2025年第一季度美儿SMA关爱中心工作季报

伴随着春风的轻拂、春雨的洗涤，生命在新的季节里焕发出无尽的生机和活力，美儿和SMA大家庭，在社会各界的陪伴和支持下，又迎来了一个崭新的春天。

季报内容摘要

2025年第一季度，美儿流动党支部再出发，继续开展主题鲜明的党日活动。

为了充分发扬支部党员的先锋带头作用与志愿奉献精神，在三月全国志愿服务月，美儿流动党支部成立党员先锋志愿服务队，并在随后开展的辅具公益巡诊活动中冲锋在前，为罕见病患者家庭提供辅具评估与适配志愿服务。

美儿志愿服务队充分发挥志愿服务精神，开展服务一丝不苟，面对困难总能冲在前面，受到了现场患者家庭的广泛好评。未来，志愿服务队将持续开展有关活动，将志愿服务带到更多需要的地方去。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

• 参与患者家庭共110个

• 打卡合格^*家庭74个

• 月度全勤家庭10个

• 志愿服务康复师共30位

• 累计打卡次数1859次

• 康复师点评次数累计1498次

• 康复评估面诊27场

  *打卡合格：每月打卡天数达到15天
  

第一季度，在辅具适配专家*的支持和帮助下，我们共为2个SMA患者家庭提供了辅具适配咨询，并为其中1个家庭提供了线下辅具评估与适配指导。咨询患者的详细情况与反馈建议已建立专项档案记录。

*衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望，本季度参与康复训练的患者家庭达148人次。   

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

当春日暖阳照进罕见病患者的世界，美儿"天使助力营"的爱心巡诊在齐鲁大地温情启航。美儿携手医院、爱心企业，为近40个罕见病患者家庭播撒下辅具助力美好生活的意识，为其规划未来带来更多勇气。

通过"评估-沟通-体验"三位一体服务，让辅具化作会思考的伙伴，站立架托起求学梦，电动轮椅丈量生活半径，矫姿坐椅守护成长脊梁。孩子们在试乘区绽放笑脸，家属们紧锁的眉头逐渐舒展。

患者家庭表示，活动为大家选择合适的辅具找到了依据和方向。美儿将持续与各方联合推动“医疗-患者-厂商”的深度交流，“辅具是生活的拐杖，也是翱翔的翅膀"这场春日里与辅具的相遇，终将在岁月中绽放光芒。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划（2025年）”项目开放接受申请，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

爱心企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

第一季度，共和12家爱心企业建立了公益合作关系，合作辅具/设备类型包括：呼吸机、咳痰机、站立架、轮椅、推车、助行器、洗浴椅等，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

2025年，美儿绘画课堂^*如约与SMA小朋友们见面。3月，为期四个月、共计16课时的线上绘画课堂首先开班上课。

今年，我们根据报名小朋友的年龄和绘画基础，将线上绘画课堂分为了“小画匠班”和“小画家班”两个班级。其中，“小画匠班”面向年龄较小、绘画基础较为薄弱的小朋友开设课程，主要讲授有关色彩、形状、点线面基础知识相关的基础绘画知识，由青岛大学阅见未来读书实践社团的小花老师负责线上授课，共招收了21名SMA小朋友。

在第一个月的学习中，“小画匠”们从线条、形状和颜色开始，了解了绘画的几个基本要素，在老师的指导下通过有趣的作品掌握和巩固了这些基础知识。来欣赏下孩子们的作品吧～

“小画家班”面向有一定绘画基础、参加过往期课程的小朋友设计课程，注重绘画创作技能的培养，鼓励孩子们自由发挥，同时配合艺术赏析教学，拓展孩子们的绘画视野。“小画家班”由奕奕老师进行授课，共有16名小朋友报名上课。

在第一个月的学习中，孩子们从情绪管理的角度，学习了“喜、怒、哀、惧”四种基本情绪在绘画上的体现，在艺术史上有关名作的启发下，孩子们对情绪的绘画展现有了新的认识。来欣赏下孩子们的精彩作品吧～

