美儿SMA患者康疗计划申请温馨提示

2021年5月7日，美儿启动了“美儿SMA患者康疗计划（2021年）”项目，希望通过对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益支持，改善SMA患者对这些辅助器具使用率低、使用不专业的现象，降低因使用不当对患者身体造成二次伤害的概率。

工作人员在项目审核过程中，发现申请家庭选择使用的电动轮椅或推车等辅具，和患者本身的身体机能状态不相符，长期使用会带来更加严重的关节变形、运动功能退化，基于这些现象给予大家一定的申请说明和建议，希望可以提前预防和调整。

一、电动轮椅的选择

截止至6月17日，康疗计划（2021）共接受19名患者家庭的申请，审核通过9位患者申请；同时在审核过程中，发现部分家庭为患者选择了折叠性的电动轮椅出现一些基础问题：

（1）整体结构较简单；

（2）患者需要的髋部、背部、胸廓等支撑装置缺乏；

（3）脚踏、靠背、扶手装置无法调节；

（4）最基础的轮椅型号大小（坐宽、坐深、脚踏到坐面的高度的尺寸）和患者个人的尺寸不相符；

（5）以外出携带便捷为主要参考标准。

如下图所示：

以上可折叠的电动轮椅，项目审核时会发现角度、高低、宽度等都无法调整，达不到患者正确使用的条件；同时考虑到患者长时间使用会加剧身体功能退化，项目都无法进行支持，请大家理解！

因此，每一位SMA患者在选择轮椅时，一定要根据孩子的实际身体情况去选择，外出携带便捷可作为辅助性的选择功能，以下建议可以进行参考：

（1）选择轮椅首先选择和患者尺寸相适应的型号：坐宽、坐深、脚踏到坐面的高度的尺寸；甚至也会参考背高、扶手高度、脚踏角度等尺寸；

（2）在尺寸合适的基础上，根据患者的身体运动能力，再选择适合的座面、靠背；

（3）根据患者的运能功能、身体关节形态，考虑支撑装置（可能有侧支撑、髋部支撑等）。

端坐位下，测量坐宽：患者在端坐位坐姿状态下，即髋、膝、踝都呈90度坐位；测量髋关节两侧的距离，可以用两本书做辅助，延伸髋关节两侧的测量面，便于测量，即为坐宽；轮椅的座宽为髋关节实际宽度+1-2cm。

端坐位下，测量坐深：患者在端坐位坐姿状态下，即髋、膝、踝都呈90度坐位；测量后背支撑面到腘窝的距离，同样可以用两本书做辅助，延伸后背支撑面、腘窝的测量面，即为坐深；轮椅的座深为靠背管到腘窝的距离-3-5cm。

端坐位状态（此图为网络下载图片）

温馨提示：无论选择什么型号的轮椅，都要符合患者的实际需要，同时不建议过度为患者配置轮椅支撑装置，患者自身能力可以实现无需提前配置。

坐姿较好的状态，如上图

二、推车的使用

推车本身的功能和结构，更适合外出来使用，不适合长时间用于室内坐位或矫正坐姿使用。

SMA患者在选择推车时，也是需要根据患者个人的实际身体功能，来选择相关功能支持保护能力好的推车，外出移位便捷功能不建议作为首选因素。

不合适的推车会出现不正确的坐姿

适合的推车，坐姿状态较好，如上图

小编也提醒大家，不论是轮椅、推车还是其他辅具的适配，一定要舍得花时间、精力去选择适合的辅具，减少辅具带来的的二次伤害，让辅具适配效率更大化；如果有任何关于辅具使用和适配的疑问可以随时扫码咨询小编呀，小编等待与您的互动。

本文说明：

以上对于轮椅、推车使用的建议，仅供各位患者家庭参考选择调整，不作任何专业标准和要求，最终解释权归美儿SMA关爱中心所有。