在奉献中同行丨第五届中国SMA大会志愿者工作回顾

当大会的帷幕徐徐拉开，志愿者们早已各就各位。他们负责的工作繁杂而细致，从资料发放到义卖整理，从陪伴SMA儿童到SMA疾病领域专家学者陪同，每一项任务都饱含着他们对SMA群体的深情和自身对志愿者精神的践行。        

在大会入口处，你会看到志愿者们微笑着向每一位参会者递上资料包。他们耐心解答每一个问题，确保所有人都能清晰了解大会的流程与安排。没有豪言壮语，他们用自己的方式，在点滴间传递温暖。

在义卖区，一群志愿者正忙碌地整理着琳琅满目的爱心文创。这里的每一件物品都出售所得都将捐入SMA公益项目中，而志愿者们的每一次整理和陈列，都蕴含着对这些家庭的深切关怀。

SMA大会上，秋怡和小雯是第一次参加SMA志愿服务，一个在义卖区，一个在资料领取处。这两天的忙碌让她们收获满满，感慨良多。

秋怡说，这次志愿服务让她对SMA有了更深入的了解，还交了一堆爱心满满、暖心贴心的朋友。即将步入大学的她，觉得这次经历让她有了强烈的价值认同。她觉得自己已经准备好回馈社会，哪儿需要就去哪儿发光发热。在美儿这个大家庭里，大家齐心协力，向上向善，让她觉得特别有归属感，也激发她在未来生活中做出更多积极的改变。

小雯则在资料领取处分享了她的感悟。她说，作为志愿者，她觉得责任重大。每次面对来咨询和领取资料的人，无论是患者、家属，还是企业代表，她都明白，每一份资料不只是信息，更是美儿团队和SMA患者多年心血的结晶。这个过程让小雯对罕见病有了更深的认识，也让她觉得自己能实实在在为这个特殊群体提供帮助，觉得特别有意义，也特别充实。

陪伴，是志愿者们最温柔的力量。在大会期间，设计了专属于儿童的康小福乐园，志愿者们在这处乐园里耐心陪伴着SMA儿童。她们或陪孩子们玩耍，或带着孩子们参加活动，始终用心守护着孩子们的笑容。对于这些孩子来说，志愿者们就像他们的朋友，在陌生的环境中给他们带来了安全感和快乐。

资深志愿者淇淇可是美儿的老朋友，也同时也是有着15年志愿服务经验的志愿者前辈。早在2018年第二届SMA大会时，她就积极参与，付出了不少心血。一直以来，她都默默地在背后支持着SMA群体。这次，作为自闭症教育老师的她，带领着一群热情高涨的志愿者小伙伴们，在康小福乐园里全力以赴，陪伴着孩子们画画、做手工、玩游戏等等。不仅如此，她还动员了她所在机构的特教老师们，义务参与了三天的活动。这些老师们放弃了休息时间，毫无保留地为孩子们付出，带来了无尽的关爱和帮助。

来自青岛的毛毛、小西和小章，就像是美儿大会上离不开彼此的“三剑客”。他们的主要“战斗地盘”在康小福乐园，陪着孩子们度过开心时刻。虽然这是他们第一次参与罕见病志愿服务，但提到大会中最难忘的瞬间，三人异口同声地讲述了和SMA孩子们的感人小故事。

小西印象中最深刻的一个小女孩叫慧慧。慧慧活泼可爱，才华横溢，会唱歌、跳舞，关键是心地善良。一开始认识时，慧慧有点害羞，话不多，但熟悉之后，她就变得特别贴心。每次聊天或帮她做事，慧慧都会甜甜地说声谢谢，让人心里暖洋洋的。在晚会上，慧慧自信地唱了两首歌，还表演了一个小品，真是让人难忘的小可爱。

毛毛则提到，她最感动的一次经历是给孩子们上乐高课的时候。有个孩子突然对她说：“我每天都在想着你们，特别喜欢老师的乐高课！”这句话一下子戳中了毛毛的心，让她觉得所有的辛苦都值了。

大会期间，也有外国专家应邀而来，语言成为了一道不小的障碍。然而，志愿者小章的身影总是出现在外国专家需要的地方。小章用流利的外语与外国专家沟通，提供翻译和陪同服务，确保专家们能够顺利参与大会的每一个环节。在大会前，小章也做一次“北京导游”，陪着意大利专家Bruno在北京城里转悠好几圈。这些默默的付出，成为大会中一道亮丽的风景线。        

在本次SMA大会的义卖小摊，我们第一次见到了来自淮南的东跃老师。他的第一句话便是，“我是美儿的粉丝。”随着交谈的深入，我们了解到，东跃老师长期活跃在淮南的罕见病志愿者活动中，曾服务过白血病、SMA、川崎病等多个大病群体。        

为了参加这次的SMA大会，东跃老师推掉了所有的事务，坚定地表示：“这次无论如何我一定要来。”虽然他并不是大会官方安排的志愿者，但在活动现场，他的身影无处不在，比许多正式志愿者还要忙碌。他时而化身摄影师，捕捉大会的每一个温暖瞬间；时而成为SMA小朋友表演节目的“百事通”，为参会者细致介绍每一位表演者的故事和背景。

东跃老师的无私付出和积极参与，让我们深刻感受到，他不仅是SMA大会的一部分，更是SMA大会志愿者群体中一位闪亮的代表。        

正是这些志愿者的微笑和奉献，让第五届SMA大会更显温馨。他们无私的付出，不仅为大会的顺利进行提供了保障，也为每一位参会者带来了家一般的温暖。

在这个8月的末尾，让我们回望往日，让我们向这些志愿者们致以最诚挚的感谢。因为有他们的守护和支持，第五届SMA大会才得以如此圆满和成功。