爸妈与我一起拍丨国际罕见病日SMA摄影故事（三）
看到想要记录的画面，随手举起手机拍照，是这个时代人人都有的习惯。但SMA病友们往往手臂无力，有很多人甚至无法举起手机，按下快门。
但生活中总有那么一瞬间，让我们有种冲动，想要打开相机，留下记录。
于是一幅幅影像诞生。它们也许因为时间的紧迫构图并不完美，也许因为拍摄者的无力角度并不专业，甚至是模糊不清的，但是，那被定格的画面自有它的难忘之处，今天就在这里，把这些瞬间分享给大家。
广东·广州
女 SMA2型
刚出生几个月的我还是个嗷嗷待哺的婴儿，我的爸妈就幻想着等我长大一点能牵着我的小手一起去逛街。没想到刚满一岁的时候我却被确诊了SMA。经历了天价药，到有了平安佛，穗岁康，进入医保，甚至越来越多的药物上市，特别感恩生活在这个幸福的时代。通过注射药物治疗加上日积月累的康复，今年我六岁了，我终于可以站起来牵着爸爸妈妈温暖的手一起拍下这个幸福的瞬间。
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云南·昭通
女 SMA2型
2024年11月30日（星期五）老师让我们在这个周末去捡拾树叶做一幅树叶画。这天，阳光明媚，我开着电动轮椅和爸爸一起到我们小区去拾树叶，拾到的树叶有银杏叶、红叶小波叶……回到家后，我做了一幅名叫《大树》的树叶画。
陕西·西安
男 SMA3型
2024国庆节，我们回了河北老家。
家有喜事，一切都是那么美好！
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山东·济南
女 SMA2型
照片中的小宝宝是我的弟弟，这是他刚出生我去看妈妈的时候给他拍的。我喜欢我的小弟弟，我很期待他长大了可以和我一起玩游戏。
宁夏·石嘴山
男 SMA2型
坐地铁当然要自己抓牢牢，安全感是自己给自己的！
福建·漳州
男 SMA2型
我是一个爱吃日料的小帅哥，念叨了好久，今天终于又来啦！有得吃，有得玩，还去看了一场喜剧电影，沈腾主演的哦！太好看，太搞笑了。晚餐我们去吃了麻辣烫，看到那个大大的麻将没，哈哈，那个是号码牌啦。
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对SMA病友们来说，
生活有疾病带来的阴霾，
也有本该属于它的多姿多彩。
美好的生活要靠双手创造，
美丽的色彩值得尽情记录。
愿我们的春夏秋冬，
都有值得记忆的难忘时刻。
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SMA患者的希望
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关于国际罕见病日（Rare Disease Day）
国际罕见病日是官方的国际罕见病宣传活动，于每年二月的最后一天举行。该活动的主要目标是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。
国际罕见病日由欧洲罕见病协会及其国家联盟委员会于2008年发起。
Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.
Rare Disease Day was launched by EURORDIS Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008.
关于脊髓性肌萎缩症（SMA）
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随年龄增长，病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。SMA已被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病》目录。
