打破“天劫”，浴火而生，哪吒如此我亦然

三岁半的跳跳，和哪吒一样的年纪。

她和爸爸妈妈一起住在离家千里之外的一家医院里。病房离康复训练室有一小段距离。每天早上七点半，妈妈会带着跳跳到训练室去。对于SMA孩子来说，康复训练是保持运动机能的重要手段，跳跳和爸爸妈妈从来不曾懈怠。

跳跳是在11个月龄时确诊SMA的。9个月时，她还不会爬，引起了爸爸妈妈的警惕。从怀疑跳跳是神经系统问题开始，爸爸妈妈就一直在网上查资料，了解到了SMA的可能性，但真到跳跳基因确诊的时候，妈妈还是觉得“好难接受”。

幸好，在确诊之前，爸爸就已经和医生沟通安排好了治疗方案。跳跳的病情一天都没有耽误。确诊的第二天，是跳跳的农历一周岁生日，第三天，跳跳就到医院进行了SMA专用药物的治疗。

但是药物治疗只是与疾病抗争的漫漫长路的开始，持续的科学康复必须跟上。在本地医院进行过一段时间的康复之后，爸爸妈妈觉得效果不尽如人意。他们做出决定，带跳跳到干里之外一所接诊SMA孩子康复经验较丰富的医院做长期康复。

这是一个充满挑战的决定。大多数孩子，都是由爸爸或者妈妈带着到异地康复的，但跳跳的爸爸妈妈，谁也不忍心让对方独自带着孩子在外求医，谁也舍不得离开跳跳。于是，爸爸放弃了自己网络工程师的固定工作，转而用自由职业者的身份承接一些技术委托来维持生计。一家人正式启动了跳跳康复计划。

这是跳跳的“试炼”。两岁的她，不能再像从前那样，困了就睡，醒来就随意地玩耍。康复课占据了她大部分的时间。早饭，上早课，午饭，午睡，上晚课……小小的跳跳努力地做着每一个康复动作，在老师的要求下力求做到规范标准。跳跳要做班上最好的那一个。她要做“第一名”。

“她是一个很要强的小姑娘。”妈妈说起跳跳时语气中有心疼也有骄傲，“刚来时，她是康复班上最小的孩子。没几天她就对我说，妈妈，我上课时不用你陪着。其他小朋友都没有妈妈陪，我也不用。”

就这样，跳跳每天上课，而妈妈永远守护在训练室的外面，随时关注着她可能产生的需求。爸爸则在养家之外，也照顾着母女俩。除了要回家乡给跳跳打针的时间，他们一直居住在康复医院。爸爸妈妈牵着跳跳的手，一家人就像迁徙的候鸟一样，走过了一年，又一年。

目前的跳跳能够独立行走，这对于一个SMA2型孩子来说不啻于一个奇迹。虽然她不像其他小朋友那样能跑能跳，但目前的状态已经让爸爸妈妈非常满足，觉得一切的付出都是值得的了。

“刚刚确诊那会儿，我们想的是什么呢？是她只要能活着，陪在我们身边，哪怕动不了，哪怕需要我们照顾她一辈子，我们也都乐意。”妈妈感慨万千地说，“现在不一样了，我们特别希望，她能一直保持自理能力，就算出不了远门，能在附近活动也是好的。”

这是一个妈妈既质朴又充满希望的愿望。“是我们把她带到这世界上来的，不管发生什么，我们都会对她负责，一直陪着她。只要她能好好地生活，就好了。”

爸爸妈妈不但是这么说的，还是这么做的。为了跳跳能够更健康地成长，就算倾其所有，他们也甘之如饴。除了对女儿治疗康复方面的投入以外，他们也没有忽略跳跳的心理健康。“我们一直对跳跳说，每个人都有弱点，生病只是其中的一种，你和其他小朋友没有太大差别。另外，是不是第一名其实不重要，我们努力了就好。”

随着跳跳的成长，爸爸妈妈担心长住医院的环境会使她缺少与外界的接触，性格封闭。因此，他们已经在外租好了房子，在采访的第二天就要搬出医院，拥有一个独立的小家了。“下半年，跳跳就要上幼儿园了，我们初步计划让她就近入园。”妈妈说，“治疗康复和融入社会一样重要。这两个方面，我们和跳跳，都会努力的去做。”

跳跳也的确很努力，很自律。不到四岁的她，在辛苦的每日康复课结束后，回到病房仍然会主动要求爸妈继续帮助自己做康复锻炼。不但如此，她还是个懂得心疼人的小棉袄。妈妈肠胃炎发作了，她会挨在妈妈的床前替妈妈揉着肚子：“妈妈不怕，快快好起来。”

