2024年第三季度美儿SMA关爱中心工作季报


在秋风的抚慰中,我们送走了2024年的第三季度,本季度美儿和SMA大家庭创造了无数的难忘瞬间……


季报内容摘要

内容摘要

机构党建

患者医疗类服务

 任E门项目

  • 美儿SMA康复日常打卡项目

  • 线上多学科咨询

  • 后会有“7”—SMA线上专家答疑会

  种太阳项目

  • 美儿SMA康复合作项目

  心力量项目

  • 美儿SMA患者康疗计划支持项目

患者赋能类服务

 相伴一生

  • “康小福”乐园

  • 追光之旅

行业推动

 同心圆计划

  • 第五届中国SMA大会

  • 康复师培训

  • SMA治疗多层次保障热线

公众宣传倡导

  大众媒体宣传

  自媒体宣传



机构党建

在美儿流动党支部全体党员的共同努力下,支部报送的“红心向党 知恩向前”党建项目经过联合党委择优推荐、综合党委实地考察,被评选为北京市行业协会商会综合党委系统2024年度“党建强、发展强”品牌项目支部在第三季度围绕该品牌项目,继续开展了丰富多样的学党史、颂党恩主题活动。


今年“七一”建党日前夕,支部面向SMA孩子们发起“童心向党 我画红船”主题画作征集活动结合主题“小”党课的形式,老党员用孩子们容易接受的形式,讲解了“红船精神”的深刻内涵,帮助孩子们加深了对所画红船的理解领会,鼓励孩子们不畏艰难、开着属于自己的小船乘风破浪,追逐自己的梦想。


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“童心向党 我画红船”主题小党课和孩子们的投稿作品

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9月18日,为了帮助SMA病友特别是SMA小朋友了解、铭记“九一八”事变这段历史,支部策划举办“勿忘国耻 吾辈自强”主题党课活动,帮助病友群体铭记这段屈辱历史,珍视现在的和平生活,提升民族自尊心。    


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“勿忘国耻 吾辈自强”主题党课线上学习

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接下来,美儿流动党支部将继续坚持开展党建品牌项目,通过多元化的党建活动为所服务的SMA群体宣扬党的精神,懂党情、知党恩。



任E门 项目


美儿SMA康复日常打卡项目


美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”,鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡,邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导,从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量,并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台,进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。


  • 参与患者家庭107个

  • 月度全勤家庭29个

  • 志愿服务康复师共29位

  • 累计打卡次数5511次

  • 康复师点评次数累计3856次

  • SMA病友小班长19位

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月度全勤家庭排行榜


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康复师点评互动



多学科咨询


第三季度,我们邀请辅具专业老师与爱心企业辅具技师,共为20位SMA病友通过线上、线下的形式开展了辅具咨询与适配活动,其中线上开展辅具咨询指导3例、线下开展辅具评估适配17例,均进行了专项服务档案记录。


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辅具老师为有辅具咨询需求的家庭进行线上图文反馈指导

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在第五届中国SMA大会上,在爱心企业的大力支持协助下,我们为参加大会的17位SMA儿童与成年病友开展了一对一辅具评估适配活动病友家庭在专业辅具技师的评估下,直观了解了如何通过辅助器具提升病友的姿势管理水平,并通过实际体验感受了姿势改善后的效果,为日后的坐姿管理提供了思路。

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SMA病友家庭参加第五届中国SMA大会的辅具评估适配环节

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后会有“7”—SMA线上专家答疑会


进入下半年,美儿SMA关爱中心不停歇,继续邀请医生专家就SMA患者家庭关心的话题开展线上专场答疑会。


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第三季度开展答疑会宣传海报


在刚刚过去的第三季度,我们共举办了2场线上专家答疑会*,内容涉及病友家庭十分关心的有关鞘内注射与SMA多层次保障体系的讲解与患者答疑。2场答疑会线上累计超过1600人次观看,共为患者家庭解答相关问题14个


