2024年第四季度美儿SMA关爱中心工作季报

岁聿云莫，一元复始。

2024年第四季度圆满落幕，美儿邀您一起走进2024年最后三个月的成长之旅……

季报内容摘要

进入第四季度，美儿流动党支部积极开展“第一议题”学习，加强对习近平新时代中国特色社会主义思想的深入领会。结合自身服务领域，支部书记开展了以学习“健康中国”重要战略思想具体内涵为主题的心得分享，组织中心全体工作人员进行深入认真的学习。与此同时，支部对全年开展的各项工作，特别是党建品牌项目开展的活动，进行了系统梳理和总结。

10月，支部通过组织党员和积极分子观看红色电影《志愿军第二部：存亡之战》，认识到如今的和平发展成果来之不易，老一代革命者在血雨腥风的峥嵘岁月中舍身为新中国创造有利的外部发展环境，鼓励引导中心所有工作人员树立忧患意识、民族意识、大局意识。

12月25日，支部书记龚旻同志代表支部参加了中共北京市健康领域社会服务机构第一联合党委（以下简称“健康一联合党委”）组织的党建工作年度述职评议。经过综合考评，美儿流动党支部在2024年度继续评定为“优秀”等级，评选为2024年度健康一联合党委“党建标杆”示范社会组织党组织。

成绩只属于过去，美儿流动党支部将在新的一年里继续奋勇争先，依托党建品牌继续开展服务群体喜闻乐见的主题党日活动，帮助SMA群体沐浴在党的光辉下拥抱更温暖的春天。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

第四季度，美儿积极面向SMA病友家庭开展多学科咨询服务，邀请专业团队累计开展辅具咨询10例、骨科咨询1例、呼吸咨询1例，相关服务内容已建立专项档案记录。

其中，我们邀请爱心企业*辅具工程师，共为9个SMA家庭进行了线下现场的辅具评估与适配活动，为1个SMA家庭进行了线上文字辅具咨询。通过现场评估咨询，病友家庭对病友的身体特征和可以选配的辅具类型有了直观清晰的认识，为病友家庭后续选配合适的辅具或进行辅具调整提供了科学的依据。

*感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

进入最后一个季度，美儿SMA关爱中心继续邀请医生专家，就SMA群体关心的问题以及国内开展的新治疗技术，通过线上专场答疑会的形式为大家进行答疑解惑与知识科普。

第四季度，我们共举办了3场线上专家答疑会*，内容涉及病友家庭治疗过程中关注的儿童患者长期治疗获益、多学科管理日常问题，以及目前在国内逐步可以开展的Nissen胃底折叠术有关内容的讲解与专家答疑。3场答疑会线上累计收获超过2000次点赞，共为患者家庭解答相关问题30个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目开展的其中2场答疑会提供公益支持。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望，本季度参与康复训练的患者家庭达150人次。

如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以扫描下方二维码获取表格，参考美儿联络到的康复资源，选择合适自己的康复机构。

“美儿SMA患者康疗计划（2024年）”项目，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

本季度共支持10名SMA患者家庭获得公益折扣项目支持，3名SMA家庭获得慈善援助项目支持。再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

“康小福乐园”项目，旨在通过为SMA患儿提供兴趣成长课堂，激发SMA患儿的创造力和多种可能。虽然疾病禁锢了SMA小朋友的运动功能，却丝毫不能束缚孩子们丰富的想象力。

本季度项目将乐乐箱投放到相关康复医院、社区，面向医院、社区的困境儿童开展服务，目前已经与青岛奥烨星空康复医院、广东省工伤康复医院、青岛李沧区快乐沙帮扶中心、苏滁康复医院、青岛市云南路民政服务站5家机构联合开展服务。投放不仅扩大了乐乐箱的服务范围，还显著增强了其在实际应用中的效果。本季度累计服务人次达到113人，为众多困境儿童、青少年带来了温暖与希望。

各实施地均结合自身的实际情况与特色，积极创新开展以下服务。通过开展了系列的冬令营活动，其中会向孩子们普及货币知识，通过生动有趣的讲解和互动游戏，让孩子了解货币的种类、功能以及在现代社会中的重要性，还通过积木模拟货币交易场景，亲身体验货币的使用和流通过程，加深对货币概念的理解。开展自由拼搭活动，孩子可以自由地从积木堆中挑选零件，根据想象和兴趣进行拼搭。志愿者们会在旁提供必要的指导和鼓励，帮助孩子克服拼搭过程中的困难，激发他们的创造力和解决问题的能力。开展以积木为辅具的亲子课堂，引导亲子良性沟通，让家庭意识到对同一件事可能有不同的看法，即便目标和结果相同，过程可能也有差异。

未来，美儿将不断优化康小福乐园--乐乐箱项目的功能与内容，为儿童的成长发展提供支持。

2024年，美儿SMA关爱中心继续通过发放柒望奖学金的形式，鼓励嘉奖通过自身拼搏努力进入高等院校学习的SMA学子。2024年度项目共收到20位SMA学子获得高等院校录取通知的喜讯，并为Ta们全部发放了柒望奖学金和电子证书。

