我眼中的世界丨国际罕见病日SMA摄影故事（一）
看到想要记录的画面，随手举起手机拍照，是这个时代人人都有的习惯。但SMA病友们往往手臂无力，有很多人甚至无法举起手机，按下快门。
但生活中总有那么一瞬间，让我们有种冲动，想要打开相机，留下记录。
于是一幅幅影像诞生。它们也许因为时间的紧迫构图并不完美，也许因为拍摄者的无力角度并不专业，甚至是模糊不清的，但是，那被定格的画面自有它的难忘之处，今天就在这里，把这些瞬间分享给大家。
河北·沧州
男 SMA3型
这是我人生中第一次坐飞机出门。作为一名出行需要靠轮椅的残障人士，公共交通对我们而言是一个非常大的挑战。在计划坐飞机的时候我的心情恐慌又激动，不过因为是在家人的陪伴下，整个流程还算是顺畅。前期报备，然后到达机场办理轮椅托运，全程有工作人员陪同。在送我到达登机口后，我们走廊桥在机舱门口换乘舱内轮椅并到达座位。当飞机飞上万米高空，我拍下了窗外的蓝天与白云。而出行前的焦虑心情也在这样的体验之后消失无踪。
福建·福州
女 SMA2型
一天在散步的走道旁看到一簇小花（图1）很喜欢，想拍一个特写。但自己坐在轮椅上，距离太远了，而我也没有能力拿着手机伸出手去拍。我把变焦开到最大，也只能拍出（图2），并不是很符合我想要的画面。回到家之后，用图片处理软件勉强剪出了我想要的样子。
由于放大倍数太高，图像不那么清晰了。不得不说这是一个妥协的选择。我们的生命也许充满了这样的妥协和代偿。想做的事情难以实现，便想各种方式“曲线救国”去达成。也许中途有不少的麻烦，最后的结果也可能不是完美的，损失了一些精度，但它仍然是美的。像最后一张盛开的小花一样。
▲图1
▲图2
辽宁·大连
女 SMA2型
因为喜欢蓝天，连带着也喜欢上了关于蓝天的所有事物。
白云，树叶，阳光；倒映出蓝天的湖水，将蓝天框成一幅画儿的窗户，以及在广阔蓝天下如此微不足道的我。
无论柔焦或清晰，宽阔或窄小。
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山东·青岛
女 SMA2型
很喜欢白云蓝天，朋友说很有夏天感，定格这一瞬间吧！
北京
女 SMA2型
在初夏的一个上午，我在楼下晒太阳，看到头顶上的紫藤虽然花不多但很漂亮。手机在轮椅的桌子上，于是我就把摄像头调到了自拍模式，拍下了这张照片。秋天的时候我也同样喜欢这样拍银杏。
广东·汕尾
女 SMA3型
结束一天的奔波，回家路上捕捉到的一抹绚烂的红霞。虽然现在的生活节奏很快，大家都在匆忙赶路，但此时，落日正散发着迷人的余晖，晚霞也绚丽多彩地铺展着，仿佛在静静诉说着一天的故事，驱散了片刻雾霾，就像照片里工人的身影和这黄昏景色一样，虽平凡却充满力量。
内蒙古·赤峰
男 SMA3型
一位病友朋友因为生活在城市，加上她身体原因不方便出门，很久没看到满是星星的夜空了，于是就由我为她拍下了这张来自远方的夜空。
黑龙江·哈尔滨
女 SMA3型
可能是坐着高度的原因，每次出门看到的建筑都是高大、沉稳的，植物也很有生命力，所以我开始喜欢尝试把自己的视角拍下来。
哈尔滨绿色的时间总是相对短暂的，所以每到夏天就抓住机会溜出去逛，这些是今年在植物园记录的。
（图1、图2、图3）是春天，那天和爷爷两个人去，本来只是想去转一转，没想到看到了像童话世界的森林，草地上仿佛有一个童话世界里的小兔子和小女孩蹲在花丛中。
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（图4、图5、图6、图7）是9月份的秋天，想抓住夏天的小尾巴，那天阳光很灿烂，温度不冷不热，还抓拍到了松鼠，秋天的世界总是明亮的。
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（图8）抬头看见天上的云好像一个螃蟹。
▲图8
（图9、图10）商场里的音乐盒店铺和娃娃。出门就像开盲盒，总是会遇见意外之喜。
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对SMA病友们来说，
生活有疾病带来的阴霾，
也有本该属于它的多姿多彩。
美好的生活要靠双手创造，
美丽的色彩值得尽情记录。
愿我们的春夏秋冬，
都有值得记忆的难忘时刻。
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SMA患者的希望
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关于国际罕见病日（Rare Disease Day）
国际罕见病日是官方的国际罕见病宣传活动，于每年二月的最后一天举行。该活动的主要目标是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。
国际罕见病日由欧洲罕见病协会及其国家联盟委员会于2008年发起。
Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.
Rare Disease Day was launched by EURORDIS Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008.
关于脊髓性肌萎缩症（SMA）
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随年龄增长，病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。SMA已被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病》目录。
