这是我的“第一桶金”,是我与社会的第一次正面battle

1703220307238516.gif

脊髓性肌萎缩症(简称SMA),是一种高致亡性、高致残性的罕见病。SMA患者步入青年时,多数都带有严重的肢体残障。这使他们的就业之路异常崎岖。但在艰难的客观条件下,他们仍旧发挥各自的主观能动性,学习技能,寻找方向,用自己的意志和智慧,奋力在社会领域和职业道路上,为自己谋求一席之地。


人生的第一笔收入对他们来说难能可贵,这“第一桶金”是他们融入社会的里程碑,值得记忆与讲述。让我们听听SMA病友们各不相同的经历吧。

8c7a8d6ce03c80b8b57935d42312562d-sz_30982.png



张坤  

湖北孝感

本科

我是2020年6月份毕业于湖北工程学院软件工程专业的。当时的我,脊柱侧弯且肌肉萎缩,残障程度已较严重。不过,怀着对未来的憧憬,我还是跟同学们一起参加了各种学校组织的校招,也在各大招聘网站上投递了自己的简历。            


在找工作的初期,我对自己的专业技能足够自信。虽然身体不好,但在大学里我认真学习,积极参与各种项目实践,还担任过项目组长。我相信自己的能力都能够胜任那些工作。但是现实就是这么的骨感,我投出所有的信息都石沉大海。


我慢慢变得焦躁起来,对工作的要求也越来越低。拥有一份工作,体现自己的价值,对得起这二十多年来父母对自己的付出,就是当时的我最大的渴望。不过在这个过程中,我见到了一些不友善。有一些企业联系我,同意我在家办公,但是一个月500块钱的薪酬还要经过特殊申请,后续随时可能取消;有一些公司,更是前三个月不给任何薪酬。其中有一家公司老板对我说了一句话,深深地触痛了我。“就这种身体条件,你还想找个多好的?”在那一刻,我感受到了一种力不从心,和一种不甘。就因为我身体残疾,就不能够跟健康人一样工作吗?我,一个计算机专业,拿到了初级软件设计工程师证书,参加了中国大学生创业竞赛的张坤,真的比健康人差吗?我一度陷入了自我怀疑。


但我没有放弃,而是积极地调整自己的心态。我不再局限于计算机专业,而是慢慢扩大自己的目标范围,也不再拒绝销售客服等工作。终于在我投出200多份简历之后,我在一家帮扶残疾人就业的公司找到了我的第一份工作。我有工作了!


这份工作的内容很简单,是替一些平台给用户打电话。但在真正上岗之后,我却发现它并不像我想象的那样容易。一听是平台电话,对方要么直接挂断,有时还会发出抱怨和责骂。这让我的内心觉得无比的耻辱。


但我相信,我能做好这件事。半途而废不是我的风格。“您好,我叫金秋老师!看到您家孩子报名了我们的数学奥数班是吗?”“哎,金秋老师你好,是的呢,请问有什么事儿吗?”……我礼貌而积极地对家长循循善诱,这回对方耐心地和我聊了很久,还成功地加到了对方的微信!那一天,我打了50个电话,其中一共加到了5位家长的微信,最终我看了一下平台上的金额结算,大概也就10来块钱,但是真的很开心,因为这意味着我真正向着社会迈出了一步。


在这份工作中,我认识了许多朋友同事。他们听说我的故事,都特别喜欢我,也愿意主动的来帮助我。我也从他们身上学到各种与客户沟通,更好完成工作的小技巧。我的效率越来越高。


一个月后,拿到了我的第一份薪酬。2000多块钱,看上去在网站后台上这就是一个四位数的数字,但是在我的心里真的是沉甸甸,因为它来的很不容易。我给奶奶和外婆都买了她们喜欢的衣服,给妹妹买了很多好吃的。然后把剩余的1000多块钱给到了父母,开心地跟他们说,我在家里也能赚到钱了!父母也都露出了开心的笑容。


