儿童节特辑丨与疾病抗争的童年里，我有特殊“超能力”

在丞丞和花生真正接触到轮椅足球前，他们和他们的家人都没有想过，坐轮椅的孩子能够进行足球这样激烈的运动。

轮椅足球是四川美望儿童关爱公益慈善基金会引进的一项面向残障孩子的体育活动。他们提供专用的电动轮椅，轮椅灵活，部位多变，就像“高达”一样，能够让操纵者实现带球，踢球等动作。美望还每周组织专业训练，旨在让参与者们都能“玩到一起，踢好球”。

尽管因SMA而运动能力低下，但花生和丞丞都向往着能参加体育运动。参与到轮椅足球活动之后，他们从轮椅少年摇身一变，成了绿茵场上的小健将。

丞丞可喜欢踢足球了。每个周末，他都会参加美望组织的训练，平时也会坐在自己的轮椅上，拿个球模仿在运动场上的样子踢来踢去，还会兴奋地向爸妈复盘每次训练的过程；花生也一样，在球场上，他可以体验速度带给他的快乐。

“一开始花生轮椅开得比较快的时候，很担心他的安全，后来发现他控制得越来越好了，就没那么担心了。”花生妈妈说，“现在花生在轮椅上可以快速地到达他想去的地方，这是他之前很难做到的，他玩得很开心，同时也感受到了坚持的意义。”

“第一次参加轮椅足球，丞丞在球场飞驰的那一瞬间，我心想：终于有属于他的运动项目了！当时我高兴得眼泪都出来了。”丞丞妈妈说，“轮椅足球这个项目就是为他们量身定制的，每一次球被踢进球框他的笑容和欢呼都是对自己能力的认可。虽然身体受限，但梦想依然高飞，轮椅对于他们来说不是限制，而是自由和力量的象征。”

“妈妈，我长大了，想成为一个舞蹈家。”

当一个无法站立的SMA孩子，向妈妈说出这样的期待，妈妈心酸、迷茫，但仍旧坚定地向她点头说：“你可以。”

Yulia就是一名只能坐着，却想跳舞的女孩子。在知道她的心意后，妈妈紧锣密鼓地筹备起来，最终，在那一年的春节，Yulia为家人表演了一支美丽的舞蹈。

“其实当孩子说出自己的想法，家长们不要急着否定，而是先想一想其中的可能性。同时也判断一下，她的心愿到底是个怎样的程度。”Yulia妈妈说，“像Yulia，她是SMA2型，只能坐着。她其实只觉得只要跟随着音乐做一些手部的摆动，就很开心了。当她坐在轮椅上，‘跳舞’的时候，我也可以稍稍推着一下她的椅子，让她的身体有一点躯干的动作，加上手部动作和头部点头、左右摇摆，在她眼里，这就算跳舞了。所以，我们就选了一首音乐，然后陪着她跟着节奏动动手，摇摇头，晃一晃，配合着她去做这个事情，她就都挺开心的。但毕竟，像跳舞这个事儿，我们很难看到一个非常大和一个具象的结果。所以，后面其实我们也没有很执着于去做这件事，而是平时让她多感受一下音乐，在这方面对她进行一个深入的培养。我觉得这就挺好的了。”

相比之下，知一并没有这样的“宏愿”。只是，去北京参加SMA大会，有一台属于SMA病友们的表演晚会，知一报了名，就这么简单。

要唱的歌曲是知一自己在手机上听到，然后自学的。每天去康复的路上，她都会练习几遍，每次的线上彩排，都会很认真地参加，当成是正式的表演，就是这一次又一次的练习，帮助她最终在晚会上完整地呈现了整个歌曲的表演。

练习过程中，妈妈提到过只是坐着唱歌太单调了，给知一找了视频，想让她学习里面的动作，但知一拒绝了。结果，在正式演出时，知一自然而然地加了一些舞蹈的动作，让妈妈惊讶又惊喜。平时知一就很喜欢医院的引导式教育课，和别的小朋友一起学习简单的手势舞。这也算是一次美好的“实践”了。

“晚会那天，看着她在台上开心地表演，跟大家互动，我觉得很开心，很欣慰，很自豪，觉得她就是最棒的！”知一妈妈说，“我希望她能有更多的机会展示自己，给她信心。因为她现在无法走路，感觉她会有点不自信，我希望通过这些展示的机会，他人的肯定，她能发现自己的闪光点。之前一直想着抓紧时间康复，其他的爱好都没有好好培养，后面希望分出一些时间让她去发展爱好，让她更加热爱生活。”

朵朵和小凡都喜欢画画。几乎是刚一懂事，她们就爱上了画画，那是她们最快乐的事之一。

但她们画起画来，同样吃力。SMA导致的脊柱侧弯让她们难以独坐，坐着的时间稍长就要休息。不过，这并没有阻碍她们画画的热情。

朵朵很难在纸上用彩色画笔绘制一幅完整的画，需要有人一直在旁边协助，帮她换笔、拿橡皮、移动纸张等等。由于疾病原因，她没办法去学校上学，便将大把的时间用于探索各种绘画技巧，绘画风格，2022年朵朵参与了“艺绘三星堆”主题绘画活动并获奖。

