当天亮,一次次出发

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杨天亮自幼患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA),病情严重,生活无法自理,连移动鼠标都需要耗费全身的力气,后来不得不用上了眼控仪;


他创建新媒体团队,拥有覆盖二十多个平台、日均阅读上百万的文字传播帝国,却因一场大病而化为乌有;


他转换赛道,涉足短视频创作,风生水起时,在那两年特殊的社会环境中不得不搁浅。


他没有停步,他一次次重新出发。


在跋涉与奋斗中,他收获了经济独立、社会认同、圆满爱情和一个强大而又丰沛的自己。

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倒在电脑前

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松开手中的鼠标,杨天亮倒了下去。


他身前的屏幕上还显示着未完成的文章,他的脑海里还涌动着无数想去细化的创意,但身体支撑不住了。呼吸困难让他产生强烈的濒死感,整个世界如潮水般远去。


家人打了120,把他送进了医院。因过度劳累而倒下的杨天亮经过抢救才脱离危险。开始新媒体创业后的两年,住院的这半个月时间,是杨天亮仅有的休息。


小时候,杨天亮便是医院的常客。


1986年出生于天津的杨天亮自小多病。很小的时候,他的运动机能就急剧衰退。这让他渐渐丧失自理能力,更无法进入学校学习。不但如此,心肺功能和免疫力低下,使得他稍有感冒,就会发展为肺炎,严重时住进医院。天亮一直记得,自己无力咳嗽,母亲抱着自己彻夜不眠,只为了避免他被痰呛到。二十多岁,他终于通过基因确诊了SMA。


疾病确诊了,但杨天亮的生活并没有改变。他仍旧是一个病床上孱弱的青年。他只能一本接一本地看书,通过书籍去了解窗外的世界。


直到有一天,互联网走进了他的生活,外面的世界才更加鲜活地呈现在他眼前。


时隔多年,杨天亮已经不记得自己第一次上网的心情。是好奇,是雀跃?也许兼而有之。而那份好奇与雀跃也贯穿了他的网络生涯,给被疾病禁锢的他安上了一对探索世界的翅膀。


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 杨天亮近照


杨天亮在网上接触了丰富多彩的知识,他最想的还是做些什么来证明自己的价值。他从最基础的活儿开始干起,为一些公司注册新用户,填写简单的表单等。这些常人,甚至是部分SMA病友看来都相当轻松的工作,对杨天亮来说都“举手维艰”。要想把鼠标从屏幕的一端移动到另一端,需要他用尽全身的力气。但他仍然把每一份工作都高效完成。渐渐地,接的单子多了,杨天亮自己一个人忙不过来,就会把一些任务外包出去。他成了个小小的“包工头”。


即便如此,杨天亮自己没有偷懒。他开始自学编程。一年之后,杨天亮写的程序,已经能够很好地辅助进行批量工作。他的上进和能力,让跟着他接单的人都对他钦佩不已。


他和他们中的一些人成为了朋友。其中有个姑娘,叫“英子”,做事积极,也时不时会和杨天亮聊天。杨天亮了解到她是一个公司里的普通职员。但他没有特意告诉她自己的身体和病情——对大部分网上的朋友,他对自己的情况无意隐瞒,也无意渲染。在线上,他与健康人一样,思维敏捷,能够高效工作,这就够了。



进军新媒体

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虽然这些网络业务做得不错,但杨天亮想做一些更高价值的事情。2014年,他决定开始经营公众号。


当时这还是一个新生的事物,但他敏锐地嗅到其中的商机。他建号,开始尝试发布一些内容,并随着读者和平台的反馈不断调整。很快他就确定了方向,稳定创作和输出情感与心理相关的内容,反响极佳,迅速窜红。


杨天亮很清楚,要拿到流量红利,输出量是非常关键的。而一个人不可能保证大量的每日更新——选题、构思、写作成稿是需要投入大量时间和精力。不过,对于当前的网络文章来说,选题以及创新的思想,才是一篇文章的精华。写作更像一个将思想执行呈现的过程。于是,杨天亮创建了一个写作的团队,来辅助自己进行创作。