后来在我做过许多其他种类的工作。而每当我有不如意的地方,我都会想到这一段来之不易的经历,对一切更加的珍惜。


闻浩  

浙江宁波

专科在读

我的“第一桶金”起源于我和我的病友好朋友的一次灵机一动。相识时他是一名初中生,而我由于SMA病情严重,从小难以独坐,无法写字,所以没有上学。但我对编程特别感兴趣,也得到过一位计算机老师的指导,而他也想趁着暑假学一些“手艺活”,我们就一起边聊天边学习写代码。同龄人加上同是SMA患者的身份,让我们一见如旧。


2016年暑假,思维活跃的他提议:“我们一起开发游戏吧,我负责美术,你负责编程。”我们一拍即合!不过,当时我只是一个刚刚学会用Java写Android应用程序的小菜鸟,Cocos之类的游戏引擎我都不会用。他的朋友听说我不会用游戏引擎,就坚定的认为,游戏做不出来的。我告诉他,没有电饭煲就不能把大米做成米饭了吗?


当然,用柴火做饭就是要经历更多的步骤。记得在某个酷暑难耐的中午,我依然忍着脊柱侧弯矫形支具带来的疼痛,挥汗如雨地用不是很听我指挥的双手敲着代码。身边轻声播放着朴树的《傻子才悲伤》。正青春的年纪,对未来一切都充满着无限遐想,这也是我坚持的动力。


经过用心的努力后,我们的游戏终于在各大应用市场上架了。虽然是个简单的小游戏,却倾注了两个少年炽热的心。正当我们信心满满准备体验“泼天的富贵”时,下载量却极其惨淡,几乎所有的收入都是亲戚朋友的下载所贡献的。我第一次知道了努力付出并不总是有好的结果,成年人的世界也比我想象的要艰难许多。不过,我们也得到了一些安慰奖——大概几百块的广告收入。我给家里每个人都买了小礼物,当然,只买得起九块九包邮。


在理想与现实巨大的落差里,我放声哭泣,并怀疑自己的价值。这个在几年后我用一个星期就能开发出来的小游戏,是两个少年开始变得成熟的起点,也是我接受巨大落差的一个起点,成年后会有更多这样的故事发生,这是我的理想主义所导致的必然。不过,傻子才悲伤!很快,我就又恢复了对未来的憧憬,我相信以后还会有很多机会等着我们,就让我们期待那将要盛装出场的未来吧。


刘婉霞  

湖北襄阳

本科在读

在身体逐渐丧失行走能力以后,我无法继续去学校读书。有那么一段时间我很自暴自弃,不知道以后的路该往哪里走。在这期间,我在网上看了很多的小说,萌生了一个想法,为什么我不能自己写呢?


有了这个念头以后,我开始在电脑上进行创作,很快短短的三千字就出现在我的文件夹里。我将这个开头上传到腾讯旗下阅文集团的某个网站。第二天打开这个网站的时候,就发现一条编辑邀请签约的站内短信,短信说,我已达到网站的签约标准,可以添加编辑的QQ进行签约。


根据短信上的信息,我加上了我的编辑,她向我讲述了签约的福利和待遇,让我从网站上下载的一份签约的合同进行打印,邮寄给阅文集团,就可以完成签约。


当时父母非常怀疑我是不是被人骗了,在我家照顾我的三姨也不同意我邮寄合同。他们觉得不可能,我没有那么厉害,我没有那么幸运,我不可能第一次写小说就被网站签约,我一定是被别人骗了。我向父母据理力争,告诉他们那么大一个网站没必要骗我,还给他们展示了我的合同内容,我的父母仔细研究了合同之后终于同意了签约。