从2024年起，柒望奖学金项目增设了对进入硕士研究生阶段深造的SMA学子的奖学金支持。2024年度，我们很高兴地看到越来越多的SMA学子进入高等院校学习，奖学金获得者中有4位病友获得了硕士研究生录取，11位病友获得了大学本科录取，5位病友获得了大学专科录取，本年度奖学金共计发放85000元。本项目2024年度获得“柒望奖学金”的SMA病友名单公示如下：

在此向以上同学表示祝贺！从2024年柒望奖学金获得同学的录取专业中可以看出，SMA病友报考的专业呈现更加多元化的特征，其中报考计算机方向的同学有7名，占比最高，其次依次分别为经济金融类（4名）、人文社科类（4名）、医学类（3名）、语言类（1名）、基础科学类（1名）。

2024年10月，我们邀请刚刚获得柒望奖学金的新生同学们与往届获得奖学金的同学们一起，共同参加了有关大学生活的线上交流会。交流会共有近20名同学参加，包括从大一到研一各年级的同学，还有已经毕业了的同学共同参加。另有40余名正在上中小学的SMA学弟学妹和家长朋友们通过线上旁听的形式，共同领略了哥哥姐姐们精彩的大学生活。

交流会上，同学们各自分享了在不同年级所经历的精彩大学生活，已经毕业的同学回顾了自己的大学生活。高年级的同学在奖助学金申请、社会实践、体育课、申请入党、未来人生规划等方面为刚入学的同学们提了醒，在场同学们还为在线旁听的家长朋友们解答了高考申请合理便利的实践经验。希望每位获得柒望奖学金的SMA学生都能拥有精彩的大学生活，也希望Ta们的经历和故事可以作为明灯，照亮仍在为自己梦想努力拼搏的弟弟妹妹们的前行之路。

在本季度中，热线接听政策咨询电话共计103通，其中通过热线咨询后顺利用药病友为7人，热线为广大病友提供了切实有效的指导和帮助。

注：若有需求欢迎拨打热线进行咨询和沟通

2024年10月30-11月4日，儿童康复辅具应用及康复治疗技术培训在广州成功举办，本次培训班为期5天，由广东省康复医学会康复辅具分会主办，广东省工伤康复医院和美儿SMA关爱中心承办。全国共计10余家医疗机构的30余名临床医生、康复医师、康复治疗师参与本次培训，线上直播观看累计1559人次。

培训聚焦脊髓性肌萎缩症（SMA）的康复辅具应用及治疗技术，针对SMA患者康复干预知识有限、辅具适配经验不足的问题，邀请了来自中山医科大学第一附属医院、南方医科大学第三附属医院、广州市妇女儿童医疗中心、广东省工伤康复医院、北京大学第一医院、复旦大学附属儿科医院、重庆医科大学附属儿童医院、山东大学附属儿童医院、上海杰开扬医疗器械有限公司等的20位专家，就SMA的临床治疗、康复综合管理、多学科治疗等方面进行了深入讲解。

培训班的成功举办不仅提升了SMA儿童康复治疗的专业水平，也促进了社会对SMA群体的关爱和支持。学员在考核总结分享后获得结业证书，标志着此次培训圆满结束。

11月，由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、豌豆Sir等多家媒体平台联合主办的“万分之一的遇见”阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海世博展览馆举办，5位SMA病友投稿画作入选参展，参展画作中有SMA病友日常时光的记录，也有心中感悟的描绘。此次活动的参与既让大家了解到SMA这一罕见病特殊群体，也为病友们未来的绘画之路提供了宝贵的参展经验增加了绘画的信心。

10-12月份，美儿SMA关爱中心共发布推文22篇，收获32820次阅读，1447次分享，179次收藏。

那些花儿丨居家创业，从“维修小哥”到科技公司掌门人

10月，美儿为大家带来王海军的故事，现年47岁的王海军，是信创致远（辽宁）信息技术有限公司创始人、执行董事、大连市劳动模范，同时也是一名脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者。他一岁半发病，从未接受过学校系统教育，却白手起家，在二十多年的时间里，将致远信息从一家小规模的信息咨询公司发展为技术领先的网络安全提供商。王海军的身体被禁锢在轮椅和病床上，精神与智慧却坚守在技术研发的第一线，为腾飞的中国互联网时代做出了属于自己的贡献。

11月，《那些花儿》栏目发布来自天津的病友杨天亮的故事，他因SMA导致生活无法自理，连移动鼠标都需要耗费全身的力气，后来不得不用上了眼控仪；他创建新媒体团队，拥有覆盖二十多个平台、日均阅读上百万的文字传播帝国，在事业因病情受挫之后，他重换赛道，在短视频创作领域风生水起，在面对疾病与社会的双重挑战之中，他没有停步，他一次次重新出发。在跋涉与奋斗中，他收获了经济独立、社会认同、圆满爱情和一个强大而又丰沛的自己。

12月，美儿发布SMA病友的爱情故事，37岁的朱峰性格爽朗，和大部分姑娘一样，喜欢漂亮的物件儿，喜欢用摄像头记录生活的美好。她与爱人辛先生通过网络相识，虽然疾病导致朱峰生活无法自理，出行困难，但在爱人的陪伴下，他们一起走遍城市的大街小巷，感受人生的四季风景。

10-12月，美儿视频号共发布17条视频，得到了18803次浏览，238次转发。

2024年已悄悄走过，2025美儿会继续陪伴SMA大家庭一起迎接新的未来。