“曾经，我也觉得上天为什么要这样对待我们。可现在我真的觉得，跳跳是上天赐给我们最好的礼物。”妈妈笑着说，“因为她的病，我们和她之间的连接更紧密了。”

这不仅让人想起《哪吒2》电影中母亲对哪吒说的话：“和你度过的每一天，娘都很开心，娘从没在乎过，你是仙是魔，娘只知道，你是娘的儿。“

这就是父母的心。对每一个陷入逆境的孩子来说，这是最珍贵的能量，也是最重要的助力。父母的爱，托举着他们，向上攀升，冲破命运的囚笼。

春节期间，爸爸妈妈带着跳跳去电影院看了《哪吒2》。看到主角们冲破天元鼎时，跳跳激动地喊：“他们赢了！”妈妈说：“是的，他们努力，他们团结，所以他们赢了。只要努力，你也可以赢。”

妈妈口中的“赢”，是战胜基因刻就的宿命。在这场战斗中，父母和孩子始终是一体，她在哪里，他们就在哪里。他们永远是她最坚强的后盾。

国梁艰难地走在公司的走廊上，他身子晃地厉害，一只手时刻准备去扶墙，以防摔倒，即使是平地行走，他也要小心再小心。在SMA导致的常年甩胯的走路姿势影响下，能明显看出他脊椎和骨盆的倾斜。今年是他所患疾病被正式确诊为SMA的第五年，也是他独自到异地求职的第八年。

国梁的家乡坐落在山东省青云山脚，小时候，国梁在一次登山后曾感叹道：“站在山顶上往下看。人太渺小了。我想去看看外面更大的世界。”或许是从那之后，“治病”、“长大”、“走出去”的种子扎根在了小国梁的心里。

国梁真正意义上的第一次“走出大山”是去县里寄宿读初中。在那里，他遭遇了他人对疾病的不理解。父母感情的破裂，父亲的离世，命运一次又一次地打击他，然而他却在无数次跌倒后再爬起来，纵然身上满是伤疤，“摔倒的次数数不清了，往往是膝盖上的刚刚结痂，小腿上又多了两处伤疤。”

“天将降大任于是人也,必先苦其心志,劳其筋骨……所以动心忍性,曾益其所不能。”对这首《孟子》的一遍遍诵读，既是对自己的开解，也是鞭策，面对命运，国梁挣扎着，抵抗着。他考上高中，考上大学，实现了自己第一阶段的理想。

但大学毕业，步入社会，国梁就直面了众多残障学子的难题——求职屡遭拒绝。“许多单位看我的简历觉得我能胜任这个岗位，在见到我后却以我的身体原因拒绝了我。”历经艰难，他找到了一份仓库里面接电话的工作。没有正常的薪资福利待遇，只有透风的住所，寒意入骨。国梁在那度过了整整一个寒冬，数九寒天之下他摔了重重的一跤。哪怕如此，他也觉得没什么，“如果年后他通知我开工，我还会回去。”工作、居住环境的双重恶劣条件，都没能击垮他，可是春节假后，那家公司却没通知他开工。第一份工作没有结果地结束了。

之后，他来到了安徽，从山东到安徽，他的简历投递遍布两个省的无数企业，他也彷徨过：“我不会在安徽也混不下去吧。”在他的不懈努力下，2017年，他遇到了他现在的公司，面试后双方都觉得国梁能够胜任这项工作。

公司专门为国梁安排了一间采光好的六人间宿舍，宿舍人多，国梁有困难可以得到更多的帮助。国梁说：“只要能上厕所方便我都能接受，我对居住环境没啥要求。”

现在，距离国梁离开家乡来安徽工作已经八年，这也意味着从走出大山去读初中，这条求学、求医、求职之路国梁独自走了二十多年，在他的坚持下，他找到了工作，也找到了他所患疾病的答案——经过基因检测他被确诊为SMA。

2025年春天的一天，国梁在宿舍里休息。下午，他将轮椅停到床旁边，慢慢站了起来，他称这个姿势为站桩。

国梁体型高大，这两年肌肉萎缩加重，让他的行走增加了很大风险，时不时就会跌一个跟头。他感觉自己的身体各项机能退化得很快。也是在两年前，他将通勤工具由三轮车换成了电动轮椅。而站立这样一个简单的动作成为他日常的锻炼项目。