后来就是打印合同,由于当时我还是未成年,需要监护人的签字,我和我的妈妈一起签了这份合同,邮寄给了阅文集团,就这样我完成了我的初次网文签约过程。


经过每天坚持不懈的更新,我第一个月就拿到了网站600元的稿费。


这份稿费虽然很少,却给年幼的我带来了很大的启迪,原来身体不好,也可以通过自己的智慧挣到钱。


往后的很多年,即使我没有再从事这份工作,已经有了远超当时的水平,拿到了更多的工资,拥有了一笔不大不小的存款,我还是会记得当初那小小的600元稿费。


这份稿费带给我的是信念的重建,不再沉溺于过去那因身体而陷入困境的打击中。我靠着码字、写稿子赚得的稿费足够支撑我开始自考学习,在家继续完成我的学业。


所以这第一笔对于我来说非常重要,让我自此以后赚到更多的钱,生活上变得更轻松,不用再向父母开口要钱,也让我不再觉得自己是一个无用的人。


王菁洋  

安徽六安

自学

严格意义上来说,我赚到‘第一桶金’,是在我十六岁那年的夏天。经由某位好心病友兼笔友的介绍下,我加入了一个数据兼职群,幸运的是,虽然工作内容繁琐且耗时,但至少在完成了相应的工作量后,我拿到了人生中第一笔通过劳动而获得的报酬:300元


那个时候,这种朴素的情感几乎无法用语言来形容,欣喜?自豪?或者仅仅是简单的满足感,虽只有寥寥300元,但不管怎样,这的确是一种有力证明,证明即便是SMA患者这类重残人士,也可以通过不屈向上的精神,持续不断的努力,来追求自己想要的生活,梦想并非遥不可及。


后来,我开始四处投稿,参加小说比赛,给自己的作品制作短视频引流,偶尔也会在本地作协的微平台上发表文章,即便稿费不多且发放时间不稳定,而其中的大多数酬劳还是一种鼓励性质的安慰剂,但我和我的家人对此仍然持乐观态度,相信终有一天,我可以自由地支配我所拥有的金钱,无需为未知的明日发愁。


我想,许多已经成年的SMA病友们都会产生与我类似的焦虑情绪,甚至可能会变得自暴自弃,但是别怕,车到山前必有路,人生并不是一蹴而就,正因如此,我才会选择分享出自己的故事,现实的确残酷,然而如果不去面对,又怎能看见,属于你的鲜花,或许正在某处静静的绽放呢。


我想引用一位我很喜欢的诗人海子的诗句,为这篇随笔作个结尾:


你来人间一趟——

你要看看太阳!


小虎  

贵州毕节

本科

2016年5月,我经人介绍去了本乡镇的一家单位上班,当时只上赶场天,一个月上9天,一个月工资是2100,最后给发了1600块钱,财务说没有整钱,给我发了很多10块,20块的零钱,一直舍不得用,用了好多年。


当时去上班也有很多的困难,早上不敢吃早餐,不敢喝水,怕出门上厕所。自己也没车,每次都是找客运车坐去,还要很早就出门等车,有时候拦了很多车也不拉。当时想着的就是我一定要坚持下去,不然以后可能就是在家里呆一辈子了。现在想想还是很感谢自己当年的勇敢与坚持。我现在也还在原来的单位上班,工资也提高了很多,同事领导都非常照顾,对现在的工作环境和工作流程也越来越熟悉了。虽然生活和工作中还存在很多的困难,但是对未来仍然充满希望。相信以后的生活会越来越好。


张云霞  

河北石家庄                

自学

17岁的时候,爸爸给我买了一台电脑,我开始上网冲浪,认识了许多朋友尤其是病友。他们在网上做一些兼职,可以赚钱,也会带上我。虽然我当时赚得很少但还是非常开心。再后来,有一位朋友带我做无货源的网店,对方手把手地教我,我却被1000元的保证金难住了。


开网店需要交保证金1000元,但当时爸妈不相信网上还可以开店卖东西赚钱,担心我被骗,所以他们也不愿意给我这笔钱。万幸的是,另一位网友,山西的一位姐姐自己也做网店,她相信我,借给了我1000元,我这才交上了保证金。这个姐姐人特别好,一直教我上传商品和客户聊天等等技巧,我问问题,她也有问必答。我的网店慢慢有了生意,赚到了钱,我第一时间把钱还给了姐姐。


做网店的一年中,我赚了人生中的第一桶金,当时的收入比我妈妈工资还要高,爸妈非常开心,我也特别高兴,一直坚持到了现在。真的很感谢这些朋友病友们对我的帮助!让我有了人生的价值!


