2024年第二季度美儿SMA关爱中心工作季报

烈阳灼日，暑气渐浓，伴着炎炎夏日，美儿SMA关爱中心第二季度工作也在轰轰烈烈地开展。

季报内容摘要

进入第二季度，随着天气转暖，美儿流动党支部党员与积极分子面向SMA患者家庭，举办了包括外出活动在内多种多样的主题党日活动。同时支部坚持理论学习，积极参加上级党委举办的多项活动。

美儿流动党支部党员与积极分子，带领全国各地的SMA小朋友来到美丽的阿那亚海边，登上秀丽的黄山，领略祖国的大好河山，从小培养孩子们对祖国的认同感，树立民族意识，教导孩子们意识到只有中国共产党的领导才有我们今天的幸福生活。

流动党支部书记组织青年病友相聚吉林长春，通过参观、交流等形式了解到东北地区历史上受到的欺辱，以及东北人民在党的领导下在建国之初取得的诸多成就，引导病友认同、拥护中国共产党的领导，鼓励病友走出家门，发现、利用好身边日臻改善的无障碍环境。

第二季度，美儿流动党支部还参加了健康一联合党委举办的多场党建活动，包括健康一妇工委组织举办的      园艺疗法职工心理减压第三期活动、健康一联合党委开展的“党建促发展·社会组织能力提升” 2024年度第二场专题辅导讲座等。美儿流动党支部全体党员和积极分子将奋进新征程，发扬自身优势，努力打造党建服务品牌，起到基层党组织应尽的先锋堡垒作用。

为了保证SMA患者家庭能够延续出院后的康复管理，让SMA病友得到长期规范的专业院外康复管理和居家照护，美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

• 参与患者家庭112个

• 月度全勤家庭45个

• 志愿服务康复师共30位

• 累计打卡次数6080次

• 康复师点评次数累计4389次

• SMA病友小班长16位

第二季度全勤的家庭一共有45个，4月、5月、6月分别有13个、14个、18个，全勤家庭的数量呈现持续上升的状态。打卡数量不是目的，但是病友们的每一次变化、每一项突破，都是一天一天的训练、一秒一秒的坚持换来的。打卡数量的积累，才能让病友的运动功能实现质的突破。

有一群“卷”出勤的SMA家庭，必然有一群“卷”专业的指导康复师。

这样“卷”的康复师，这样用心的康复师，打卡项目还有很多很多。我们下期继续……

第二季度，我们邀请专业人员，共为6个SMA患者家庭提供线上多学科咨询，其中辅具相关咨询5个，康复相关咨询1个。项目为每位咨询患者建立了专属档案，便于后期跟踪和记录。

为了让大家更清楚如何选择适配的轮椅辅具，且对自己身体状况有清晰的了解，做好坐姿管理，美儿联合爱心企业邀请了专业的康复治疗师与辅具适配师，针对住院患者家庭面临的辅具使用、辅具选择、坐姿管理相关的问题提供线下辅具适配评估，并面向相关医生、康复师以及患者家庭开展辅具适配讲座。

第二季度分别在山东大学附属儿童医院康复中心、青岛奥烨星空康复医院，为      20位患者家庭提供了个性化的辅具评估以及辅具试用体验。

进入第二季度，美儿SMA关爱中心继续邀请医生专家，就SMA患者家庭关注的主题开展线上专场答疑会。

在刚刚过去的这个季度，我们共举办了2场线上专家答疑会*，内容涉及儿童与成人患者的最新治疗研究分享与治疗相关患者答疑。2场答疑会线上累计超过700人次观看，共为患者家庭解答相关问题18个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供支持。

为了提升可步行SMA患者的行走功能，为患者改善步行能力提供更多思路，我们特别邀请日本JWC康复管理协会仙洞田 洋登理事长，就SMA患者使用肘杖辅助步行开展了3场系列讲座。仙洞田理事长按照SMA患者步行受限机制和介入方式、肘杖的分类与使用方法、SMA患者使用肘杖辅助步行的康复训练的思路分别进行了细致的讲解与演示，内容也吸引了部分国内康复治疗师一同观看交流。系列讲座累计超过2500人次观看学习，共收获点赞1万余次。

接下来，美儿SMA关爱中心将继续举办更多场次的专家答疑会与线上讲座，更好地为患者家庭解决治疗与康复中的困惑。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生，第二季度参与康复训练的患者家庭达162人次。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划（2024年）”项目开放接受申请，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

本季度共支持18名SMA患者家庭，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

“康小福乐园”项目，旨在为SMA患儿提供兴趣成长课堂，通过生动有趣的线上、线下课程，促进SMA患儿的兴趣发展，鼓励SMA儿童家庭重视孩子的兴趣培养，以此挖掘孩子们身上的闪光点，促进患者群体的社会融入。

4月开始，“康小福乐园”线上绘画课堂的35名SMA小朋友跟随老师，继续在充满勇气与爱的绘画旅程中行进。每节课上所画的画都对应着一个积极正向的心理品质，小朋友们不仅精进了绘画技艺，还在内心建构起一个      更强大的自己      。