接下来，两个班的小朋友们还将在未来的三个月里学习和体验丰富的绘画课程，期待孩子们的成长与蜕变！第二季度，美儿线下绘画课堂也即将开班，期待更多小朋友们通过绘画展现精彩的自我～

* 衷心感谢北京汉光百货有限责任公司对本项目提供的主要支持。

在乐高集团“乐乐箱困境儿童关爱计划”的温暖助力下，美儿将欢乐与希望的种子播撒，本季度乐乐箱为相关康复医院、社区的困境儿童温暖护航，有序开展活动，累计服务92人次。

各服务机构按照小朋友们的情况开展多元化的活动。生态保护主题中，孩子们不仅通过角色扮演理解生态保护的意义，更在团队配合中找到合作的默契和突破想象的力量；积木遇上元旦，碰撞出新年的烟花，炮竹、灯笼在小朋友手中飞扬，积木作为创意素材，让孩子们对新年的期待更浓！

当生命面临寒冬，爱与创造力永远是最温暖的迁徙工具。美儿康小福乐园会继续发光，带给孩子更多体验和收获。

*诚挚感谢乐高集团、北京东隅儿童济困服务中心对项目的支持。

诚挚感谢青岛农业大学社会工作系学生：毛宇、西淑惠、王巧萌、青岛奥烨星空康复医院、青岛李沧区快乐帮扶中心、苏滁康复医院、青岛市云南路民政服务站、广东省工伤康复医院、广州市粤康社会服务中心对本阶段活动的支持。

面对SMA病友对政策理解与资源链接的迫切需求，多层次保障热线持续深化服务内涵。本季度，热线以“精准解答+公益项目导航”为核心，累计接听71通咨询。

大家的每一个疑问都会被悉心对待。一位家长在通过热线介绍可以申请办理残疾证后，对残疾证的报销产生疑问，被医疗保障局告知认定不属于特殊疾病无法报销，向热线寻求帮助，工作人员将所掌握的信息与家长互通；有居民最低生活保障却不能异地用药进行报销，该如何解决？工作人员协助家属办理，并时刻跟踪进度，积累实际经验，为后续遇到此情况的其他家属提供协助。

除了政策解读，热线还积极为病友进行公益资源导航。梳理整合公益救助项目信息，根据病友实际情况精准推送。

热线收到许多反馈：“用药的个人负担对家庭来说太高，有任何方法，都想给孩子尝试，但家里的情况无法保证孩子持续用药，要支持孩子上学、要康复、要用药、兼顾生活开销、还要看护照顾，如果一位家长看护就不能出去挣钱……等等”。但家长们都表示不怕苦，怕的是孩子年龄越来越大，面对以后社会生活是否困难？SMA群体需要的不仅仅是美儿和热线的支持，更需要医疗的进步和整个社会托举生命的温度。

在过去的2024年里，美儿和洋葱学园开展的公益项目共支持近300位SMA病友家庭使用者进行在线学习，项目为病友家庭累计开通了19个学科学段的公益教学资源，支持SMA学生在线学习时长超过43.6万分钟，帮助同学们普遍提高了学习兴趣和学习效率。

在刚刚过去的第一季度，洋葱助教行动团队又为我们带来了好消息。此前同学们反馈需要的总复习专项课优质资源，2月春季学期开学前洋葱首先为同学们开通了小学数学、小学语文、初中数学、初中物理、初中化学5个学科学段的总复习专项课学习资源，助力同学们进一步提升学习效率、提高学习水平。在此代表SMA学生群体向洋葱学园团队表示衷心的感谢！

2月，腾讯公益公众号特别推送了SMA病友小苏的成长故事，她身患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），行动受限，小学四年级辍学。但凭借自身努力，14岁考取日语N1证书，23岁取得自考本科学历和学位，24岁赴北京读研。读研期间，她积极投身社工实践，帮助残障人士申请合理便利、开展外语学习互助、推动无障碍环境改善等。小苏在与疾病和外界偏见的斗争中不断成长，立志回馈社会，为残障群体争取更多支持。

