朱峰,37岁,是一名脊髓性肌萎缩症(简称SMA)患者,自小全身无力,生活无法自理。她性格爽朗,和大部分姑娘一样,喜欢漂亮的物件儿,喜欢用摄像头记录生活的美好。而她生命中尤为美好的一环,是通过网络认识了自己的丈夫辛先生,并在他的陪伴下,走遍了城市的大街小巷与人生的四季风景。
2014年夏天,在一个残障人士交友群中,朱峰和辛先生的命运发生了交集。那是一群志同道合的残障人士相互交流与取暖的平台。当时,朱峰经历了一些不愉快的事情,而辛先生,群里一向低调的“潜水员”,那天竟破天荒地冒出来安慰了她。
“他用临时对话窗口跟我说,‘小姐姐,别生气。’”朱峰回忆着当时的情景,语气里带着些许调侃,“刚开始我没理他,但他还挺积极的,一直劝我,后来就聊开了。”两人通过临时对话窗口聊天,话题从日常琐事到兴趣爱好渐渐深入,才互加了好友。
当时的朱峰做着各种各样的线上兼职。在工作结束后,她最喜欢的事就是坐着轮椅到楼下去呼吸新鲜空气。其时,烈日尚未完全褪去燥热,但蝉声已去,微风清和,辛先生往往会打来电话,陪她聊聊生活中的趣事。辛先生的腿脚也略有不便,虽然残障程度不同,但同样身为残障人士的经历,让他们很有共同语言。尽管有文字聊天的软件,但是他们仍然养成了语音通话的习惯,双方的声音传达出的情绪和心意能更真实、更鲜活。这份仿佛尽在咫尺的陪伴,让朱峰逐渐打开了心门。
之后,辛先生提出了在北京见面的请求,朱峰同意了。
作为一个残障姑娘,朱峰过去就曾经历过网恋,并从中获得了一种清醒的婚恋观——她不排斥网恋,却不会仅仅满足于网恋。她认为网络只是双方相识的一个渠道,走入现实是必不可少的。回忆当时,朱峰笑着说:“我以前胆子很小,不敢轻易给网友电话,而他是我见得最快的网友。”
两人初次见面是在2014年的教师节。他们一起在朱峰家附近的商业街吃饭,聊了整整一个下午。这一次,辛先生在北京停留了二十天,期间只要朱峰方便见面,他就会来找她。
临别时,辛先生向朱峰许下一个简单的承诺:“等你生日,我再来北京看你。”朱峰半信半疑,她知道从辛先生的家乡到北京需要十几个小时的火车旅程,但没想到,仅仅半个月后,他真的如约而至,在朱峰生日的前两天就来到北京。
但朱峰对于自己和辛先生的长期交往还存有一丝顾虑:同样身有残障的他,能否照顾得了自己?要知道,朱峰的日常生活离不开人的辅助,且需要对方具备足够的体力和耐心。
要是他抱不起自己怎么办?那样的话两个人是不是无法一起生活?他真的是自己要选择的人吗?
朱峰坦言:“当时我的心里很矛盾。”
辛先生则用行动给出了自己的答案。他买了一袋七十斤左右的大米,开始了一场“体能改造计划”。他开始每天抱着大米做蹲起锻炼,甚至还尝试模拟抱人的姿势,研究如何才能抱稳、放稳,避免磕着碰着。看着辛先生的付出,朱峰感受到了他诚挚的爱意。她悬着的心也慢慢地放下了。

朱峰与辛先生的感情迅速升温。他们像普通情侣一样关心着彼此,分享着生活。在辛先生的眼中,朱峰体贴又细心。每次自己到北京,她为了替自己节省流量,总会提前为自己规划路线。而自己离开北京时,朱峰准备的雨伞、书包、食物……满满的温情也总会陪着他一起回家。朱峰的乐观向上和勤奋努力更深深打动着辛先生。他原本觉得,像朱峰如此恶劣的身体情况,一定无法学习,无法工作,只能呆在家中。但朱峰持续不断地做着网络兼职,对一切事物积极进取的态度,让他改变了对严重残障群体的固有印象。辛先生发现自己对这个姑娘的心意日渐坚定。
2015年元旦,辛先生辞去老家的工作,背起行囊来到北京。他租住的地方,距离朱峰的家很远。冬天的北京异常寒冷,朱峰因为身体原因无法随意出门,他们只能通过电话保持联系,虽已同城,却仍“异地”。
直到情人节那天,辛先生才又一次来到朱峰身边。他带来的礼物几乎堆满了一张桌子:玫瑰花、费列罗、德芙巧克力、毛绒玩偶……大大小小的东西摆在一起,看起来既热闹又杂乱。朱峰望着这一堆“惊喜”,忍不住笑出了声:“他追求的是数量,堆了一大堆东西,弄得我哭笑不得。”尽管礼物“杂七杂八”,朱峰却从中感受到了一种笨拙而真挚的情意。
在北京的工作并不好找,辛先生积极把握机会之余,也会抽空坐远程公交来陪伴朱峰。朱峰对待自己的工作则一如既往地认真和努力。她和他都相信,或许生活的困难会一直存在,但他们一起努力就一定能获得稳定的工作和生活能力。