6月，孩子们迎来了本期线上绘画课堂的最后一节课。我们与老师们一起，和小朋友们相约举办了热闹的结业仪式。结业式上，老师们为每位参与课堂的小朋友颁发了结业证书，孩子们也开心地通过展示才艺感谢老师们的精心付出。

至此本期线上绘画课正式结束，希望小朋友们坚持画画，我们明年的绘画课堂再见！

为丰富患者住院生活，同时缓解患者家庭照护者的精神及心理压力，充分发挥孩子们地想象力、自由描绘、创作，从而挖掘孩子的个人天赋，使其针对性特长培养。

项目邀请美术教师，为住院康复的SMA孩子提供绘画教学，让孩子们日常康复训练生活之余，参加更多的课外活动，增添孩子们的生活乐趣、丰富TA们的生活色彩。本季度共开展7次绘画课程，参与患者家庭达70人次。

为帮助SMA青年患者挖掘自身职业兴趣，合理规划未来发展，美儿SMA关爱中心在5月举办了青年患者生涯规划线上沙龙小组活动*，共有30余位SMA青年病友参与线上学习和交流。

线上沙龙共分为4场，邀请广东省工伤康复医院社会康复科的资深社会工作师，带领病友从自身与外部环境出发，发现自身的性格优势与职业兴趣导向，探索外部环境可为自身利用的因素，帮助青年病友提升自信，更科学合理地规划未来自身发展路径。

针对病友在生涯规划中需要考量的病程管理维度，沙龙活动还特别邀请来自神经科、康复科医生专家，就青年病友在生涯规划中需要注意的疾病病程管理问题进行指导与讨论。

经过4场线上沙龙小组活动，近九成参与病友认为自己的职业认知水平有所提升。希望参与本次活动的青年病友能够勇敢迈出第一步，利用好自身与外部优势，打拼出属于自己的一片天地。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供支持。

为了增进病友间的交流，进一步助力SMA青年病友实现生涯规划落地，美儿SMA关爱中心联合长春心语志愿者协会于6月7日-9日在吉林省长春市举办“追光之旅”——SMA病友见面会（长春站）*，共有前期参加线上沙龙小组活动的8位青年病友参加了本次活动。

活动组织病友进一步深入交流了生涯规划沙龙小组的学习收获，并通过职业探索体验、无障碍出行体验等活动巩固了参与病友的生涯规划选择，拓展了思路，同时通过家属喘息活动加深了病友与家属的情感联结。病友家庭的相聚凝聚了大家的力量，鼓舞病友们继续出发，向自己心中的人生目标迈近！

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供支持。

5月31日至6月2日，来自5个省份的8个SMA家庭与多元社区的家庭和志愿者150余人相聚于美丽的阿那亚社区，参加“为爱发光，共筑美好” 2024融合倡导与实践公益活动，在海边共同欢庆六一，共度难忘时光。

6月2日，“我真了不起 拥抱大黄山”长三角第三届罕见病儿童轮椅登黄山活动启动仪式在黄山屯溪举行。本次活动为期三天，集结了来自长三角地区的39个罕见病患儿家庭，让罕见病儿童实现了登上“天下第一山”黄山的梦想，共有15个SMA患者家庭参与到本次活动当中。活动还组织孩子们参观了安徽中国徽州文化博物馆、徽州糕饼博物馆、屯溪老街、河街等地，深入体验了徽州文化的博大精深和独特魅力。

为了向SMA学生群体提供更全面的数字化教育资源公益支持，第二季度洋葱学园洋葱助教行动团队继续向SMA学生开放更多学科学段的动画微课公益资源，小学语文、小学英语、初中语文、高中语文、高中英语加入了申请公益开通的支持范围。

新开放的学科学段受到了SMA家庭的喜爱，许多家庭纷纷加入报名的队伍。至此，洋葱学园公益支持项目已为SMA学生开放      中小学阶段全部上架科目、共计      19个学科学段的动画微课公益资源申请通道。在此衷心感谢洋葱学园对SMA群体的公益支持与帮助！

2024年8月23日-25日，第五届中国SMA大会将在北京盛大召开。届时SMA患者家庭、相关领域专家医生、康复师及社会各界长期以来关爱SMA群体的爱心人士将重聚一堂，同心共话SMA的未来。

本届大会不仅设置有SMA群体重逢联结的SMA社群联欢晚会，还设置了国内外辅具体验区、个性化辅具适配环节、儿童游戏室、成年病友交流会等精彩环节。大会报名已经正式开启，欢迎SMA患者家庭扫码报名参加本次大会。