朵朵在画画之前，需要别人帮她摆好姿势，放好纸笔。她右手不能动，只能用左手在很有限的空间里画，所以她画的东西都只能装在A4纸的各个角落。她很适应躺着画，随手的小画已经攒了很多，都是她生活灵感的自然流淌。坐着画的东西一般比较正式，躺着画的每一张妈妈都忍不住收藏起来。因为对妈妈画说这些画就像迪士尼大师的手稿一样珍贵。

小凡则是在五岁那一年上的绘画课堂。她一开始连笔都拿不动，只会画直线，线条还抖动得厉害。在自己坚持和努力下，不久以后她画出了自己非常满意的第一副画，这给了她充分的信心。

日常生活中，由于力气不足、手臂无法伸长，每次画到远处的部分时，她都会想办法把画纸调转过来，反着画。原本健康孩子一个小时就能完成的内容，小凡往往需要两个小时才能完成。她前前后后学了三年时间，一共去了42次绘画课，用这42节课，她学会了绘画的基本功。

谈到孩子画画这件事，朵朵妈妈说：“画画是朵朵与这个世界的交流方式，已经成了她生活中很重要的一部分。每次看她躺着画画都会心疼疾病给她的枷锁，但看到她画的东西又会感叹她内心世界的自由。我很珍惜今生遇到这个宝藏女孩！”

小凡的妈妈则说：“每次小凡在家里画出一副作品我心里也很有成就感，三年的陪伴没有白费，孩子满脸的笑容让我仿佛看到，她的梦想和希望全用画笔展示出来了。”

在广州市第七十五中学的艺术节上，有一个合唱团唱响了《紫荆花开》。其中有一位合唱团员引人注目，她带着牵引头环坐在推车上，与大家一同放声歌唱。而听众们很难想到，这位名叫晓谊的女孩，唱歌之外，呼吸机是她不可或缺的伙伴。

在课堂上，晓谊坐在牵引支架上上学，直到晚上，才会离开支架去洗澡睡觉。晚上睡觉会用呼吸机稳定呼吸。尽管SMA导致晓谊呼吸功能极弱，但不能改变她喜欢唱歌的爱好。爸爸将她唱过的歌录下来，发在视频号里。《明天，你好！》、《全世界有那么多人》……歌声中满满的正能量。

与晓谊不同，文威创造音乐使用的是另一种方式——吉它。

吉它是文威生日时姐姐送的。恰好一位认识的朋友是一名吉它手，就请他为文威辅导吉它。SMA的病情影响文威手部的力量，最开始时，他按不住和弦。但随着坚持练习，文威手部的力量进步了。现在一些经典的曲子，如《送别》、《老男孩》、《孤勇者》、《晴天》……都是文威的拿手好戏。他弹吉它的视频家人拍摄后发到网上，得到许多好评和点赞。他还得到过一家公司年会上颁发的“音乐之星”奖状。

“这几年来，文威通过学习吉它演奏，学习到了音乐知识，提高了音乐鉴赏水平，并通过演奏，锻炼了手指的灵活性，提高了自信心和面对生活的能力和勇气。”文威的妈妈觉得这些经历都很珍贵。

吉它需要手部力量，而竹笛除了需要手指灵活之外，还对气息的吐纳有很高的要求。皓宇学的乐器就是竹笛。

在确诊SMA之后，父母知道皓宇的呼吸功能也会受到影响，就想着把呼吸锻炼融入到日常生活中，考虑让皓宇学学乐器。一开始是想的是葫芦丝、口风琴这些的，后来机缘巧合，碰到了一位有爱心的好老师，说可以让皓宇先试试竹笛，如果不能吹响的话，再换葫芦丝，没想到当时一起学的孩子中，皓宇是第一个吹响的竹笛的，这让皓宇很兴奋，就这样，开启了他的竹笛学习之旅。

虽说皓宇可以吹响竹笛，但气息不够。开始时一首曲子只能吹1至2分钟。SMA患者的手部力量更是会直接影响竹笛练习，不但十根手指都需要随着曲谱灵活运动，更需要两手臂抬高托住竹笛，这些对皓宇来说都是挑战。

对于胳膊力量不足，家人在轮椅上改造了扶手，给皓宇增加了外力的支撑。而坚持不懈日复一日的训练，改善了皓宇气息弱的问题，现在皓宇已经可以吹奏4-5分钟的曲子而不感觉太累了。

学习乐器让皓宇认识了很多校外的同学，还会在每年暑假时，跟着老师去公益演出。今年暑假，他计划去挑战竹笛考级十级曲目。

“对于一个曾经的‘海绵宝宝’来说，能通过自己的坚持和努力，把不可能的事变成了可能的事，而且还做到了很好，特别的为他感到骄傲和自豪。”皓宇妈妈说，“我觉得在学习乐器这件事中，不但让他懂得了坚持的可贵，也让他知道了，在困难面前不要轻易的退缩。”

采访：林子、波波

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：波波