2024年第三季度美儿SMA关爱中心工作季报
在秋风的抚慰中,我们送走了2024年的第三季度,本季度美儿和SMA大家庭创造了无数的难忘瞬间……
季报内容摘要
内容摘要 | 机构党建 患者医疗类服务 任E门项目
种太阳项目
心力量项目
患者赋能类服务 相伴一生
行业推动 同心圆计划
公众宣传倡导 大众媒体宣传 自媒体宣传 |
机构党建
在美儿流动党支部全体党员的共同努力下,支部报送的“红心向党 知恩向前”党建项目经过联合党委择优推荐、综合党委实地考察,被评选为北京市行业协会商会综合党委系统2024年度“党建强、发展强”品牌项目。
今年“七一”建党日前夕,支部面向SMA孩子们发起“童心向党 我画红船”主题画作征集活动。
▲“童心向党 我画红船”主题小党课和孩子们的投稿作品
(左右滑动查看更多)
9月18日,为了帮助SMA病友特别是SMA小朋友了解、铭记“九一八”事变这段历史,支部策划举办“勿忘国耻 吾辈自强”主题党课活动,帮助病友群体铭记这段屈辱历史,珍视现在的和平生活,提升民族自尊心。
▲“勿忘国耻 吾辈自强”主题党课线上学习
(左右滑动查看更多)
接下来,美儿流动党支部将继续坚持开展党建品牌项目,通过多元化的党建活动为所服务的SMA群体宣扬党的精神,懂党情、知党恩。
任E门 项目
美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”,鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡,邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导,从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量,并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台,进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。
参与患者家庭107个
月度全勤家庭29个
志愿服务康复师共29位
累计打卡次数5511次
康复师点评次数累计3856次
SMA病友小班长19位

▲月度全勤家庭排行榜

▲康复师点评互动
第三季度,我们邀请辅具专业老师与爱心企业辅具技师,共为20位SMA病友通过线上、线下的形式开展了辅具咨询与适配活动,其中线上开展辅具咨询指导3例、线下开展辅具评估适配17例,均进行了专项服务档案记录。
▲辅具老师为有辅具咨询需求的家庭进行线上图文反馈指导
(左右滑动查看更多)
在第五届中国SMA大会上,在爱心企业的大力支持协助下,我们为参加大会的17位SMA儿童与成年病友开展了一对一辅具评估适配活动。
▲SMA病友家庭参加第五届中国SMA大会的辅具评估适配环节
(左右滑动查看更多)
进入下半年,美儿SMA关爱中心不停歇,继续邀请医生专家就SMA患者家庭关心的话题开展线上专场答疑会。


▲第三季度开展答疑会宣传海报
在刚刚过去的第三季度,我们共举办了2场线上专家答疑会*,内容涉及病友家庭十分关心的有关鞘内注射与SMA多层次保障体系的讲解与患者答疑。
*感谢渤健生物科技(上海)有限公司为本项目提供支持。
▲线上专家答疑会直播精彩瞬间
(左右滑动查看更多)
种太阳 项目
康复训练课程
美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源,通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务,为患者提供本土化康复支持,帮助患者提高生活质量、实现自我价值,不畏病痛,向阳而生,第二季度参与康复训练的患者家庭达182人次。


▲康复精彩瞬间
心力量 项目
在广大爱心企业的支持下,美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划(2024年)”项目开放接受申请,以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。
本季度共支持6名SMA患者家庭,再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

▲2024年康疗计划项目公告
相伴一生 项目
“康小福乐园”项目,旨在通过为SMA患儿提供兴趣成长课堂,激发SMA患儿的创造力和多种可能。
线下绘画课堂
为了丰富住院康复的SMA患儿课余生活,同时缓解患儿家庭照护者的精神及心理压力,促进SMA患儿的兴趣发展,挖掘孩子们身上的闪光点,项目邀请专业美术教师,开展系列美术绘画课程,本季度开设4节“康小福乐园线下绘画课堂”,参与患儿家庭达40人次。
SMA小朋友在老师带领下一起在制作水彩画、砂纸画、黏土手工中学习成长,不仅发挥了SMA患儿的聪明才智,而且锻炼了患儿的手指和上肢能力,实现兴趣学习和康复训练结合发展。




▲部分课程内容展示
乐乐箱困境儿童关爱计划
在乐高集团“乐乐箱困境儿童关爱计划”项目的支持下,美儿邀请专业社工志愿者依托乐高积木为住院康复的患儿开展融合活动,让SMA患儿在玩乐中学习和发展。
社工带领SMA患儿阅读绘本故事,通过绘本体验亲情、友情、情绪等情感表达,并结合相关主题进行拼搭,这独特的体验不仅让孩子们的想象得以绽放,而且提升了孩子们的表达能力、总结叙述能力。
*感谢乐高集团、北京东隅儿童济困服务中心对项目的支持。
感谢青岛大学社会工作系刘黎红教授对活动提供的督导,青岛农业大学社会工作系学生:






▲部分活动剪影
SMA病友见面会(郑州站)
为了让病友勇敢走出家门,亲身体验中华文化的魅力,美儿举办了“追光之旅”——SMA病友见面会(郑州站)活动。




▲SMA病友见面会(郑州站)活动掠影
此次活动不仅为病友们提供了一次与医生、与病友之间近距离交流的机会,还为很多此前没有体验过无障碍出行的病友家庭提供了宝贵的出行经验,帮助大家看到了更多解决出行问题的可能性。

