国际残疾人日：中国首部《SMA社群生涯规划图册》发布，助力罕见病残障群体实现人生更多可能

2024年12月3日，中国上海——随着越来越多的SMA患者通过疾病修正治疗，获得了运动功能的提升，他们对自身的关注也从单纯的改善身体状态，过渡到自我价值实现和回归融入社会的层面。在今年的国际残疾人日来临之际，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国再度支持的国内罕见病领域首部关注到患者社群生涯规划的指导图册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群生涯规划图册》（以下简称《生涯规划》）正式发布。

生涯规划是一个人对其人生目标进行系统性思考和设计的过程，它不仅包含了学业、职业选择的指南，更是实现个人社会价值的路线图。本次《生涯规划》图册旨在结合专业人士的理论指导和榜样患者的真实案例，从患者自我认知、感知社会、实操建议、掌控身体四大维度着手，鼓励更多SMA患者掌握人生的主动权、勇敢展望自己的人生，并制定实现这些目标的行动计划。

▲点击图片阅览《SMA社群生涯规划图册》

坚持“长期主义”

治疗获益助力实现更多可能

SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，患者分布全年龄段人群。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学、就业以及实现社会融入。

自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物在中国大陆获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA患者开启药物治疗，患者的运动功能和生活质量得到了不同程度的改善。长期治疗带来长期获益，如此的正向循环也使得SMA生涯规划成为可能。北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授作为本图册的指导专家，从身体条件评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复三方面入手给出专业意见。

戴毅教授

北京协和医院神经内科主任医师

现阶段，SMA已不再是令人谈及色变的不治之症，特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后，越来越多病友的运动功能得到了改善和稳定。《生涯规划》的推出，为他们不断探索自身特长并积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。作为医生，我建议病友在生涯规划探索的同时，都务必平衡好治疗与康复，保证就医随访和多学科综合管理。这有助于医生根据当前运动功能的变化及时调整治疗及康复方案，并为后续的学习、工作、生活提供更好更全面的保障。

四大维度解锁生涯规划

榜样力量引领人生突围

本次发布的《生涯规划》涉及四大维度，包括患者自我认知、社会感知、榜样力量以及身体掌控等多方面，梳理了身体条件评估、社交心理准备、榜样案例分享以及如何平衡身体与工作等多个方面。其间对于生涯的理解更是囊括了求学、求职、婚恋甚至养育下一代等方方面面，并与多位在人生各个阶段有所心得的榜样患友进行了深入对话。这些都跳脱了社会对SMA群体的刻板印象，真正助力这一群体获得更多的社会属性，并在不断社会化的过程中实现自我价值。

邢焕萍女士

美儿SMA关爱中心执行主任

当越来越多的SMA病友通过疾病修正治疗和康复获得了更好的运动功能，如何进一步提升生活质量，实现自我人生价值更加具有探讨的意义。美儿作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织，始终致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，包括解决患者融入社会等方面问题。此次中国首部《生涯规划》发布，也是希望为SMA病友提供融入社会的参考路径，帮助他们在职业和社交中找到自己的位置，增强与社会的连结，让入学、出行、就业、婚恋等成为更多SMA病友人生中的可选项。

三年三部赋能手册

全面关注“小群体”融入“大社会”

自2022年起，渤健中国就和美儿SMA关爱中心一起合作，全面助力SMA群体融入社会。此次发布也是继《SMA学龄患者入学指南》和《SMA社群出行指南》之后，SMA群体赋能发展系列的“第三部”。三年间，更多SMA患者在赋能手册的帮助下，逐渐走出家门、走入校园、走向社会。

丁伟波先生

渤健亚太区总裁

作为神经科学领域的先锋，渤健始终关注患者的未满足需求。在加速研发和引入罕见病创新药物、提高药物可及性的同时，我们也关注患者生活质量的提升。希望此次《生涯规划》的发布，能在前两部赋能手册的基础上，帮助更多SMA患者实现人生的更多可能，也是渤健践行‘深切关爱，成就卓越，改变生命’的力证。