相聚的快乐丨“追光之旅”SMA青年病友见面会（郑州站）顺利举办

金秋九月，缘聚中原。2024年9月24日-9月26日，来自全国4个省市的13个SMA青年病友家庭相聚河南郑州，参加了由美儿SMA关爱中心举办的“追光之旅”——SMA病友见面会（郑州站）活动。

本次活动为期三天，共安排了SMA医患沟通会、病友交流会与无障碍戏剧参观体验活动，SMA青年病友们从素未谋面的“网友”逐渐相识、相知，度过了充实而难忘的三天。

9月24日下午，病友家庭从各地纷纷来到活动现场，晚上大家初次相聚，简短相识，开始对接下来两天的深入交流充满期待。

9月25日上午，我们特别邀请河南中医药大学第一附属医院的沈晓明教授，共同参加本次活动的“SMA医患沟通会”环节。会上，沈教授从SMA患者的营养与内分泌管理、情绪管理与心理建设以及中医养生与作息节律等角度为在场病友家庭进行了讲解，随后与患者代表进行了更深入的互动交流，为病友家庭解答了日常疾病管理与药物治疗方面的疑惑。      

下午，围绕SMA青年患者的精彩生活与人生规划的主题，病友们围坐在一起，进行了酣畅淋漓的讨论交流。在主持人的开场热身游戏带动下，大家逐渐放松心情，细致了解彼此的特点。病友们从过去人生中曾经可以照亮自己的高光时刻，聊到了参加本次活动路途中的无障碍出行体验与感受。病友们表示，不甘心只做“接受者”，希望通过“找点儿有意义的事做”，不断尝试挑战自己，在自己擅长的领域把事情争取做到最好。而对于出行当中遇到的困难，大家表示“要有礼貌地表达我们的需要，和帮助我们的人一起讨论解决方案”，另外远途出行提前预约“特殊旅客服务”经过病友亲测对铁路进出站很有帮助。      

在谈到“近期的小目标”时，病友们各自分享了自己的奋斗目标，有的在工作方面“希望做一个快乐的‘打工人’，有朝一日告别‘牛马’生活”，有的在社交方面“希望多交些朋友，多加几个微信好友”，还有的在身体方面“希望能自己翻一次身”和“保持目前的身体状况，让我能继续带娃”，大家的目标活泼生动，相信在病友科学的疾病管理与坚持治疗的基础上，每一位SMA患者的未来都值得期待。      

在前一天已彼此熟识的基础上，9月26日，病友家庭乘坐无障碍公交车，相约来到“只有河南”戏剧幻城景区参观，感受沉浸式的戏剧体验。正值景区门口的高粱红了，病友家庭与来自郑州大学的学生志愿者们相约拍照合影。

感谢来自郑州大学的志愿者：然而、李知我、41、不等号、李召阳、高飞翔

经过与景区的前期沟通，活动选择了轮椅友好的线路与剧场进行参观和体验。病友家庭在参观向导的讲解下，详细了解了河南中原地区的历史传承、传统文化和非遗技艺      。      

通过多场戏剧沉浸式体验，SMA青年病友在艺术化的呈现中，了解了河南作为中华文明发源地的历史渊源，同时认识到河南在新中国成立后作为人口大省、产粮大省，为新中国发展所做的贡献，帮助病友们深入了解中华文明的历史发展脉络，增强对中华民族与祖国发展的认同感      。      

通过参加本次活动，SMA青年病友获得了一次外出和与彼此建立链接的机会。本次活动不仅为病友们提供了一次与医生、与病友之间近距离交流的机会，还为很多此前没有体验过无障碍出行的病友家庭提供了宝贵的出行经验，帮助大家看到了更多种解决出行问题的可能性。就像一位病友家属说的，“以后每想到这次活动都会有很多的多巴胺”，希望通过“追光之旅”的系列活动，能为SMA青年病友的生活带去一束光，照亮Ta们未来前行的路。

特别鸣谢渤健生物科技（上海）有限公司对本项目的主要支持。      

衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司为本次活动提供的爱心轮椅。

感谢郑州市公共交通集团有限公司提供的无障碍出行服务，感谢“只有河南·戏剧幻城”景区为病友提供的无障碍观剧便利。