▲活动合影
(点击上方图片,查看活动详情)
*特别鸣谢
渤健生物科技(上海)有限公司为本项目提供支持。
感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司为本次活动提供的爱心轮椅。
感谢郑州市公共交通集团有限公司提供的无障碍出行服务,感谢“只有河南·戏剧幻城”景区为病友提供的无障碍观剧便利。
感谢来自郑州大学的学生志愿者:
行业推动
第五届中国SMA大会于2024年8月23日-8月25日在北京顺利举办。

▲大会第一日(8月24日)嘉宾合影
大会期间举办了“岩中花·自绚烂”SMA社群交流晚会。
▲SMA社群交流晚会现场精彩瞬间
(左右滑动查看更多)
大会期间还举办了首届全国SMA康复治疗案例交流会。

▲大会第二日(8月25日)嘉宾合影
与此同时,第五届中国SMA大会现场还设置了“康小福乐园”儿童活动空间(点击这里了解更多)、成年病友交流会与聊天室(点击这里了解更多)、辅具一对一评估适配、辅具体验区、“绘心愿·汇星海”SMA患者画作展示、爱心义卖公益市集等环节与内容版块,为现场SMA患者家庭带来了丰富多彩的参会体验。






▲会场内外各功能区精彩瞬间
人民日报健康客户端、光明日报、美通社在内的110余家媒体对本届大会进行了新闻报道,累计曝光量达到1244万。
▲ 大会新闻报道一览
(左右滑动查看更多)
绚烂岩中花,同心向未来。
由广东省康复医学会康复辅具分会主办,广东省工伤康复医院、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心承办,白求恩精神研究会矫形支具分会协办的2024年儿童康复辅具应用及康复治疗技术培训班(项目编号:
本次培训班课程内容涉及:
参加本次培训可获得双重证书:

(点击上方图片,了解详情并报名)
“美儿SMA患者政策支持”项目,致力于全面提升确诊病友对疾病药物报销政策的认识及了解其具体实施情况,旨在有效解答与个性化用药政策相关的各类疑问。

▲欢迎拨打上方电话,进行咨询
为了确保患有SMA的病友能够合理利用社会资源,项目还致力于为病友分享可提供长期而全面的社会支持,从而切实提高病友的生存质量。

在本季度中,热线接听政策咨询电话共计124通,覆盖全国26个省/直辖市/自治区71个市/区,成功为广大病友提供了切实有效的指导,协助病友熟悉各地医疗救助申请流程,取得了显著的积极成效。

公众宣传倡导
SMA病友苏雨的故事
8月份,《人民日报》以《因病缀学后自学多国语言,轮椅女孩的“不凡人生”》为题报道了SMA病友苏雨的故事。

SMA苹果女孩小鑫的故事被腾讯公益公众号推送
8月底,腾讯公益公众号推送了SMA病友小鑫的故事。

(点击上方图片,查看Ta的故事)
2024年9月,美儿参与腾讯久久公益节多项宣传活动。
三位SMA病友故事入选腾讯久久公益故事
9月份,在腾讯公益久久公益故事征集活动中,美儿投稿的三部作品全部入选。

SMA病友故事视频号
为配合腾讯久久公益节宣传,美儿官方视频号发布多个SMA家庭的视频故事。
2024年“SMA关爱礼包”和“SMA患者的希望”项目,共收到爱心捐赠13094.1元。
微信公众号
7-9月份,美儿SMA关爱中心共发布推文46篇,收获63935次阅读,3109次分享,273次收藏。
那些花儿丨这是我的“第一桶金”,是我与社会的第一次正面Battle

(点击上方图片,查看Ta们的故事)
SMA是一种多发于婴幼儿时期的高致亡性、高致残性的罕见病。
人生的第一笔收入对他们来说难能可贵,在这个话题下有近20位病友与我们分享了他们的“第一桶金”经历,希望能给后来者激励与启发。
那些花儿丨站立,离家,留学——花儿们的人生关键字
(点击上方图片,查看Ta们的故事)
美儿SMA中心公众号自2021年起推出了展现SMA患者人生故事的栏目“那些花儿“,至今,已发布了近50篇SMA患者的人生故事,覆盖近百位SMA患者和他们的家人。
那些花儿丨当轮椅驶进象牙塔——“柒望奖学金”得主风采掠影

(点击上方图片,查看Ta们的故事)
美儿SMA关爱中心自2019年起,设立“柒望奖学金”,以鼓励坚持求学,考入高等学府的SMA病友。
SMA大会丨康复花絮、康小福乐园、志愿者回顾、病友新生
(左右滑动查看更多)
2024年8月于北京举办的第五届中国SMA大会为参会者们留下了深刻的回忆。
微信视频号
7-9月,美儿视频号共发布12条视频,得到了91915次浏览,848次转发。
奥运冠军支持SMA群体
当奥运月碰上SMA关爱月,奥运体操冠军郭伟阳用视频的方式为SMA群体送来祝福和激励。
SMA病友甜甜的视频故事
在SMA关爱日前夕,通过一个短视频,我们看到了SMA3型病友甜甜的人生轨迹。
微博
美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送,共发布活动类图文内容11条,累计曝光约16324次。
时光飞逝,2024年已走过大半,剩余的3个月,美儿将继续陪伴SMA群体度过一个圆满的2024年。
支付宝扫码
微信扫码


加入月捐
长期陪伴SMA孩子
加入月捐
为SMA孩子提供关爱礼包