SMA是一种高致亡性、高致残性的罕见病，患者往往在婴幼儿时期发病，重症者面临着生死考验。哪怕是对于稍晚发病的2型或3型患者来说，肌肉无力、骨骼畸形等一系列问题，也可能会使他们面临严重的身体障碍，长期与轮椅为伴的挑战。
但属于SMA患者的人生，仍然是积极奋发的。尽管由于疾病和残障的困扰，他们自小开始的求学之路总遭遇比健康孩子多得多的困难，但为了成就一个更好的自己，他们从未放弃。许多病友一路向上，考入了高等学府。为了鼓励这些坚持求学的病友，美儿SMA关爱中心自2019年起，设立“柒望奖学金”。截止2023年，已有34位当年高考录取的病友获得了奖学金。而随着时代的进步，SMA患者能够取得高等学历的也越来越多，因此在2024年，“柒望奖学金”又增设了针对硕士研究生的资助类别。这样的变化令人欣喜又欣慰。
申请奖学金的病友，在各自的求学路上都既有曲折困惑，又有坚持和成功。在新学年到来之际，我们特意采访了几位病友，让我们一起听一听他们不懈求学一路走来的故事。
八月的广州，晴雨不定，凉意未至，但立秋之后总算不似之前那般湿热，若雨水突袭，还是会给圻帼和圻睿的出行增加一分障碍。
18岁的圻帼与圻睿是一对患有SMA的双胞胎姐妹，今年将步入新的环境——大学。多年来学业繁忙，坐轮椅出行遇上雨天诸多不便，除了上学，她们甚少出门。但阅读和学习，丰富着她们的精神和生活。
2008年，时年3岁的双胞胎姐妹被双双确诊为SMA，一直到2022年用药前，“身体状况都在逐步变差”，姐妹俩从懂事起就理性看待自己的病情并坦然接受着所有变化。父亲作为一名退役军人，除了注重姐妹俩的文化素养提升外，还经常教导两人要团结、理智的去看待一切事情。
三年级时，下肢功能的退步使站立越来越困难，圻帼与圻睿接纳了自己的新“同伴”——轮椅。不过在课堂上，她们仍旧坐在与同学一样的课椅上，若是挪动则需要他人的协助。为避免给大家带来麻烦，姐妹俩几乎不会回到轮椅上。因此每逢体育课或课外活动，那间教室里永远有两个相互陪伴、一起读书的身影。
而求学路上，不止一位老师，让姐妹俩心存感激，印象深刻。
比如，一次运动会，音乐老师看到了教室内安静的姐妹俩，她提议带她们去参加运动会。她将姐妹俩分别抱到轮椅上。去运动场的路上，老师突然问圻帼想不想试试奔跑的感觉，当圻帼被老师推着轮椅行驶地越来越快，她回忆道：“风从我的身旁掠过，阳光照耀着我们，那一刻我感到了久违的奔跑的感觉。”
比如，小学和初中的两位语文老师都着重培养她们的写作能力。“两位语文老师注重实际，常常帮我们规划以后的发展方向，激励我们去看的长远一点，培养一种实用的能力。”这使她们受益终身。
“远处墨山逶迤，晴空万里，窗外近处是一片葱葱郁郁。浓绿叶影中露着瓦蓝与嫩黄的房顶。”身在家中房间内的圻睿写下了她目之所及最常见的风景。
一本《文化苦旅》激发了她对整个世界的好奇和热情，“作家余秋雨通过描述他的旅途见闻，带着我一起去了解这个世界”，阅读中，她也会产生许多感悟：“书中‘观自在’的状态让我产生了共鸣，把握当下，不要过多的去纠结过去、恐惧未来。”
而圻帼，也会随时记录生活和阅读中碰到的想法，不放过任何一个灵感迸发的瞬间。“提升自己的方法就是多读书多写作。”
根据各自的高考分数，她们分别报考了城市管理和财务管理专业。从长远来说，圻帼想未来从事法律相关行业，“之后会考虑转专业。”
为此她在假期自学了法学的相关书籍。
“我现在读《西窗法雨》，它内容浅显易懂，里面有许多生动的案例。”圻帼之所以喜欢法学，是因为法律实践中会遇到很多发人深省的案例，而法律也是社会中必备的实用工具，“我的身体状况可能不太适合去当律师或法官，我希望去做法务或者利用自媒体向公众传播法律知识。”
妹妹圻睿选择财务管理专业同样是从实际出发，谈到数学作为她的一个弱势学科可能会对未来的学习产生影响，她说：“我觉得事在人为，我愿意去学，肯定是有进步的。”
今年她们获得了美儿提供的“柒望奖学金”，圻睿说：“‘柒望奖学金’对SMA学子来说不只是支持，更是认可。我们是人群中一个微小的概率，冥冥中安排我们患上SMA，是让我们以一个独特的视角来体验这一生，一定坚持下去，不要被病情或生活中的困难吓倒！”
圻帼和圻睿姐妹俩互为藤蔓，在所有爱她们的人的支持与注视下，相伴着向上成长。相信她们会越来越接近心目中那片广阔的天空。
张建雯 19岁
现就读于河北农业大学，公共事业管理专业
2023年美儿“柒望奖学金”获得者