*感谢渤健生物科技(上海)有限公司为本项目提供支持。


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线上专家答疑会直播精彩瞬间

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种太阳 项目


美儿SMA康复合作项目



康复训练课程

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源,通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务,为患者提供本土化康复支持,帮助患者提高生活质量、实现自我价值,不畏病痛,向阳而生,第二季度参与康复训练的患者家庭达182人次 

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康复精彩瞬间



心力量 项目


美儿SMA患者康疗计划支持项目


在广大爱心企业的支持下,美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划(2024年)”项目开放接受申请,以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。


本季度共支持6名SMA患者家庭,再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。


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2024年康疗计划项目公告



相伴一生 项目


康小福乐园


“康小福乐园”项目,旨在通过为SMA患儿提供兴趣成长课堂,激发SMA患儿的创造力和多种可能。虽然疾病禁锢了SMA小朋友的运动功能,却丝毫不能束缚孩子们丰富的想象力。



线下绘画课堂

为了丰富住院康复的SMA患儿课余生活,同时缓解患儿家庭照护者的精神及心理压力,促进SMA患儿的兴趣发展,挖掘孩子们身上的闪光点,项目邀请专业美术教师,开展系列美术绘画课程,本季度开设4节“康小福乐园线下绘画课堂”,参与患儿家庭达40人次


SMA小朋友在老师带领下一起在制作水彩画、砂纸画、黏土手工中学习成长,不仅发挥了SMA患儿的聪明才智,而且锻炼了患儿的手指和上肢能力,实现兴趣学习和康复训练结合发展


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部分课程内容展示



乐乐箱困境儿童关爱计划

在乐高集团“乐乐箱困境儿童关爱计划”项目的支持下,美儿邀请专业社工志愿者依托乐高积木为住院康复的患儿开展融合活动,让SMA患儿在玩乐中学习和发展本季度共开设10期活动,服务来自内蒙古自治区、辽宁、四川、山东等地区的SMA患儿84人次


社工带领SMA患儿阅读绘本故事,通过绘本体验亲情、友情、情绪等情感表达,并结合相关主题进行拼搭,这独特的体验不仅让孩子们的想象得以绽放,而且提升了孩子们的表达能力、总结叙述能力。


*感谢乐高集团、北京东隅儿童济困服务中心对项目的支持。


感谢青岛大学社会工作系刘黎红教授对活动提供的督导,青岛农业大学社会工作系学生:毛宇、西淑惠、王巧萌提供的活动策划和执行以及志愿者:赵含章对活动的支持。


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部分活动剪影



追光之旅



SMA病友见面会(郑州站)

为了让病友勇敢走出家门,亲身体验中华文化的魅力,美儿举办了“追光之旅”——SMA病友见面会(郑州站)活动。活动设计以下环节:SMA医患沟通会、病友交流会、无障碍戏剧参观体验,13位SMA青年病友获得了一次外出和与彼此建立链接的机会。


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SMA病友见面会(郑州站)活动掠影


此次活动不仅为病友们提供了一次与医生、与病友之间近距离交流的机会,还为很多此前没有体验过无障碍出行的病友家庭提供了宝贵的出行经验,帮助大家看到了更多解决出行问题的可能性。就像一位病友家属说的,“以后每想到这次活动都会有很多的多巴胺”,希望通过“追光之旅”的系列活动,能为SMA青年病友的生活带去一束光,照亮Ta们未来前行的路


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活动合影

(点击上方图片,查看活动详情)


*特别鸣谢

渤健生物科技(上海)有限公司为本项目提供支持。


感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司为本次活动提供的爱心轮椅。


感谢郑州市公共交通集团有限公司提供的无障碍出行服务,感谢“只有河南·戏剧幻城”景区为病友提供的无障碍观剧便利。


感谢来自郑州大学的学生志愿者:然而、李知我、41、不等号、李召阳、高飞翔,提供的志愿服务支持。



行业推动


第五届中国SMA大会


第五届中国SMA大会于2024年8月23日-8月25日在北京顺利举办。本届大会以“同心向未来”为主题,长期从事SMA临床诊疗与基础研究的30多位国内外医学专家与SMA患者家庭,以及社会各界爱心人士共聚一堂,围绕SMA的诊治与护理、预防与筛查,以及患者社会融入等主题展开了热烈的分享、交流与互动学习。来自全国各地的100多病友及家属代表现场参会,3000多患者家庭同步在线观看大会直播。


