没有血缘的母爱，她独自陪伴罕见病女儿“向死而生”

日常生活中，学红很依赖女儿小白。手机出毛病了，新的APP不会用，有什么复杂的信息要搜索……她总是问小白怎么办。小白总是能够迅速地解决问题。学红觉得自己很幸福，她的同龄朋友们大多儿女离家，她常常对她们说：“哎，只有我家有24小时的老师！”

小白的日常也非常依赖妈妈。起床、吃饭、如厕、出行……在常人看来最微不足道的琐事，无一不需要学红的贴身照顾。在他人看来艰辛枯燥的重症护理，学红做了二十多年，习以为常甚至甘之如饴。

因为小白是她最宝贝的女儿。

最初想要一个孩子，是李学红的一种人生向往。当时独自生活的她，怀着为人母的渴望，抱回了刚刚出生便被遗弃的小白。她在小白身上倾注了一个母亲所有的热情和爱。怎料小白一岁多时出现运动功能异常，很快就被诊断为罕见病SMA。

在那个年代，SMA无药可医，被称为婴幼儿遗传病的头号杀手。“这样的孩子养不大的，养大了，也得让你照顾一辈子。”许多人劝她把孩子送走。毕竟，没有血缘，学红没有义务照顾和抚养这个注定命途多舛的孩子。但学红没有哪怕一丁点儿这么做的念头。她和小白朝夕相处的七百多个日日夜夜，已经把她的心和这孩子紧紧连在了一起，再也不能分开了。

屋漏偏逢连夜雨，小白确诊不久之后，学红一直经营的书店遭到了拆迁，她失去了稳定收入。那段日子里学红做了各种各样的工作，有针对小学生的托管服务，有楼道里的打印复印生意……不管她做什么，不变的只有一点，就是不走远，不坐班，能够随时很好的照顾到小白。

从养家糊口到护理女儿，学红都只有一个人。日子太难了，小白五岁的某一天，她走进了民政局，咨询是否有福利机构能收留像小白这样的孩子。她想的是，如果有机构能给孩子一个安稳的环境，自己就可以到这个机构里打工，她可以不要薪水，只要能通过这种方式继续照顾女儿，就行。

但民政局的工作人员告诉她，一旦办理送养，她和小白就再也没有关系了。她对小白没有任何权利，也不能再听她喊自己“妈妈”。学红立刻放弃了这个考虑。

很快，她给小白办理了正式的收养手续，真正意义上具备了法律认可的母女关系。“这样小白就是我的女儿，永远不会改变了。”

小白一天天长大，但她的SMA病情也一天天地加重。很小的时候，她还能自己穿衣服，后来渐渐退化，举起手都很吃力。不过小白记忆中的童年仍有非常快乐的时光。在学校里，她认识了不少的朋友，小朋友们会把她的轮椅簇拥在中间，让她觉得自己像个孩子王。

但11岁的一次重度肺炎让她住进了ICU。不管花什么代价也要救回女儿！学红义无反顾。经过十多天的抢救，花费了十多万元，小白终于脱离了危险。但经此一劫，身体机能急剧退化，小白不得不离开了自己深爱的校园。

退学后，她没有闲着。为了减轻妈妈的经济压力，十二三岁的她便开始在网上接一些简单的兼职。一单几元，甚至是几毛钱，她都竭尽全力地去做。而在网络上，她也打开了自己的天地。她认识了几位与自己同样患有SMA的女孩，她们有的写诗，有的做翻译……有着各不相同的精彩。小白与几位SMA女孩成了好姐妹，她们相约在温州相见。

“从武汉去温州，这怎么可能？”当小白告诉妈妈这个想法时，学红的第一反应是否定。在她看来，女儿重度残障，出门举步维艰，自己怎么能够带她到千里之遥的浙江去呢？但小白一步步地告诉妈妈，残障人士怎么到机场，怎么登机，对学红设想的困难和障碍一点点地分解，给出解决方案。看着病床上如此聪慧如此渴望的女儿，学红说不出“不”字了。她豁出去了，咱们去！

她们艰辛而又顺利地到达温州。小白和她的闺蜜们躺在一起，留下了快乐的美好回忆和珍贵的人生照片。而此次旅行带给学红的，也是一种澎湃的心情。她带着小白做到了，做到了她原本认为“不可能”的事。她为自己骄傲，为女儿骄傲，更为她们这个母女共同体而喝彩！

“那个时候我突然感觉到，我们常常会给自己的能力设置一个上限，但真正的上限其实比你以为的高得多。”学红说，这是她第一次，从女儿身上“学”到了什么，“女儿真的给我带来太多太丰富的体验，让我对生命的整个认知都不一样了。”