回顾这一年来的大学生活，在建雯心中，如果要用一个字来形容，那就是“好”！学校好，环境好，同学更好。
其实，高考结束后，对于即将到来的大学的校园生活，最初建雯并没有抱着特别美好的期待。因为，建雯的上一次升学，初中升高中的过程不太顺利。虽然当时，建雯凭借自己的成绩考上了当地最好的高中，但由于行动不便，被校方多次劝退。
当时，建雯的脑海里产生莫大的不甘。
凭什么？
她是靠着成绩考上的这个学校的。这是初中三年，妈妈每天风雨无阻背她上学，是她无数次挥笔的日夜，坚持不懈的努力换来的！建雯的内心深处有一个声音告诉自己，这个书她要去读，必须读！
前路万难，也无法改变她的的心之所向。后续，在家人的坚定支持下，通过法律援助和教育局的多方调节，学校最终同意建雯重新入学。就这样，建雯得以读完高中。
有了这样的经历，建雯对大学生活也有一定的顾虑。不过，很快，学校组织的一次体检的经历，打破了她的心防。
那天下着雨，体检大楼门口有三步很高的台阶，仅凭妈妈的力气几乎不可能把轮椅搬上去。建雯只能忐忑的用手机向班级群里发出了一条求助信息，心中想要得到回应，又惧怕得到回应。
没过多久，班级群里一句句回复，安抚了她焦灼的情绪。
“你在哪儿？”
“等着，我们马上就来。”
“没问题，我现在就往你那儿赶！”
同学们你一言我一语，自发组织着赶了过来，帮着建雯把她连人带轮椅抬了上去，然后开始帮忙排队。整个体检过程中，同学们也帮助着建雯妈妈抱着她，在她抽血有些晕针的时候鼓励她。甚至检查结束以后，建雯发现，她的电动轮椅被几个同学用雨布遮挡的严严实实，连一滴水都没有沾到。
这些举动温暖着建雯的内心，这一刻她真的被深深地触动。
从前种种阴霾，在同学话语间，行动里，曾经不快的记忆全部消融。曾经，面对求学的艰难，建雯也一度想过放弃。但那一刻，她相信，继续求学是最正确的选择。她获得了珍贵的同学情谊，看到了他人的善意，而她自己，也一定将会通过学习，丰盈自我，找到自己的价值。
她没有忘记一路走来的艰难，只是看待事物更加理性、豁达： “残障人士坚持走进校园，会得到赞扬，也一定会受到一些偏见，这些要靠自己去面对，也要相信有足够的善意，可以让你被治愈。”
自从考上大学以后，建雯受到了社会各界的爱心人士给予的帮助关怀，当残联的补贴和美儿的“柒望奖学金”，给她贫困的家庭减轻了一部分压力。她用这笔资金给自己和同是SMA患者的弟弟都添置了一部电动轮椅。在此之前，其实建雯一直用的都是手动轮椅，行动时非常的费力，新的电动轮椅让她觉得好像拥有了一双属于自己的腿一样。
对于未来，建雯有着小小的期待，希望度过愉快的大学时光后，能够通过自己所学的知识，成为一名老师，或者公务员。建雯向往着安稳平静的生活，也希望能够依靠自己的努力，在未来进行治疗，她想要凭借自己赚来的钱用上药。
在学习之外，建雯也有着丰富的兴趣爱好，建雯喜欢弹吉他和尤克里里。但由于身体和体力的原因，只能拿得动最小号的最轻便的吉他。她坚持画画很多年，有许多优秀的作品在她笔下诞生。她说，如果有机会的话，希望有一天能够举办一场属于自己的画展。
谈到给小病友学习上的经验，这个沉稳的女孩，透露出一些俏皮活泼。
“该学的时候好好学，该玩的时候好好玩，兴趣是最好的老师，学要有，玩也要有。建雯想告诉正在求学路上或者即将进行学业的SMA弟弟妹妹们：
希望你们不要感到害怕。未来的收获，一定会让你觉得当下付出的所有努力，全都是值得的。
路很长，要一直一直地走下去，你要成为照亮自己的光。
马靖舜 23岁
现就读于山东中医药大学，中医基础理论专业
2024年美儿“柒望奖学金”（研究生）获得者
对于马靖舜来说，高三那年的冬天是个人生的岔路口。身患SMA的他，因肌力下降摔了一跤，造成粉碎性骨折，有整整半年没有上学，全然错过了高三的第一轮复习。也正是从此，他的生活中再也离不开轮椅了。
身体机能下降，学习成绩下降，对任何人来说都是双重打击。有人就此沉沦，放弃学业——因为未来的路太不好走了。读书又能怎样呢？上了大学就能找到工作吗？但马靖舜从未考虑过其他的可能。“我觉得，我们是学生，就该好好读书。尤其身体情况不好，没有学历的话，做其他的事情其实都比读书更难。”
在这样想法的支撑下，靖舜完成了高考——成绩并没有达成自己的理想。但他完成了一次人生中的重要跨越。
靖舜顺利考取了山东中医药大学。他脑中有时会浮现出，自己坐着轮椅在门诊坐诊的画面。这也是他选择这个专业的重要原因之一。他觉得，自己的身体能够胜任后续的工作。
