究者，未来在大学里通过政策研究为社会问题提供可行性分析和执行提案。“当然这个，现在还是我的一厢情愿，能不能实现还要一步一步努力。”
成为一名研究者，与她当年想要教书育人的理想并不冲突。通过对社会保障方面的政策研究能帮助到更多的SMA病友，是当初教书育人理想的外延。嘉慧现在所做的事情与她当时设定的目标在步步趋近。
不过，身体上的限制依然存在。虽然用药后配合康复锻炼，她的肌肉和呼吸功能感觉好多了，但严重的脊柱侧弯仍然让她无法空出两只手同时打字，外出时间过长也会感到体力不济。这种情况下她不得不佩戴固定脊椎的支具。今年，治疗脊柱侧弯的医院与嘉慧商定，将于秋季施行脊柱矫正手术。不过在此之前，她仍须常常面临穿脱支具与上厕所的两难境地。由于每次如厕都要脱支具，而穿脱支具又要花费大量时间，如果不穿，自己的体力又无法支持文献研究工作与外出，这涉及到一个如何将“时间”与“体力”协调好的课题。
这是每一个SMA患者都面临的课题。
找到一个平衡，在必要的时候用支具，“我不会刻意去少喝水来减少上厕所的次数，水该喝就喝，少喝水也会对身体有影响。”
不勉强自己，就是嘉慧的坚持。对自己的要求也是同样。嘉慧说：“我不会过分自我要求，我觉得这个事情它确实是我想做的，并且也不会给我带来痛苦或不适，去做就好。”
从社会学到历史学，再到公共政策，从中国到海外，尽管遇到很多限制，尽管最初的规划与现在略有不同，但一切都是最好的安排。“我现在生活的很自如。这两天上网冲浪，我看到了一句话：你越想要什么，生命可能就越不会给你什么。但秘诀就是，你把那些给你的用到最好就可以了。”
石头、开彝、嘉慧如同SMA患者在不同人生阶段的剪影。不同的人，在不同的阶段，总有自己不同的期待与目标，但，为之争取的心意和努力是相同的。在前行的过程中，会有更多的新的收获和愿景充盈他们的人生。不论是意料之中的进步，还是意外之喜的收获，这些经历都如生命的养料，支持着花儿的成长，使他们不管晴雨风雪，都傲然挺拔，盛开绚烂。
采访：林子、李愿
撰文：林子、李愿
视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波
校审：林子
大家好，我是林子，与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样，我也是一名SMA患者。通过美儿，能看到如此之多与自己生命历程相似，生命色彩却各不相同的朋友们的故事，是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家，也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事，温暖你我的心灵。
大家好，我叫李愿。社会工作专业的学业背景和残障人士的身份促成了我与美儿的相遇。每个人都是一份独特的存在，希望用我的文字可以记录下SMA群体的生命韧性，将大家的生命故事传向更远处。
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