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大会第一日(8月24日)嘉宾合影


大会期间举办了“岩中花·自绚烂”SMA社群交流晚会来自全国各地数十位爱心嘉宾与参会病友家庭相聚一堂,通过歌唱、演讲、手势舞、诗朗诵等多彩的形式,表达着彼此的友谊及对生活的热爱。


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SMA社群交流晚会现场精彩瞬间

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大会期间还举办了首届全国SMA康复治疗案例交流会交流会共邀请到来自全国各地27家医疗机构,58位专业医生、康复师现场参与,结合临床实际案例,分享SMA康复治疗知识,以期为临床医师、康复师提供参考,推进SMA康复治疗的专业化、规范化。(点击这里了解交流会详情)


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大会第二日(8月25日)嘉宾合影


与此同时,第五届中国SMA大会现场还设置了“康小福乐园”儿童活动空间(点击这里了解更多)、成年病友交流会与聊天室点击这里了解更多)、辅具一对一评估适配、辅具体验区、“绘心愿·汇星海”SMA患者画作展示、爱心义卖公益市集等环节与内容版块,为现场SMA患者家庭带来了丰富多彩的参会体验。


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会场内外各功能区精彩瞬间


人民日报健康客户端、光明日报、美通社在内的110余家媒体对本届大会进行了新闻报道,累计曝光量达到1244万


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▲ 大会新闻报道一览

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绚烂岩中花,同心向未来。期待下一届SMA大会再相会!


康复师培训班报名正式启动


由广东省康复医学会康复辅具分会主办,广东省工伤康复医院、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心承办,白求恩精神研究会矫形支具分会协办的2024年儿童康复辅具应用及康复治疗技术培训班(项目编号:2024621701011),将于2024年10月31日至11月3日在广州开展


本次培训班课程内容涉及:SMA治疗进展、脊柱手术、康复管理、物理治疗、作业治疗、水中康复、言语、心理、营养、社会康复、辅具适配以及SMA评估量表系列培训等多学科综合内容。


参加本次培训可获得双重证书:SMA评估量表结业证书、培训班结课证书。


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2024年儿童康复辅具应用及康复治疗技术培训班报名

(点击上方图片,了解详情并报名)



SMA治疗多层次保障热线


“美儿SMA患者政策支持”项目,致力于全面提升确诊病友对疾病药物报销政策的认识及了解其具体实施情况,旨在有效解答与个性化用药政策相关的各类疑问。项目系统汇总和收集了现阶段政策中存在的漏点,并及时进行多方反馈,为推动良好的治疗环境奠定基础。


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欢迎拨打上方电话,进行咨询


为了确保患有SMA的病友能够合理利用社会资源,项目还致力于为病友分享可提供长期而全面的社会支持,从而切实提高病友的生存质量。项目特别安排政策专员,为病友提供个性化的咨询与倾诉渠道,传递温暖关怀与热情解答。


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在本季度中,热线接听政策咨询电话共计124通覆盖全国26个省/直辖市/自治区71个市/区,成功为广大病友提供了切实有效的指导,协助病友熟悉各地医疗救助申请流程,取得了显著的积极成效。我们将继续努力,推动政策的完善与落实,为每一位SMA病友带来更多的希望与支持。


