“追光之旅”——SMA病友见面会（长春站）：携手照亮，共赴希望之光

2024年6月7日—9日，东北地区SMA家庭齐聚长春参与由美儿SMA关爱中心与长春心语志愿者协会举办的“追光之旅”——SMA病友见面会（长春站）活动。该活动共吸引了8个SMA成年病友家庭的参与，参与者均为在2024年4-5月期间参与线上生涯课程东北地区的学员及家属。

2天的短暂相聚，大家找到了共鸣，分享了故事，共同展望未来。

在长春华联古玩城的“益乐工坊”内，病友们围绕过去两个月的线上生涯课程所学，分享了各自的收获与感悟，并设立了具体而切实可行的短期目标。      

他们的目标充满了个性与创意，如“一月内完成一幅30*30cm的数字油画”，“两个月内提升剪辑技能，制作一部音乐作品混剪”，以及“至2024年末，B站账号粉丝数突破一万”等。这些目标不仅展现了他们的个人兴趣，也反映了他们对生活的热情和对未来的憧憬。

来自长春心语志愿者协会的于海波会长，作为一位同样与罕见病斗争的勇士，她的故事如同一盏明灯，照亮了在场每一个人的心灵。自幼患有重型成骨不全症的她，以坚强的意志和不懈的努力，自考大学、创立志愿者协会、组建家庭，她的人生经历激励着每一位病友勇敢追梦，坚定前行。

本次活动特别为SMA病友家属安排了心理工作坊，这是一次难得的独立时刻，家属们得以远离日常的忙碌和压力，参与由昕能量心理咨询服务中心的许冰老师主持的团体辅导。在这个安全、支持的环境中，家属们学习了如何处理和消化负面情绪，同时也通过彼此交流对情绪进行了疏解，相互的了解也让大家的心靠得更近了。

“这是我第一次和儿子分开这么久，虽然只有一个多小时”病友小程的妈妈蔺女士这样说道，也道出了SMA病友家属最真实的现状。

正值端午节这个富有传统意义的节日，长春心语志愿者协会的志愿者们向SMA家庭传授了五彩绳的编织方法。这不仅是一种文化的传承，也是对家庭的美好祝愿。在手工编织的过程中，病友及家属们体验到了传统手工艺的乐趣，同时也加深了对传统文化的了解和认同。

为了让病友和家属更好地融入社会，体验生活的多彩，本次见面活动安排了无障碍出行体验。6月8日，大家乘坐无障碍公交车前往长春市动植物园，游览美景的同时与《西游记》的经典角色互动并观看表演。亲身感受园内的无障碍环境以及与他人的交往。

“其实一直挺想看看公园里的演出的，但因为坐在轮椅上如果不在第一排几乎看不到。这次终于看了个够，看到志愿者为了我们不被遮挡地看演出一次次地提醒大伙儿还是挺感动的。也觉得我们走出来就有更多被看见的机会，有更多人会了解到大家的需要”病友小竹如是说。      

随着“追光之旅”——SMA病友见面会（长春站）的圆满落幕，每一位参与者都带着满满的收获和希望踏上了归途。这次活动不仅是一次交流的盛会，更是一次自我探索和成长的旅程。通过分享、学习和体验，每个人都获得了前进的力量和勇气。

美儿SMA关爱中心将继续作为SMA病友坚强的后盾，见证并支持大家生命中的每一个辉煌瞬间。请携手期待下一次的相聚，在追光的道路上相互照亮，共同迎接更加光明的未来！

感谢渤健生物科技（上海）有限公司对本次见面会的公益支持。