通过讲述小苏的励志故事，展现了SMA患者的坚韧与乐观，激励了更多残障人士勇敢面对生活，也呼吁社会给予残障群体更多理解和支持，在公益倡导方面起到了积极作用，也将吸引更多人参与到帮助残障群体的行动中。

故事共获得8700次阅读，与166次分享。

2025年1月至3月间，美儿SMA关爱中心公众号共发布推文26篇，累计获得24673次阅读，1211次分享，113次收藏，持续输出SMA疾病相关优质内容。

美儿SMA关爱中心“那些花儿” 栏目共计发布3篇文章，以7位病友的故事展现 SMA 群体在爱与坚韧中绽放的生命图景。

那些花儿丨没有血缘的母爱，她独自陪伴罕见病女儿“向死而生”

1月，“那些花儿”栏目发布李学红与女儿小白的故事，李学红在2001年收养小白，两年后小白确诊罕见病SMA。面对诸多艰难，李学红从未放弃，即便书店拆迁失去收入，也坚持独自照顾小白。母女二人共同面对疾病带来的重重挑战，相互依赖，共同成长。小白积极生活，做兼职、发展兴趣、尝试多种职业；李学红也从女儿身上获得力量，看到生命新的可能。她们的故事展现了超越血缘的母爱，以及面对困境时坚韧乐观的生活态度。 

2月，恰逢国际罕见病日，2月“那些花儿”栏目发布婷婷、墨翰、凡凡三位病友的故事。19岁的婷婷在 ICU 与疾病抗争一年，通过画笔记录生命美好；27岁的墨翰曾在血氧70%的身体下靠坚强的意志积极生活，尝试新的医疗方式来提升自己的生活质量；26岁的凡凡作为SMA1型患者，从 “活不过两岁” 的预言中挺过26年，用两根手指创造工作与游戏的可能。随着2019年SMA治疗药物进入中国、2022年纳入医保，他们在医疗进步中重获希望，故事展现了SMA患者与死神博弈的勇气。 

恰逢哪吒2电影全球爆火，“那些花儿”以《哪吒2》的 “天劫” 隐喻疾病挑战，发布SMA病友跳跳一家、国梁、小黄的故事，3岁半的跳跳在父母陪伴下异地康复，从SMA 2型患者成为 “能独立行走的奇迹”；国梁历经20年求学求职路，用各种办法对抗肌肉萎缩，在异地职场证明自我价值；19岁的小黄靠语音输入远程工作，突破身体限制完成人生第一场电影之旅。他们如哪吒般 “踏碎命运的囚笼”，在无障碍环境建设与社会支持中，书写属于自己的 “逆天改命” 篇章。

三个人的故事，串起 SMA 群体在母爱守护、医疗进步、自我超越中的生命轨迹。从 “不可能” 到 “可能”，从 “向死而生” 到 “掌控命运”，每个故事都是对 “生命韧性” 的生动注解。

在2025年国际罕见病日来临之际，美儿SMA关爱中心除了“那些花儿”病友故事，也通过系列摄影展与群体故事分享，传递SMA患者积极向上的生活态度，展现罕见病群体向阳而生的生命力量。

2月24-26日，美儿连续推送“感悟生活，定格色彩”国际罕见病日SMA摄影故事，记录 SMA 病友用独特视角捕捉的生活片段。有首次坐飞机时窗外的蓝天白云、轮椅视角下的小花特写、家人陪伴的温馨时刻，也有沙滩冒险的遗憾与感动、对校园生活的向往。这些影像虽因身体限制而不完美，却定格了病友们对生活的热爱与坚持，展现了疾病阴霾下的缤纷世界，传递出 “美好值得记录” 的初衷。

2月27日，发布病友群像故事，聚焦 “灵魂砍价” 三年后 SMA 患者群体的生存现状与心声，通过多个患者及家庭的真实改变，展现医保政策对罕见病群体的深远影响，其中既有 “不被放弃” 的政策温度，也有患者家庭在困境中的坚韧与希望。

1-3月，美儿视频号共发布17条视频，得到了15399次浏览，272次转发。

2025年让我们在一起继续努力，迎接新的未来。