携手同行，共赴山水——美儿SMA关爱中心助力第四届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动圆满举办

2025年5月26日至29日，由美儿SMA关爱中心联合山海公益等机构共同发起的第四届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动在安徽黄山顺利举行。本次活动以“亲近自然、传递温暖、赋能成长”为核心，吸引了数十组罕见病患儿家庭参与，通过四天三晚的行程，让轮椅儿童走出家门，在山水间体验徽州文化。

5月26日，参与活动的家庭陆续抵达黄山屯溪区，在工作人员引导下，完成签到、物资领取，一场充满温情的晚宴拉开帷幕。席间，主办方同步开展安全培训，为后续行程筑牢安全防线。

5月27日清晨，在庄严的启动仪式后，小朋友和家长们在蓝天救援队等专业志愿者的协助下，以轮椅代步，向迎客松进发。尽管山路蜿蜒，孩子们却展现出惊人的毅力：有的在家长陪伴下缓慢前行，有的与同行伙伴互相鼓励，沿途的云海、树木化作最生动的自然课堂，见证着生命的韧性。抵达迎客松后，一场别开生面的“儿童节才艺秀”在玉屏楼广场上演，孩子们用乐器演奏、唱歌等形式庆祝属于自己的节日，现场掌声与欢呼声此起彼伏。当晚孩子们还观看了《徽秀》表演，在光影交织中领略了松石云泉间的古老传说与文士风流，体验了徽商传奇中的古道艰险与鼎盛辉煌。

次日，活动以徽州文化探索为主线展开。孩子们和家长慢行在屯溪河街与老街的青石板路上，欣赏徽派古建，聆听志愿者讲述古街历史，在烟雨中沉浸式感受徽派生活美学。上午的古街研学结束后，孩子们乘坐大巴来到黄山市科技馆，开启一场充满趣味的科技之旅。在“科学电亮未来”主题课堂上，孩子们化身小小科学家，通过趣味实验了解了电能的奥秘。随后的自由探索时间更是精彩纷呈：孩子们在发射台前了解火箭的奥秘、与智能机器人掰手腕、在儿童乐园中探索色彩变化的原理……

5月29日，参与活动的家庭带着满满的回忆与感动踏上返程。许多家长表示，此次活动不仅让孩子亲近了自然，更通过集体出行增强了他们的社交能力与自信心；孩子们则纷纷表达对黄山美景的眷恋，期待未来再次参与类似活动。

此次黄山行不仅是一次出行实践，更是一次公益倡导——通过轮椅儿童的“登山壮举”，打破社会对罕见病群体的刻板印象，呼吁更多人关注罕见病儿童的出行需求与精神世界。每个孩子都有探索世界的权利，让“轮椅”不再成为束缚，而是成为驶向广阔天地的“舟船”。未来，美儿SMA关爱中心将继续联合社会力量，举办更多融合自然探索、文化体验与社交赋能的公益项目，让罕见病儿童在阳光下茁壮成长。