很快他们就入驻了各大平台。除公众号外,百家号、今日头条等也成为了杨天亮的根据地,并且在很短的时间内就取得了耀眼的成绩。团队更新的文章,日浏览超百万,总浏览破亿……一个个数据不断地突破。随着数据水涨船高的还有收入,杨天亮成立了正式的公司,不但养活自己,还养活了一整个写作团队。


杨天亮是这个团队绝对的灵魂核心。


所有的成绩和大量创新的内容是分不开的。在保质保量的前提下,杨天亮提出每一篇文章的创意和提纲,交由团队执笔进行创作。为此,杨天亮几乎投入了自己全部的时间和精力。每一天他的大脑都在高速运转,并且艰难地将自己的思考结果用文字传达给团队,同时还要对文章最终的质量进行把控。他每天工作18个小时以上,几乎不眠不休地在产出内容。


“既然付出的努力有回报,我就想做得更好一些。”杨天亮事后回想自己的心态,“这种机会对我这样严重残障的人来说太珍贵了。而且账号内容离了我,可能就无以为继。既然抓住了风口,怎么能不拼命?我当时想的就是,我死也要死在电脑前。


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 工作中的杨天亮


他真的透支了自己,到鬼门关前走了一遭。而他的判断也没有错,在他倒下的这半个月时间里,二十多个账号由于产出的优质内容不足,遭到平台降权,浏览量一落千丈。到杨天亮病愈回归的时候,此前积累的人气几乎消失殆尽。本来能够为团队带来丰厚收入的账号几乎沦落到比新开账号更加萧条的地步,收入也近乎归零。杨天亮重新接手运营和创作后,人气与收入也未能回到之前的水平。


这就是残酷的网络时代。你必须不断高速地前进,才能不被后面滚滚而过的车轮碾压。


杨天亮想,就算在这个领域再次成功,也要一刻都不能停止地输出和透支自己吗?那无异于把一条已经走过的路重新再走一遍。杨天亮不想重蹈覆辙,他想开辟一个新的领域。


那就是用短视频的方式来讲故事。


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特殊的“失败”

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那是短视频内容爆炸的两年。杨天亮多方寻求合作,很快有了一支包括导演、摄影、演员、剪辑的专业视频拍摄团队。而他是内容的总策划和编剧,负责剧本的撰写。运用自己在内容输出,受众定位方面的心得,他把之前想象过的情感心理故事,都以剧本的形式表达出来,在团队的演绎和拍摄后,发布在各大平台。


短视频行业的投资比之前文字输出领域大得多。杨天亮算过,在持续输出内容的那段时间里,他每个月的投入达数万元。这些投入都不是一朝一夕能够收回的,必须经过一段时间的积累才能够看到收益和回报。这些资金是杨天亮之前积累的原始资本,若不能成功,他可能会又一次一无所有。


但他相信自己能成功。“那时候的我挺狂,觉得没有自己干不成的事儿。”几年后杨天亮笑着回忆说。


他的确成功了。短视频账号数据在不断地提升,相关收益渐渐覆盖了成本,实现了盈利。按照这样的发展势头,他很快就会在这片蓝海中扬帆远航,找到属于自己的一席之地。


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 杨天亮运营新媒体后众多荣誉中的一件


这时候,全国性的防控政策让杨天亮的短视频事业遭受毁灭性的打击。拍摄是需要团队聚集工作的,那段时间里这几乎是不可能完成的任务。眼看着计划拍摄不断延期,可供更新的内容越来越少,收益也不断下降。杨天亮不得不忍痛解散了拍摄团队。


杨天亮也曾沮丧,失落,幸而,英子给了他许多精神上的支持。他们一直是好朋友,但杨天亮渐渐地感觉到,这个姑娘对自己生出了某种特殊的情愫。怎么办?杨天亮并不想捅破这层窗户纸。他选择把自己的身体情况一五一十原原本本地告诉了英子。