SMA患者有一个严重的并发症是脊椎侧弯。严重变形的脊柱会影响患者的心肺、呼吸功能，小白也没能例外。2019年，学红只身一人，带着小白前往北京接受脊柱矫形手术。骨骼的手术很成功，但万万没想到，小白的躁郁症爆发了。

由于长年的居家和过分的懂事，小白青春期以后有着轻微的双相障碍，经过日常的调节，影响本已不大。然而手术带来的身体的痛苦激发了精神痛苦，让这个问题卷土重来。

“那段时间，她不吃不喝，却24小时不停地说胡话。”说起那时的经历学红仍然心有余悸，“经过精神科医生的诊治以及和女儿的沟通，我才知道她的病根竟是我造成的……”

原来，学红领养小白后，并没有向任何人隐瞒孩子是领养的这个事实。她就是这样一个人，直来直往，一是一，二是二。当初的她从未想过，孩子知道自己并非妈妈的亲生骨肉，会对孩子的心理产生那么大的影响。

“因为我的身体特别糟糕，所有人包括我自己，又都知道我不是妈妈亲生的。从小到大无数的声音对我说‘你是个拖累，你妈妈这么伟大，才没有抛弃你。’”时至今日，小白已经能够平静地剖析自己，“我对我妈充满了愧疚，也有深深的不配得感。这是我精神上最压抑的点。”

学红深深自责。她觉得是自己想得不够周全，才让女儿心灵受到创伤。经过一段时间的治疗和休养，小白好转了一些。母女俩回到武汉之后，有大半年的时间，小白都处在精神恍惚的状态中。虽然能基本正常地生活了，但却做不了任何需要专注力的事。“她总是呆呆的，我心想我这下可有一个傻女儿了。”学红打趣说，“但是，我从来没有对她丧失信心。不管发生什么，我一直都相信她一定会好起来！”

小白没有让妈妈失望。在药物治疗的帮助下，她一点一点从精神的沼泽中爬了上来。而这段磨难，令她的精神更加强大。“我想我经历过三个阶段。一开始是小时候，听到自己是领养的孩子心里总是难受；后来我妈知道我在意这个，就再也不说了，但这并不能解开我的心结；到现在，我已经可以自己和别人说，‘我是我妈领养的孩子。’我和自己和解了，因为我知道，我的负疚是妈妈最不愿意看到的。她只希望我开开心心的，这才是我最应该努力的事。”

如今，小白和学红住在亲戚空置的一个大开间里，床挨着床，就像她们的心灵一样亲密无间。

“不管发生了什么，我和我妈的关系都非常好。她是特别会接受新生事物，包容性特别强的人。我们兴起时可以夜聊一直到凌晨两三点钟。任何事情都可以互相倾诉和探讨。”小白说。

 “我和女儿就像朋友一样，或者我用一个我心目中最高级的词吧，就是知音。”学红则是这样定义，“可能大家都觉得她应该感谢我，但其实，我心里一直很感谢她。我是一个在外非常刚强的人，是她让我内心深处的满腔温柔有了寄托。而且，父母对孩子最渴求的其实是陪伴，这点的话，小白对我的陪伴可比其他孩子多多了。”

她并不记得自己在病床前日日夜夜的操劳和付出，她只记得女儿给予自己的陪伴与温暖。而小白对妈妈的感谢无法用语言形容，她付诸行动，努力创造更好的生活。

她的精神恢复后，开启了“全动力模式”。这些年，她不断地尝试自己可能胜任的职业。有剪辑、配音、主播、策划……等等。她喜欢二次元，擅长口头表达，现场参加过脱口秀节目。最近她刚刚得到一份新的全职工作——以远程的方式为一家内蒙古的企业做出纳记账。除此之外，小白也没有放弃对情感的探索。她有过不止一段恋爱经历，对婚姻也有着自己独到的见解。对这孩子的成熟与深刻，学红已习以为常，她全心全意地支持女儿的一切。

 “不过目前这份工作估计也做不了太久。”小白清醒地说，“下一步，我可能想尝试一下线下的工作，比如活动策划、主持人等。”

“怎么可能呢？”学红说，“我觉着，你这个身体情况怎么也不可能出门去工作的。”

 “就像当时要坐飞机去浙江一样的不可能是吗？”

学红笑了。

是啊，这种对“不可能”的突破，正是她从女儿身上收获的最可贵的财富。

那一年，她在冰冷的医院中抱回一个生命，用自己的羽翼呵护长大。她不断地看到她身上绽放出一个个崭新的可能，由此，她自己的生命，也充盈了从未设想过的喜悦和光芒。她们带着两代女性的共鸣一同成长，更将继续一起追寻生命的精彩。

采访：林子

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：波波、林子