辛先生在北京的生活稳定下来后,彻底学会了如何照料好女朋友。时光流转,在润物无声的陪伴与磨合中,很快,他们走过了三年。两人都希望给这段感情开启新的篇章——走入婚姻。
对于两人的结合,辛先生远在家乡的家人对他表示了充分的尊重,而朱峰的父母反倒有所顾虑——让严重残障的女儿与他人共同生活,不太符合他们的预期,他们总会有所担心。为此,辛先生和朱峰还参加了一档电视台助残主题的婚恋节目。事后朱峰有些后悔:“我觉得感情是实实在在的,弄得太表演化了不好。”但这档节目播出后,朱峰家的亲朋好友纷纷打来恭喜的电话,两人的关系这下“家喻户晓”。
当然,朱峰父母对辛先生的认可,最主要还是由于他的真诚和踏实。日常生活中他对朱峰无微不至的照料,两人在一起时发自内心的快乐,让朱峰的父母相信,这是能让女儿幸福快乐的人。
相识三年后,他们终于携手步入婚姻的殿堂。
婚后,朱峰和辛先生搬出了朱峰和父母的家,租房子开始了新婚生活,两人努力工作,力求做到自食其力。
他们在简单的柴米油盐中发掘着生活的乐趣。朱峰是个喜欢出去溜达的性子,轮椅从来都不是她的束缚,只是代步工具。辛先生总是在后面慢慢地推着她,两人几乎走遍了整个北京。
地铁是他们出行的主要交通工具。相较于公交车,地铁的无障碍设施更完善,但早些年的无障碍设计并不如现在全面,难免会有一些突发状况。有一次,朱峰的轮椅被卡在地铁车门里,周围的人一边拉轮椅,一边用力抵着门,才避免了更大的危险。还有一次,在商场闲逛时,朱峰很想乘坐扶梯,头发却不小心被卷入滚轴里,幸好有路人帮忙,他们才化险为夷。
虽然经历小插曲,但他们从未放弃出行的爱好。“每一次惊险过后,我们都会很快就调整好心态,后来每次坐地铁都更加注意了。出行计划也变得越来越细致。“朱峰说。辛先生和她总会提前规划好路线,查询地铁站的无障碍电梯位置,排查清楚可能出现障碍的地方,并想好解决方案,以确保万无一失。
这些年,他们的足迹遍布北京近郊的每一个公园和景点,也数次到外地游玩和参与活动。从颐和园到什刹海,从植物园到天坛,从春到冬,四季轮转,朱峰和辛先生见证了城市建设的完善,感受到了出行的更多便利。实际上,正是他们的行为也促进了城市无障碍的发展,让整个社会的出行环境对每一个人都更加友善。
在生活中,朱峰最喜欢拍照记录,几乎到了“疯狂”的地步。朱峰从来不吝分享,点开她的朋友圈,就能随着她的镜头浏览到她去过的地方、见过的朋友,甚至就连看过的书籍,她都会页页上传,方便大家共读。每一张照片背后都承载着她的满满记忆。
“朋友都笑我,说我是拍得无死角,哪怕一个不起眼的小石头都要拍。”朱峰说,她总觉得,多拍一些,就能多留下些回忆。“万一哪天我不能再出门,这些照片就是我走过这个世界的证据。”这些大大小小的旅行回忆、照片记录,既是他们日常生活的调剂,也成了他们婚姻生活中最温暖的注脚。
虽然说话时一直笑着,朱峰却仍因疾病而担忧,她担忧不能再去感受那些大江南北,那些日升月落;甚至,她不知道自己是否应该去养育子女。她说,在线下的病友会面中,自己很羡慕那些有小宝宝的病友们。但现实的情况,尤其是辛先生对朱峰身体的担忧,让他们会更审慎地面对这个问题。“再考虑考虑。”
婚姻生活,带给朱峰的不只是陪伴,还有对于人生新的思考。她说:“生活中也会吵架,后来慢慢地,随着年纪增长,彼此从爱人更成为无法分离的家人,也更懂得彼此包容。”朱峰坦言,婚姻并不总是充满甜蜜,更多时候是琐碎和平凡的日子交织在一起,但这就是人生的趣味所在。同时,朱峰也鼓励病友们勇敢尝试恋爱。
“谈恋爱的时候,整个人都会不一样。是值得好好享受的人生体验。”
岁月细水长流,春的绿茵、夏的莲花、秋的银杏,冬的暖阳,人生最幸福的不过和喜欢的人在一起、到喜欢的地方去、见喜欢的一切。在未来,朱峰亦希望和先生一起乘坐飞机,去往更远的地方,记录更多美好。她会用她善于发现的双眼,与她身后的他一起书写属于他们的下一篇章。

采访:素素
撰文:素素、林子
视觉:小旭(志愿者) 、若冰、波波
校审:林子
大家好,我是素素。一名SMA患者、中国劳动关系学院在读研究生,同时也是助理社工、撰稿者、翻译。希望透过书写,与大家一同放下关于“生病的人生应该是如何”的想象,去倾听“每个人”本身——因那是独特个体对生命所唱出的不被束缚与定义的赞歌。
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