大学校园里的无障碍设施齐全，每个教学楼都有无障碍通道和电梯。宿舍虽无电梯，但经过协商，学校分配靖舜住在一楼。不但如此，靖舜的爸爸还在学校里找到了保洁和维修类的工作。这样，他就能住在附近，更好地照料靖舜的生活。
然而，大学生活的最初，靖舜还是经历了一段情绪上的低谷。因为当时他去看了医生，得知SMA的治疗药物在国外上市，治疗费用在千万以上。可望不可及的数字，让他的心情跌落谷底。他变得沉默寡言，把迷惘和痛苦都放在心里，自己默默承受。不过同寝室的同学们没有忽略靖舜。除了日常生活中的帮助之外，大家出去活动游玩时，总会特意安排靖舜用轮椅也方便去的地方。如果哪一次活动靖舜没能参加，他们会给他带回小礼物和纪念品，每一次集体活动都没有忘记他。
靖舜也记得老师对自己的照顾。尤其是在本科的最后一年，他们到了医院中实习，不论是学校中的老师，还是医院中的老师，都对他非常照顾。尽管轮椅上的靖舜无法去到各个科室的临床一线，但在老师们的安排下，病例资料的整理和临床案例的分析，都让他获益匪浅。而在这同时，他也在积极地准备着研究生入学考试。
靖舜很早开始就决定考研。想要从医，硕士学历只是起步。靖舜深知，自己在身体上有劣势，更要在其他方面下苦功，才能和大家站在相同的起跑线上。考研复习的过程中也有焦虑、沮丧、心烦意乱，但他努力调节自己的心态。“有时候我也会放下书，做些自己喜欢，轻松的事情，这样更能帮助自己恢复状态，以更饱满的精神投入下一步的学习。”
2024年，靖舜以应届毕业生的身份顺利考上了母校本专业的硕士研究生。过去的五年，他在这里收获了友情，学习了知识，得到了成长。未来三年，这个坐着轮椅的身影仍然会穿梭在这个校园中，无惧风雨，向着更高的目标迈进。
“如果有机会，我肯定还是想向上读博士的。”在问及未来规划时靖舜表示，“一来我觉得中医理论博大精深，继续钻研还有更广阔的天地。二来有了博士学位，找工作的去向更多一些。如果能够继续留在高校里当一名老师，同时进行中医药方向的研究，我会非常开心。”
为了这样的愿景，他脚踏实地一步一步地走到今天。哪怕坐上了轮椅，他的车辙也会继续绵延向前。
“还是要坚定，往更高的地方去走。” 靖舜对还在求学的SMA伙伴们有激励，也有务实的建议，“当然，在选择专业上要结合自己的身体情况和兴趣爱好去考虑。这样未来的就业之路会更平顺一些。计算机、外语，可能也都是比较好的方向。”
“望闻问切四字，诚为医之纲领。”靖舜身患重疾，却在探索着祖国的瑰宝——中医学理论，期待能学以致用，为更多的人解除痛苦，甚至挽救生命。
若有一日，你在某诊室见到一位摇着轮椅的医生，又或者，在医学院的课堂上见到身为老师的他，都请不要惊讶。因为那是一位少年饱受病痛与残障困扰，却坚定前行，不断蜕变、成长后的模样。
建雯、靖舜、圻帼圻睿姐妹是众多“柒望奖学金”得主的一个缩影。随着2024年奖学金的发放，获得“柒望奖学金”的病友将超过40人。相信这个队伍还会不断壮大。大学，是校园到社会的重要链接。当SMA病友步入大学校园，进而更好地走向各行各业，我们有理由相信，他们会为自己，为社会，都创造一个更好的明天。
采访：林子、李愿、梨子
撰文：林子、李愿、梨子
视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波
校审：林子
大家好，我是林子，与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样，我也是一名SMA患者。通过美儿，能看到如此之多与自己生命历程相似，生命色彩却各不相同的朋友们的故事，是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家，也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事，温暖你我的心灵。
大家好，我叫李愿。社会工作专业的学业背景和残障人士的身份促成了我与美儿的相遇。每个人都是一份独特的存在，希望用我的文字可以记录下SMA群体的生命韧性，将大家的生命故事传向更远处。
大家好，我是梨子，是一个SMA患者的同时，也对文学抱有浓厚的兴趣。世界辽阔，每一颗星星的喜悦与落寞，我都想细细记录着。文字里拼凑出“花儿”的点滴，丰沛的信念、思想与感情，都撼动着我的心，希望能见证更多花儿们精彩不屈的人生。
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