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公众宣传倡导


大众媒体宣传



SMA病友苏雨的故事

8月份,《人民日报》以《因病缀学后自学多国语言,轮椅女孩的“不凡人生”》为题报道了SMA病友苏雨的故事。出生于2000年的苏雨,因患有罕见病SMA,小学辍学,却不忘求知。她通过自学考取了日语、英语、教育学等方向的证书,从事过翻译、教师、全职文员、新媒体撰稿人及编辑等工作。她曾帮助多位病友寻求无障碍考试等更平等的教育条件,为西南地区高校的校内无障碍改造提供建议,积极推动无障碍教育环境。今年,苏雨成功被录取为中国劳动关系学院社会工作系的研究生。她希望自己能通过专业能力为其他更需要帮助的人提供回馈。


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SMA苹果女孩小鑫的故事被腾讯公益公众号推送

8月底,腾讯公益公众号推送了SMA病友小鑫的故事。小鑫出生于“苹果之乡”山西省万荣县的一个平凡家庭。虽然自幼身患SMA,生活无法自理,但十六岁起,小鑫便开始在网上卖苹果。从一对一推销,到创立淘宝店,再到水果代理……小鑫一步步地成长着,这一路上有伤痛,有挫折,却从未想过停下。如今,小鑫通过网络渠道一年能卖出近两万斤苹果。而她为了实现自己手术和治疗的心愿,仍在坚持努力。


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两万斤苹果,拉近我和手术台的距离……

(点击上方图片,查看Ta的故事)


腾讯久久公益节活动


2024年9月,美儿参与腾讯久久公益节多项宣传活动。



三位SMA病友故事入选腾讯久久公益故事

9月份,在腾讯公益久久公益故事征集活动中,美儿投稿的三部作品全部入选。其中,对美儿联合创始人马斌的深度报道讲述了马斌与中国SMA领域发展的故事;SMA小病友潘晓谊年仅10岁却数度出入ICU,在父母的爱与照料下成为不被病魔打败的小小“钢铁侠”;23岁的病友孙浩楠在“追光之旅”的支持下开启了自己人生中第一次的长途旅行。三个故事在腾讯公益小程序进行了推送。


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SMA病友故事视频号

为配合腾讯久久公益节宣传,美儿官方视频号发布多个SMA家庭的视频故事。来自天津的慧慧,今年11岁,喜欢唱歌、画画。曾经,大夫告诉她的妈妈要好好照顾她,才能让她活得更久一点;来自四川的柠柠,今年6岁,由妈妈带着在青岛康复。她无比地想念远在家乡的爸爸……他们都是普通的SMA家庭,因孩子的疾病都经历了心灵的痛苦折磨。但调整心态后,他们都怀抱希望,努力向前。柠柠的妈妈希望她好好长大,慧慧的妈妈希望她有一天成为一个独立的人。这也是无数同样普通的SMA家庭对孩子相同的心愿。两个故事推出后获得广泛点赞转发,视频共获得超7万次曝光量。


2024年“SMA关爱礼包”和“SMA患者的希望”项目,共收到爱心捐赠13094.1元美儿SMA关爱中心,真诚感谢所有支持99公益的伙伴们,你们用实际行动为SMA群体的未来注入希望和力量。也期待明年让我们一起“久久做好事”,为SMA群体持续送上温暖的陪伴!


自媒体宣传



微信公众号

7-9月份,美儿SMA关爱中心共发布推文46篇,收获63935次阅读,3109次分享,273次收藏。


那些花儿丨这是我的“第一桶金”,是我与社会的第一次正面Battle


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这是我的“第一桶金”,是我与社会的第一次正面Battle

(点击上方图片,查看Ta们的故事)


SMA是一种多发于婴幼儿时期的高致亡性、高致残性的罕见病。SMA患者步入青年时,多数都带有严重的肢体残障。这使他们的就业之路异常崎岖。但在艰难的客观条件下,他们仍旧发挥各自的主观能动性,学习技能,寻找方向,奋力在社会领域和职业道路上为自己谋求一席之地。


人生的第一笔收入对他们来说难能可贵,在这个话题下有近20位病友与我们分享了他们的“第一桶金”经历,希望能给后来者激励与启发。



那些花儿丨站立,离家,留学——花儿们的人生关键字


站立,离家,留学——花儿们的人生关键字

(点击上方图片,查看Ta们的故事)


