SMA大会病友心声丨相聚中满载秋日的收获，携梦想再次向明天出发

这是我第一次参加美儿SMA大会。        

在这里我第一次遇到了这么多和我有着相同经历的伙伴们。有的人虽然只是第一次见面，却好像是多年未见的老友一般，见面就开始攀谈起来。大家互相关心着彼此的身体，又在互相鼓励打气和称赞。

最初通过美儿接触到SMA群体的时候，我还只是一个意气风发的少年，那时候刚刚熟悉大家，虽然对于疾病的治疗希望遥不可及，但是我们总是大胆的畅想着未来。

而如今，我真正见到那帮少年朋友的时候，却发现大家的脸上也都褪去了青涩，目光中多了一份坚忍。而当专家教授说完未来以及现在SMA患者的生存环境越来越好、药物和修正治疗的手段越来越多的时候，大家的目光中又多了一分坚定。

当我真正见到这些“老朋友”的时候，小伙伴真真切切地出现在我眼前的时候，记忆中照片上那个稚嫩的面容和现实中大家的面容重叠了，在这一刻我仿佛看见了时光。        

转过头看见站在我们小伙伴身后的，是大家的父母。看见病友的爸爸妈妈的时候感觉到特别亲切。因为他们在照顾好自己的孩子的时候也会非常自然的帮助其他病友拿起水杯、插上吸管、拧开瓶盖……无论我们多大年纪，在他们的眼中我们都是“孩子”。

不过再坚强的父母也无法抵过岁月的流转与时光的磨砺，曾经也是少年的他们，如今鬓角也慢慢爬上了白霜，当他们看到自己孩子和好朋友见面的时候露出欣慰的笑容，可皱纹也悄悄的爬上了眼角。

后来的成年病友交流会环节，美儿SMA关爱中心的邢焕萍主任和医生、药企的各位工作人员一起倾听我们成年病友的烦恼与期望。邢主任对每一个SMA的病友的名字都可以脱口而出。当邢主任介绍到一个少年的时候，说这是她看着长大的孩子，忽然流下了热泪。我想，大家从一开始聚到一起，到如今看到诸多希望，邢主任心中的心酸与辛苦在这一刻终于释然了吧。

而我如今坐在家中，回忆起这三天的经历时，心绪恍如隔世。这三天过得实在是太短了，短到还有很多话没有来得及说，还有很多事情没有听到大家讲。而这三天又过得实在是太漫长了，长到我27年的人生经历仿佛都在这一刻重现。

我想，对于我们未来依旧有很长的路可以走，我们的人生依旧很长。但是在这一刻我发现，我并不孤单，身边还有很多伙伴与我同行，而我们互相在为彼此撑伞！        

八月到北京参加美儿举办的第五届SMA大会，但我的计划可不仅仅是围绕着大会制定的。对我来说最重要的，是和朋友们度过愉快的时光。

23号下午我到达北京的大会酒店。在到达之前我一直想，应该怎么和朋友们打招呼才能热情又不显得突兀。但事实上陆陆续续遇到一些老伙计，并不需要“打招呼”。来了？怎么安排？什么情况？大家就好像从来没分离过，沟通顺理成章，没有一丝尴尬。

23号晚上的SMA社群晚会上，我的左边是堂堂，右边是桃桃，大家一起看晚会一起聊天，非常开心。本想第二天早上起来大家再聚，可没想到桃桃发烧了。他直到下午的成年患者分享会上才露面。分享会上好几个病友哭了，我知道他们在哭什么，SMA带来的不便已经成为我生活的一部分，甚至有些羡慕他们为了自己的身体情况还有眼泪可流。        

除了桃桃之外，我自己差点也出了意外。25号，我在吃午饭时因为体力不支不小心噎住了。当时我的内心OS：这儿全都是专家大佬在开会，要不要让他们救救我？不会要在大会打120吧？好在用了半个小时又吐又咽，最后成功脱离危机，从此以后我的计划从吃北京特色变成了吃熟悉安全的食品。

好不容易回到会场和堂堂一起看大会，大会内容意外的有趣，大会结束的时候大家都在拍照留念告别，我心里却惦记着桃桃、嘉嘉姐等朋友，没能全心融入这样的氛围。

到此大会结束，我按照自己的计划，和堂堂一起向环球影城出发！晚上堂堂见朋友，我逛街回来，回房间时出现了意外——上楼时候遇到了下楼的送外卖机器人，它非要在电梯正中间，我让不开，它撞我，它没见过轮椅！设计机器人的工程师们，日后是不是也要把残疾人纳入考虑呢？        

27号上午出发去环球影城，一路上有堂堂带路特别放心，这可能是我一个人永远来不了的地方，环球影城的建筑和摆设氛围非常到位，只可惜过山车和旋转木马我们都不能玩。好在最后驯龙高手的表演值得环球影城的招牌。离开环球影城，在酒店和堂堂说了再见，接下来就是我一个人的北京之旅了。

28号，我出发去了医院，做好了辅具3D的取模回房间已经下午四点。之后，我溜达去王府井、天安门等地标玩。中途坐了无障碍地铁，由警察叔叔帮忙打了车，让我见识到了北京的拥挤和森严，也感受到了这座城市的人情味。至此，北京之行基本完成了目标。

毫无疑问，SMA大会是成功的。我印象最深刻的是各种辅具和医生讲课，我甚至在大会上制定了新的轮椅改造计划。而对于北京，我见到了传说中的环球影城，见到了四通八达的地铁路线。从机器人送外卖到老城区加装的无障碍设备，我觉得这种新旧并存的建设比所谓的景点商业街更有意思。当然这次旅行也留下了不少的遗憾，但遗憾是为了下次相遇的圆满，对吧？

在2022年有幸成为美儿大家庭中的一员，非常开心来到了第五届SMA大会现场，感谢工作人员的辛勤付出，感谢各位专家的讲授。感谢这次大会为家长，病友，专家之间搭建桥梁，架起美好，输送希望。

我怀着无比激动的心情来到了大会现场，看到了大朋友小朋友们精彩绝伦的表演。美妙的歌喉歌唱美好，拼劲全力挥动曼妙的舞姿。他们用生命在演绎，演绎生命的不凡。绽放生命之花，迸发生命活力。在大会现场看到了在家长的指导下小朋友所表演的《把未来点亮》，我想到，各界的关爱就是我们中的一道光，一次次给我们带来新的希望，点亮我们的未来。我们从无药可医，到有药可治，再到现在有药可选。一个个好消息的传来，离不开所有相关者的努力。        

我在大会现场听了各位专家的讲授，对SMA治疗，用药及康复有了更清楚的认识。与此同时，我也参加了平行会场的“成人患者如何实现更多人生可能”主题研讨会。在邢焕萍阿姨的主持下，我们一起探讨了成年病友的人生规划。从一开始提问式的互动到病友之间的倾心交谈，大家逐渐熟识起来。有的病友想买一套房，有的病友在为自己的妻子和孩子做打算。其实，在我的世界里，我好像认为像我这样的人是不能够结婚生子的。但他们改变了我的想法，只要真心相爱，用心经营，也可以尝到爱情的甜蜜。