“我觉得,她了解真实情况之后就会知难而退了吧。”杨天亮这样解释自己当时的想法。至于他自己心里的情感,他不愿深想。


“但是我觉得没什么。说实在的,我也不是完全没有心理准备。”如今守在杨天亮轮椅旁的英子却大大方方地说,“知道了他的全部情况之后,我的感情更坚定了。他是一个那么乐观上进,身残志坚的人, 他能做那么多健康人都做不了的事情。身体上的问题反而只是生活中的一件小事。


由于头控能力弱,杨天亮无法转头去看英子。听到这番话时,他只能用眼神追随已经成为自己妻子的她,眼神中满满的全是爱意和幸福。



心亦有大爱

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在事业上陷入低谷之后,杨天亮开始沉下心来梳理自己的生活。


“我过去一直不太重视自己的身体,总觉得身体已经这样了,只要多做点有价值的事让生命有意义就行了。但有了英子之后我不再这么想了,我想能够更长长久久地和她在一起。


严重脊柱侧弯导致杨天亮的心肺功能衰弱。经过多方的咨询,2023年,他进行了脊柱侧弯手术。由于手术的并发症,他整整住院两个月。一次次生死边缘徘徊时,是对英子、对父母、对世界的留恋,让他挺了过来,身体一天天恢复。


英子一有时间便从山东来到天津照顾和陪伴他。虽然英子的家人极力反对,但英子自己却从未动摇。“我自己的选择,我自己喜欢,并承担就行了。”英子平平淡淡地说道。说不清,这样淡然的语气里包含了多大的勇气。总之他们对未来的规划稳步推进。英子决定安排好家乡的事务,到天津来与杨天亮一起生活,婚礼也在一步步策划着。


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 杨天亮与爱人英子


2024年7月,天亮与英子结成连理。那是他最幸福的一天。


在英子来到天津定居后,她便常常陪着天亮外出散心。她很有办法,自己踩着一辆平衡车,在后面推着杨天亮,这样自己也省力。她几乎陪伴他逛遍了天津的每一条大街小巷。他们的身影有时会引人注目,就像街头一道充满爱与温情的风景线。


杨天亮也在重振旗鼓,打算开始新媒体行业的新一轮创业。这一回,他计划将自己的故事做成短视频,打造成个人IP。至于人们怎样看待自己,他并无过多期许,他只想好好地,真诚地,把自己的故事讲出来。之前他一手带起的团队还在,身边又多了爱人的支撑,他相信自己有足够的力量把想要做的事情做好。


杨天亮重度肌肉无力,近年来,只能依靠眼控仪操作电脑。但杨天亮从不吝啬自己的力量。早在十年前,他就已涉足公益慈善领域。公益的主旋律是不求回报的爱,他觉得这种爱在他的身上体现得淋漓尽致。从父母、家人、爱人到社会、医疗、民政部门,他们沉甸甸的爱,支撑了他的生命。所以,他也参与到了网上的公益活动里,持续地为有困难的人群捐款。单笔数十元到单笔数千元,这些年来的捐款总额是一个不小的数字,但杨天亮却从不“记账”,并未统计自己对于陌生人的帮助究竟有多少。


“我觉得,公益事业让我感到很充实。”他说,“修身齐家兼天下,每个人的能力不同,能为小家和大家做出的贡献也不同,我只想做到尽己所能。


杨天亮出生于迷雾般的黑夜。从小开始,当时未知的罕见病侵袭了他的身体,让他注定无法拥有常规的人生轨迹。但孱弱的他,从未停止前行。曾彷徨,曾挣扎,曾成功,曾失败,他却始终带着坚定不移的信念、拼搏奋斗的精神和深刻博大的爱,追寻阳光,并最终拥有了属于自己的生命弧光。


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 杨天亮与父母,由英子拍摄



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采访:林子

撰文:林子

视觉:小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审:林子


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本篇故事撰稿人

林子

作家、SMA病友

大家好,我是林子,与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样,我也是一名SMA患者。通过美儿,能看到如此之多与自己生命历程相似,生命色彩却各不相同的朋友们的故事,是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家,也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事,温暖你我的心灵。



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