倾听声音·陪伴同行——美儿SMA多层次保障热线服务年度回顾
过去的一年，是我们倾听、回应与陪伴的一年。
自2024年开通美儿SMA多层次保障热线以来，我们始终坚持“以患者为中心”，在政策与现实之间，努力为病友群体搭建一座清晰、可靠的信息桥梁。在这一年中，热线成为我们与SMA家庭深度连接的重要渠道，也让我们更加深刻地理解了他们在就医报销、生活支持等方面所面临的种种难题。
我们始终知道，我们不是决策者，也不是改变者。但我们愿意做那个一直陪伴在SMA家庭身边，在关键时刻能给出回应和支持的人。
每一通电话，都是一次信任的交付
从开通至今，热线共接听323通来电，内容涵盖：
全国31个省市自治区的多层次信息梳理补充，包括：基本医疗保险、居民大病保险、医疗救助、商业健康险、慈善救助等；
惠民保及商保对SMA报销的空白；
被认定为既往症后的报销难题；
可申请的公益项目与医疗救助政策；
残疾证、低收入证明等材料的办理流程；
多患家庭是否有特别支持；
药物治疗所需的资金预估……
每一次通话，我们都力求用清晰的语言解释复杂政策，帮助病友减轻困惑，也用耐心倾听回应他们的焦虑与不安。令人振奋的是，热线不仅帮助病友梳理了现行政策，也对一些大家关切的呼吁有了更及时有效的回应，诸如对部分地区SMA纳入当地罕见病转诊病种白名单等，也尽上了我们的一份绵薄之力。
我们深知，这不仅仅是政策的答疑，更是一次情绪的疏导与信任的建立。
答疑会，让知识和希望更可达
2024年7-8月、2025年2-3月期间，我们共举办8场线上政策答疑会，覆盖全国29个省份的SMA家庭。这些活动不仅普及了保障政策和实践操作方法，也让很多病友知道：在面对困境时，他们不是孤单的。
我们还设计了系列宣传单页，多轮面向病友社群进行推送，用更便捷的方式提升政策知晓率，让信息真正“飞入”每一个需要它的家庭。
我们不是主角，只是一直在场
作为一个由患者和家长发起的公益组织，我们没有行政权力，也无法做出政策决定。但我们深知，信息、回应和陪伴，本身就可以成为病友穿越难关的力量之一。
在这条路上，我们与病友并肩前行，汇聚来自社会各界的善意与力量，也不断向有关部门传递基层反馈，期待推动政策更加完善、更加贴近真实需要。
一点微光，照亮前行之路
未来，我们将继续：
优化热线流程，提升服务效率与质量；
丰富答疑内容，持续开展线上活动；
加强与医保、医疗、公益伙伴的合作，共同推动政策优化与资源联动；
始终做那个病友身边愿意陪伴、倾听和帮助的伙伴。
我们相信，只要有人愿意倾听，愿意坚持，就一定能让希望的光亮一点点汇聚，点亮更多家庭前行的路。
感谢每一位打来热线的朋友，感谢每一位支持我们的人。
你们的信任，是我们坚持的意义所在。
让我们继续同行，为SMA群体创造更加温暖和坚实的支持网络。
如您有任何关于SMA治疗政策、报销流程、救助渠道等问题，欢迎拨打我们的多层次保障热线或关注后续答疑活动，我们一直都在。
热线电话：4006060749-802
微信公众号：美儿SMA关爱中心
*感谢渤健生物科技（上海）有限公司对本项目的支持