任凡  

山西吕梁

自学

我是SMA 1型,身体残障严重,从来没有上过学。2014年,我拥有了自己的第一台笔记本电脑。如果不是SMA病人,当时的我应该在高中里寒窗苦读,备战高考。或者,我也有可能在逃课上网。但我是SMA病人,电脑对我来说是一个通向世界的重要窗口,我不仅仅把它当成一个娱乐工具,去享受它带来的乐趣,我更渴望把它变成生产力的工具。


在朋友的推荐下我找到了第一份临时工作。在一个小时的时间里去低级页游里挨打,能赚一块钱、去给网游做服务器压力测试一小时五块、在网游里面练级卖号一个月可以赚200元、参加网游里的节日活动,一个箱子可以卖20元……一个月做下来,我只能赚到寥寥几百,却透支了自己的身体。


第一桶金并没有让我融入社会,反而让我更加焦虑,钱太难搞了。这让我意识到,真正要赚钱,还是得靠自己的智慧和技能。从那以后我就更关注各种培训和提升自己的机会,向更多的方向进行尝试。


2015年我找到了一份半正式工作,月薪1000+。过去的焦虑变成日常的忙绿,我从无业游民变成平凡社畜,那段时间留给我的是永久性戒网游——我讨厌所有游戏中的日常任务。


刘鹏辉  

河南周口

大专

刚上大学的时候一直想着去兼职,因为自身身体情况加上疫情导致出不去校门,后来就在网上看到可以摆校园地摊。和几个想赚钱搞兼职的小伙伴一说,说干就干,每个人都有自己分工。我们四处寻找货源,最后敲定了卖辣条。辣条拉回来了,我们就去各种学校社群,去抖音发布视频宣传。


后面开始正式摆摊了,在摆地摊卖辣条过程中,也会有顾客过来聊天讲述他们自己以前摆摊的经验或者讲述他们那边的风土人情,自己眼界开阔了好多,让我发现有些事情还可以这样做。我觉得在摆摊期间收获最多的不是金钱而是和一群志同道合的小伙伴的友情,同时也把我有点内向的性格给“纠正”成外向的性格了,变的也更喜欢与陌生人打交道,喜欢听他们讲他们身边的故事,来开拓自己的眼界。


朱峰  

北京海淀

自学

我的第一桶金,我记得当时是做的“打码”工作。我打了一个月,第一份工资才30块钱!现在想想开着电脑连电费都赚不回来。但是当时确实很开心,觉得通过自己的双手努力通过互联网可以赚到钱,于是当年用免费的资源又开了网店。我用这30块钱,在一个代理的平台上下单小商品,用他们的图片进行推广,后续有人下单之后,会为我进行发货。这样可以大大节约我们的劳动力和成本。


虽然我们SMA患者有很多的不便,除了无法行走外,坐姿不好、手不灵活,各方面的活动能力都大大弱于健康人,但是我们还是想尽可能的去自我维持生活,减轻社会的负担,减轻父母的压力。很开心也很感谢,今天的互联网能够实现我们对工作和金钱的渴望和向往。哪怕我们做的慢一点工资少一点,起码那都是我们的劳动成果,证明了我们的人生是有价值的。