一个姿势，站二三十分钟，累了就活动一下，弯弯腿，弓弓腰，然后继续。尽管目前以他的运动能力尚可自行站立，但他必须要依靠某种支撑，比如床边的支柱，以防不经意间摔倒。

站桩结束后，他驾驶电动轮椅到街上买了点饭。公司周围的这条路，他早已熟记于心。哪条路有坑洼容易导致摔跤，哪个地方人少不容易被挤到，哪儿的台阶高度相对较低方便跨过去，他早就利用业余时间摸索过多次。未雨绸缪，随机应变，应对各种意外事件的心态，国梁称之为“韧性”。在他看来，这些磨难都是在对他进行“炼心”，但他认为自己还未达到真正的境界：“我现在是摔跤摔得多了有了经验，不过那种对现实生活中出现的所有挫折都能接受的心境我还需再锤炼。”

晚上洗漱后他早早地上了床，点开了自己喜欢看的动漫。提到动漫，他想到了那部火爆全球的国产动漫电影《哪吒之魔童闹海》，因为行动不便的原因，他没能去影院观看。但那句流行的“我命由我不由天”萦绕于他的脑海，并且有着属于自己的行动和语言上的诠释，他说：“老天给我这样的一个身体状况，虽然无法改变，我也要自食其力，积极的融入到社会，自力更生，去发掘生命的韧性，去实现更广阔的视野！”

电子屏幕的蓝光映在小黄的黑框眼镜上，他躺在床上，用手机模拟操纵着电脑，从十九岁的男生的范畴看，他有些过于消瘦。清秀，是所有人看见他的第一印象。

“您好，很高兴为您服务。”

小黄是一名SMA患者，也是一名居家办公的远程客服。他的肌力已经非常弱了，甚至无法独坐和使用键盘鼠标。由于躺在床上用手机操纵电脑的打字速度还是不够快，他也常使用语音输入。

小黄非常热爱这份工作，以至于有些朋友叫他全勤社畜。他也只是笑笑说，“希望多存点钱，以后有机会，请个护工（独立）生活。”

但是今天，他早早请好了假。因为小黄要做一件“了不得”的事情——出门看人生的第一场电影。

他从来没有去过电影院。小时候是家里附近没有电影院、后来是他身体一落千丈，再后来，好像就失去了这个选项。

“之前我就想去看来着，但是爸爸妈妈担心无障碍的问题，比如电影院会不会有楼梯，不方便，等等。”小黄除了去医院，正式算起来，已经两三年没有出门了。所有细小的理由，独立地看似乎都并非无法解决，但放任不管，便慢慢长成了藤曼，缠住他本来可以自由的卧式轮椅——那是他自己辛苦攒了许久的钱买的，躺在上面，去外面玩耍也不会不舒服。

为了看上电影，小黄提前做了许多工作：查地点、咨询电影院是否无障碍、找路线、订票，把一系列的操作做完，他还要做爸爸妈妈的工作。“我提前都查好了再和他们讲，这样会比较容易答应，他们就是怕路上不方便，带我出去太累。”

在小黄的据理力争下，爸爸妈妈答应了带小黄一起去看电影。这两年，镇上新修了商圈，为轮椅的行进创造了一片坦途，电影院同样也有较好的无障碍环境。小黄坐在第一排观看了《哪吒2》。观影后，爸爸妈妈、妹妹和小黄在商圈吃了烤肉。这次出行，也打破了父母的固有观念，爸爸妈妈对小黄说：“以后再带你出来看电影。”

看电影，似乎对于他人而言是非常简单的事儿，小黄却为此做了很多努力。家里无合适的轮椅，他便自己赚钱买；双手无法操作电脑，那就用其他工具替代操控；外部的无障碍环境不确定，他便自己上手寻找、去推动。这些努力在看电影时发挥了巨大的作用，却不止于此，更支撑起了他日常生活的点点滴滴。十九年人生中，清秀而骨瘦的孩子还是拥有了自己的风火轮、混天绫、乾坤圈。

“2019年的时候，我第一次出远门、坐飞机，是去参加美儿为一位病友姐姐举办的生日会，非常开心。也是因为病友们，我才能一直坚持寻找出去的机会。如果可以的话，我想和大家一起看电影。”

看完电影回来的小黄，再次让家人帮助自己打开了电脑。电影落幕，英雄会打败反派，但现实里，英雄需要吃饭——为了再见面，他说他给自己存了些钱，希望能请病友们下馆子。

回归日常，他又开始细致地回复来线上购物的客人。在工作时，他是懂事而礼貌的敖丙，在找寻自由时，内心的哪吒从未消亡，炙热着、不羁着，也战斗着。

台词中说，“若前方无路，我便踏出一条路！”

小黄亦如此践行，在中国南方最平凡、甚至是曾经贫穷的小镇里，用他的轮椅和手机、用无数日夜的值班碾出了——自己的道。

采访：林子、李愿、素素

撰文：林子、李愿、素素

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：波波、林子