祝贺！美儿流动党支部党建项目荣获综合党委系统2024年度“党建强、发展强”品牌项目

经过自主申报、北京市健康领域社会服务机构第一联合党委择优推荐、综合党委实地考察、系统公示等程序，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心流动党员支部委员会（以下简称“美儿流动党支部”）报送的“红心向党 知恩向前”项目荣获2024年度中共北京市行业协会商会综合委员会（以下简称“综合党委”）“党建强、发展强”品牌项目。

美儿流动党支部自成立以来，依托机构全体党员，以党建为引领，面向所服务的脊髓性肌萎缩症（SMA）患者群体发起“红心向党 知恩向前”党建项目，开展了一系列以史为鉴、歌颂党恩的党建活动。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种先天的、致死致残率很高的神经肌肉类遗传病，属于罕见病。近年来，在党和国家对罕见病的高度关注与支持下，国内先后上市两款治疗SMA的药物并纳入了国家基本医保报销目录，使一度绝望无助的SMA患者群体重获新生。

“每一个小群体都不应该被放弃” ，在这一背景下，美儿流动党支部面向对绘画、演讲、唱歌等感兴趣、有特长的SMA小朋友，鼓励孩子们发挥自己的特长，结合“七一”、国庆等重要时间节点，组织孩子们画出自己心中对党的崇敬，讲出对党和祖国的热爱，用自己纯洁的歌声歌唱、赞美党，为党和祖国的生日献上最真挚的祝福。已有超过20个患者家庭参与了为党和祖国献祝福的作品投稿活动。

虽然孩子们行动不便，但永远怀着一颗爱学习的心。支部邀请老党员和爱心志愿老师，为孩子们开设党史“小课堂”和“小党课”，以形象、有趣的形式帮助孩子们了解中国共产党成立早期的峥嵘岁月，珍惜现在的幸福生活，学习和感受伟大的祖国在中国共产党的领导下带来的翻天覆地的变化和一项项“中国奇迹”，从小让孩子们在心中播种下“没有共产党就没有新中国”的种子。超过30位SMA小朋友已经加入到党史“小课堂”和“小党课”的学习中来。

与此同时，美儿流动党支部针对成年患者群体，组织开展了病友家庭见面会与无障碍体验活动，鼓励病友勇敢走出家门，体验日益完善的无障碍设施与环境，帮助病友通过出门打消对自我的封闭观念，增强病友的祖国现代化建设的融入感、获得感，提升对党和国家的认同感、归属感。已有超过50位成年SMA患者通过参加病友家庭见面会成功走出了家门，为生活开启了更多的可能性。

未来，美儿流动党支部将继续扎根于SMA患者家庭，在综合党委与北京市健康领域社会服务机构第一联合党委的坚强领导下，在现有开展的亮红心、颂党恩的活动基础上，不断挖掘、打造患者群体更喜闻乐见的活动形式，帮助病友家庭更好地知党恩、颂党情，红心向党，永不褪色。