杨国梁  

安徽合肥

本科

我的第一份收入,是在2015年山东临沂红铺寺一个仓库里面接电话,记录客户购买建材用的管子和配件等。当时一个月下来收入1200左右,但没有保险和签合同。


我住在仓库旁边一楼一个毛胚房里,连窗户和门都没安装,夏天蚊虫多,用大的塑料薄膜把窗户封住,自己花钱找人安装了一个铝合金门。厕所是公厕蹲坑,没有马桶,每次上厕所我都要带上一个高马扎才行。有一次马扎倒了,我在马扎上面起不来了,打电话给仓库里的其他同事把我从茅坑里抱起来的。到了冬天,温度太低,太冻人了,坐在那里接电话,不一会腿就冻的冰凉,一直坚持到腊月下大雪临近春节货车发不了货,我才回妈妈家过年。


现在回过头来想想,虽然条件艰苦,但自己依然能坚持到放假,真的是出于想找份事做,想融入社会,能自己养活自己的信念和力量。现在初心依然没变,为了能持续用的起药,作为打工人的我还是一往无前。


郭杭龙

辽宁沈阳

我的第一桶金来自于做电商。当时我刚刚毕业,什么也不懂,我舅舅介绍了一个小哥带我接触淘宝,我从一个小白到熟悉淘宝售前售后美工运营的老司机,真的很感谢当时细心带我的那个小哥。


而如今兜兜转转已经做了十年的服务业,我在不断充实自己的业务能力的同时也学会了很多新技能,交了很多新朋友,我的性格得到了很大的磨炼。


我在工作之余也有精力和能力,希望帮助更多的人也可以从“小白”进化成“老司机”。

我比较喜欢玩游戏,就想着自己玩不如帮别人玩还能挣点钱。刚好碰见游戏版本更新,就在平台上上架了版本新地图代玩。刚开始价格高,单也多,一个星期猛猛肝赚了903块,感觉好累,眼也有点花。但慢慢地大家都把地图路线跑熟了,价格越来越低,单也越来越少……赚钱真的不容易啊。

孙浩楠

湖南怀化

吴佳敏

陕西西安

我的第一桶金是在番茄上写小说。当时也是刷视频看到别人写,我也就尝试一下。刚开始挺迷茫的,怕没有人看,怕反馈不好,写了半个月,没有一丁点的稿费,就觉得我不是这块料。但我没有放弃,后续一天天坚持做了下来。虽然稿费不高,但还是很有成就感和价值感的。

2002年听收音机上的信息,我到了深圳一家网络公司做学徒。其实是以自学为主,公司包吃住,前几个月只发每月100元的零花钱。我主要学习了平面设计和动画方面的技能。2004年公司给我报名参加了市残联残疾人才艺大赛,我抱着试试的心理,最后获得了第三名,奖金1000元。当时确实很激动。

方志坤

广东深圳

卢晓波

贵州安顺

我和前妻一起摆夜市,挣到的第一桶金。后来用这笔钱,还了她读大学的贷款。

6岁多因残疾不能走路妈妈离开了我,爸爸精神时好时坏,爷爷奶奶把我带大。


2013年自己在农村老家开了一个小超市做点小生意。


因为自己从小到大遇到很多人帮助我,也想为社会做点贡献,2015年签订了遗体捐献申请书。


2018年九月份来到快手平台,快手让我认识了五湖四海的兄弟姐妹们,通过网络让我认识了更多的朋友。


风雨中这点痛算什么,擦干泪不要怕,因为我们还有梦!


滕俊扬

江苏徐州


8c7a8d6ce03c80b8b57935d42312562d-sz_30982.png


进入青年时期,融入社会是每一个个体的基本需求。当SMA患者身体受限,就业受阻时,自身的技能、意志与社会的包容、支持相结合,才能突破困境,寻求职业之路的更多可能。而社会给予他们的经济回报所带来的价值感与获得感是其他方式都无法取代的。希望越来越多的SMA残障病友,拥有人生的第一笔收入故事,并在这有力的激励下,一路向前,走向经济独立的可能性,走向一个更好的未来。



整理:林子      

视觉:小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审:林子、汶伶


版权声明:


本文所有图片,未经允许不得转载使用;如获授权转载时务必注明来源。