大会同期将举办首届全国SMA康复治疗案例交流会，以发挥成功案例的示范作用，推进SMA康复治疗的专业化、规范化。

欢迎康复治疗领域的专家、医疗机构和相关从业人员踊跃投稿，投稿及参会报名详细信息请点击下方查看。

母亲节前夕，腾讯公益以头条推送的方式，发布了三位SMA女性成为妈妈、当好妈妈的故事。作为一种罕见的运动神经元病，SMA会导致患者的肌肉萎缩，运动功能退化。当身患SMA的女性选择成为一个妈妈，在生育和抚养孩子的过程中，注定要比其他妈妈付出多得多的艰辛。甜甜、小霞、王萌这三位SMA妈妈，探索生命极致可能，追寻属于一名普通女性的人生历程，同时给予孩子和家庭充分的爱和支撑。她们的故事触动人心，饱含温暖的生命力量，推出后得到了9.6万次浏览和23条留言回复。

4-6月份，美儿SMA关爱中心共发布推文28篇，收获38756次阅读，1748次分享，2520次转发。

生活总有风雨，但风雨之外也有鸟语花香。由于疾病的侵袭，SMA病友和家庭的生活中困难与磕磕绊绊总比常人多上许多，但这并不妨碍他们体验和记录生活中的点点滴滴。我们以“我的小瞬间”为主题，征集到了23个病友家庭记录生活的文字和照片。其中有孩子取得进步的瞬间，有植物发芽的瞬间，有看望外婆亲情动人的瞬间……这些小瞬间分两期推送，承载了SMA病友和家庭满满的乐观、期望和小确幸。

母亲节前夕，我们发布了三位SMA女性成为妈妈、当好妈妈的故事。作为一种罕见的运动神经元病，SMA会导致患者的肌肉萎缩，运动功能退化。当身患SMA的女性选择成为一个妈妈，在生育和抚养孩子的过程中，注定要比其他妈妈付出多得多的艰辛。甜甜、小霞、王萌这三位SMA妈妈，探索生命极致可能，追寻属于一名普通女性的人生历程，给予了孩子和家庭充分的爱和支撑。她们的故事触动人心，饱含温暖的生命力量。本文由美儿传播组进行采访撰写，主要内容也得到了腾讯公益平台的推送，受到良好反响。

出生在“苹果之乡”山西省万荣县的小鑫，自幼身患SMA，严重脊柱侧弯，生活无法自理。十六岁起，小鑫尝试在网上销售苹果，从此，她一发不可收。从一对一推销，到创立淘宝店，再到水果代理……小鑫一步步地成长着，这一路上有伤痛，有挫折，却从未想过停下。小鑫希望自己能尽快用上药，也希望能有一天，SMA家庭的农业资源进行更好的整合，让大家都有更好的收入。她为自己的理想一直在坚持努力。她相信，“生命的礼物有时就像树上垂下的苹果，努力向上去够，才有可能得到”。

6月份，我们发布了《美儿2023年度工作报告》。2023年是中国SMA患者和家庭提振信心的一年，“'马’上解答”、“解忧聊天室”、“后会有'7’”、“追光之旅”等项目的顺利施行，《SMA社群出行指南》的发布，让我们有了新成果和新收获，也让我们有了更积极前进的动力。

一路相伴，凝心聚力。这份年报记载了美儿和SMA患者群体以及关心帮助我们的爱心伙伴共同走过的2023年。感恩相伴，让我们携手并肩，继续走过春夏秋冬。

4-6月，美儿视频号共发布34条视频，得到了24949次浏览，449次转发。

4月份，西安曲江WE电子竞技俱乐部成立19周年之际，为了使这个生日更有意义，WE战队开启与美儿SMA关爱中心的联动活动。活动邀请大家共同关注、关爱罕见病SMA群体。WE成员们的祝福和歌声，一个个暖意融融的视频，让我们感动不已。我们也感受着WE战队那永不放弃的竞技精神。梦在远方，行则将至；人生漫漫，与爱同行。一起加油！

六·一儿童节前夕，8个SMA家庭与来自全国各地的视障、唐氏、脑瘫、心智障碍家庭和志愿者150余人，来到秦皇岛的阿那亚社区，参加由“为爱发光，共筑美好”2024融合倡导与实践公益活动。在海边共同欢庆六一，共度难忘时光。相关视频获得1216次浏览。

6月2日，我们组织参与了“我真了不起，拥抱大黄山”长三角第三届罕见病儿童轮椅登黄山活动。本次活动为期三天，集结了来自长三角地区的36个罕见病患儿家庭，让罕见病儿童实现了登上“天下第一山”黄山的梦想。活动还组织孩子们参观了安徽中国徽州文化博物馆、徽州糕饼博物馆、屯溪老街、河街等地，深入体验了徽州文化的博大精深和独特魅力。孩子们都收获满满，带回了难忘的回忆。相关视频获得1438次浏览。

美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送，共发布活动类图文内容9条，累计曝光约65744次，得到了81次转发。其中，WE发布与美儿联动视频——WE队员与SMA孩子们共同演唱的歌曲《草》，获得24.4万次浏览。

感谢所有医生、康复师、志愿者、爱心企业、爱心组织的支持，第三季度美儿将继续陪伴SMA患者群体稳步前行。