美儿SMA中心公众号自2021年起推出了展现SMA患者人生故事的栏目“那些花儿“,至今,已发布了近50篇SMA患者的人生故事,覆盖近百位SMA患者和他们的家人。几年过去,曾经为我们做过分享的病友们,他们的人生有哪些新进展,新收获?在今年的SMA关爱日前夕,我们特意回访了三位曾来到“那些花儿”栏目的病友。相比几年前,他们有的获得了站立的能力,有的考上了重点高中,有的远赴异国留学……我们看到不论晴雨万变,花儿们始终盛开绚烂。



那些花儿丨当轮椅驶进象牙塔——“柒望奖学金”得主风采掠影


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当轮椅驶进象牙塔——“柒望奖学金”得主风采掠影

(点击上方图片,查看Ta们的故事)


美儿SMA关爱中心自2019年起,设立“柒望奖学金”,以鼓励坚持求学,考入高等学府的SMA病友。截止2023年,已有34位高考录取的病友获得了奖学金。而随着时代的进步, SMA患者能够取得高等学历的也越来越多,因此在2024年,柒望奖学金又增设了针对硕士研究生的资助类别。在新学年到来之际,我们邀请了几位获得奖学金的病友,请他们分享了各自在求学路上的曲折、心得和成功经验。



SMA大会丨康复花絮、康小福乐园、志愿者回顾、病友新生


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《大会花絮|首届全国SMA康复治疗案例交流会》

(点击图片查看推文)

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《你是我的好朋友丨康小福乐园活动回顾》

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《在奉献中同行丨大会志愿者工作回顾》

(点击图片查看推文)

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《SMA大会病友心声》

(点击图片查看推文)

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2024年8月于北京举办的第五届中国SMA大会为参会者们留下了深刻的回忆。我们以四篇推文,由不同视角,从不同侧面,记录和描绘了大会的方方面面。《大会花絮|首届全国SMA康复治疗案例交流会》呈现了优秀SMA治疗案例分享现场的难忘瞬间;通过《你是我的好朋友丨第五届中国SMA大会康小福乐园活动回顾》我们仿佛听到“康小福乐园”儿童活动室中阵阵的欢声笑语;《在奉献中同行丨第五届中国SMA大会志愿者工作回顾》从大会志愿者的视角,讲述了志愿者与SMA群体的互动交流,也对大会的优秀志愿者们进行了介绍和感谢;《SMA大会病友心声丨相聚中满载秋日的收获,携梦想再次向明天出发》则传递了几位参会SMA病友对大会,对群体,对生活最真实的感触与最美好的期许。



微信视频号

7-9月,美儿视频号共发布12条视频,得到了91915次浏览,848次转发。


奥运冠军支持SMA群体


当奥运月碰上SMA关爱月,奥运体操冠军郭伟阳用视频的方式为SMA群体送来祝福和激励。他说:“SMA患者不懈努力,积极治疗康复锻炼,这其中所付出的努力丝毫不亚于奥运健儿在赛场上争金夺银所流下的汗水。”郭伟阳呼吁全社会关注SMA群体,也鼓励SMA群体向着“更高,更快,更强”的奥林匹克精神迈进。



SMA病友甜甜的视频故事


在SMA关爱日前夕,通过一个短视频,我们看到了SMA3型病友甜甜的人生轨迹。虽然因疾病在生活上面临诸多不便,她仍然建立了自己的家庭,拥有了一个健康的宝宝。甜甜建议广大病友早诊早治,坚持锻炼,她也希望自己能独立生活、工作,成为孩子的榜样。她相信,爱和梦想能够铸造更多可能。




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美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送,共发布活动类图文内容11条,累计曝光约16324次



时光飞逝,2024年已走过大半,剩余的3个月,美儿将继续陪伴SMA群体度过一个圆满的2024年。



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