我经历的瞬间丨国际罕见病日SMA摄影故事（二）
看到想要记录的画面，随手举起手机拍照，是这个时代人人都有的习惯。但SMA病友们往往手臂无力，有很多人甚至无法举起手机，按下快门。
但生活中总有那么一瞬间，让我们有种冲动，想要打开相机，留下记录。
于是一幅幅影像诞生。它们也许因为时间的紧迫构图并不完美，也许因为拍摄者的无力角度并不专业，甚至是模糊不清的，但是，那被定格的画面自有它的难忘之处，今天就在这里，把这些瞬间分享给大家。
山东·青岛
女 SMA2型
六月的某个下午，阳光正好，微风不燥，我与母亲漫步海边。
海浪轻拍着岸边，奏出大海独有的乐章。沙滩上，阳光洒落，每一颗沙粒都闪耀着迷人光芒，宛如无数颗细小璀璨的宝石。
望着沙滩上漫步的行人和嬉闹的孩子，我内心涌起一股冲动，渴望亲自感受那片沙滩，触摸那些在阳光下熠熠生辉的沙粒。在征得母亲同意后，我小心翼翼地推动轮椅操纵杆，缓缓驶入沙滩。那一刻，我的心跳开始加速，既紧张又兴奋，仿佛即将踏上一段未知的冒险。然而，正当我沉浸在遐想中时，母亲忽然喊道：“快开，陷下去了！”我低头一看，果然，轮椅的后轮已深陷其中。我连忙加速，母亲也帮忙推，就这样狼狈地逃回木栈道。我的沙滩之旅遗憾落幕……
望着沙滩上轮椅留下的深深印痕，我心有不甘。母亲似乎看穿了我的心思，她抓起一把沙子递给我。我紧紧地握在手中，感受沙粒从指缝间滑落，那种奇妙的感觉，美到无法言喻。这是我第一次如此亲近地感受沙子，也是我来到这个海滨城市十多年后，第一次真正踏上沙滩。
虽然这次沙滩之旅未尽如人意，但我的体验感却拉得满满。生活不应只有疾病带来的痛苦与灰暗，还有美好的景色、温暖的阳光和新鲜的事物等着我们去发现、去尝试。只有勇于尝试，我们才能真正感受到这个五彩的世界和缤纷的生活。
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香港
男 SMA2型
每当经过学校，见到学生在学校的篮球场上打蓝球的场景时，我心头就会浮现童年的回忆。我从小不能像其他小朋友一样跑跑跳跳，多时只能坐在家门口望着行人来来往往，印象最深刻的是就是傍晚时分，放学后有的学生会抱着个篮球，走两步打一下，走两步打一下地从我家门口路过。因为在我家附近就有一个很简易的篮球框。这时候我会幻想着自己也能像他们一样，放学后也约上三两朋友一起去打篮球的场景，抢球，闪身，投篮。如今回忆起来依然记忆犹新。现在每当经过这所学校都会习惯的在这里停留一会儿，望着学校楼，望着篮球场上挥洒汗水的学生。
江苏·江阴
女 SMA2型
天气越来越冷了，我能出门去的次数也越来越少了。但是在家里的日子我也并不寂寞，小狗时时刻刻都会出现在我的眼前，用水汪汪的大眼睛望着我，仿佛有一肚子的话要和我说。
当然我家里不光有汪星仔，还有生机勃勃的绿植，这盆白掌是我最近在网上购买的，我把它放在卧室里，每天还会让爱人把它端到阳光下和我一起晒太阳。虽然每一天我的身体会一点点衰退，但是因着我心中有盼望，力量的福杯就一定会满溢。
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福建·福州
男 SMA2型
参加过第五届SMA大会以后和病友去了环球影城，一起喝了黄油啤酒。
河北·邢台
女 SMA2型
每次出去玩碰到猫猫都会拍下来。感觉它们好可爱又有活力，希望未来能像它们一样自由。
辽宁·大连
男 SMA2型
那是2023年夏天。这张照片中，我怀着激动和感恩的心情，在朋友圈中展示了我第一次拿到的SMA药物。我国医保政策的深远理念——“每一个小群体都不应该被放弃”，让曾经高不可攀的“天价药”，如今来到了普通SMA患者手中。愿我们就像窗外那片沐浴着雨露的绿叶，焕发生机，向阳而生！
天津
男 SMA2型
今年我干了一件大事，那就是出了一本书。
我的故事或许平凡，但有好多病友读完以后产生了共鸣。也许这也是一种成功吧。
这部书我从策划到完成历经十余年，希望它可以对身处逆境的朋友带去继续与病魔战斗的力量。
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对SMA病友们来说，
生活有疾病带来的阴霾，
也有本该属于它的多姿多彩。
美好的生活要靠双手创造，
美丽的色彩值得尽情记录。
愿我们的春夏秋冬，
都有值得记忆的难忘时刻。
SMA关爱礼包
SMA患者的希望
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关于国际罕见病日（Rare Disease Day）
国际罕见病日是官方的国际罕见病宣传活动，于每年二月的最后一天举行。该活动的主要目标是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。
国际罕见病日由欧洲罕见病协会及其国家联盟委员会于2008年发起。
Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.
Rare Disease Day was launched by EURORDIS Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008.
关于脊髓性肌萎缩症（SMA）
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随年龄增长，病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。SMA已被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病》目录。
