聚焦辅具精准适配！“天使助力营”公益巡诊为罕见病患者点亮独立生活之光
当罕见病诊疗迈向精准化时代，患者对生活自主与照护质量的需求也愈发迫切。6月21日-22日，美儿SMA关爱中心携手郑州金庚中医康复医院开展了“天使助力营”康复辅具公益巡诊活动，以专业力量搭建“医疗-患者-企业”三方桥梁，为22个患者家庭送上辅具精准适配的暖心服务。
01
需求升级：
从“治病”到“生活”的深度探索
随着临床对罕见病的照护体系日益完善，药物治疗、康复干预与辅具支持正形成闭环。但患者在病情稳定后，如何借助辅具实现生活自主、减轻照护压力成为新课题。此次巡诊直击三大核心需求：
独立生活赋能：通过辅具适配提升行动、沟通等能力，让患者更自主参与日常活动；
照护压力减负：专业辅具介入降低家庭护理强度，优化照护效率；
辅具精准选择：破除“盲目购买”“不会用”等痛点，提供科学适配方案。
▲现场互动、辅具试用
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02
多学科联动：
一场“量体裁衣”式的辅具服务
活动汇集临床医生、康复师、辅具适配师组成专业团队，以“讲座+一对一评估”模式展开：
三大主题讲座：知识破局
《SMA患者全生命周期管理》：勾勒疾病全程管理蓝图，让家庭预见不同阶段需求，提前规划生活与照护策略；
《SMA治疗时机与获益》：结合前沿进展，阐释“时间窗”对治疗效果的深远影响，为家庭决策提供科学依据；
《姿势控制装置的应用与实操》：深入剖析坐姿系统、站立架等辅具的核心价值，现场演示如何借助精准支撑有效预防畸形、提升舒适度与功能性。
▲多学科讲座分享
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个性化适配：一人一策精准服务
团队为每个家庭进行：
动态评估：结合患者身体机能、生活场景定制辅具方案；
数据测量：精准采集体型参数，确保辅具贴合度；
现场调试：针对已有辅具的使用问题进行即时优化，如轮椅坐垫角度调整、踝足矫形器适配等。
▲辅具评估、精准适配
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活动回响：让辅具成为“会呼吸的翅膀”
“原来辅具不是‘买了就行’，而是要随着孩子的成长进行调整！”一位SMA患儿家长在适配后感慨。现场不少家庭表示，过去因缺乏专业指导，辅具闲置率较高，此次通过适配师手把手教学，终于掌握了辅具正确的使用方法。
美儿SMA关爱中心项目工作人员指出：“辅具是罕见病患者的‘第二双腿’，我们希望通过这样的公益巡诊，让每一件辅具都能真正成为患者独立生活的助力，也让照护者从‘负重前行’到‘科学照护’。”
▲辅具评估现场
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03
持续行动：
让精准适配走向更多角落
此次活动虽已落幕，但“医疗-患者-企业”的联动仍在延续。未来，巡诊将走进更多城市，聚焦罕见病患者全生命周期的辅具需求，推动“评估-适配-随访”的闭环服务。如需了解更多辅具适配知识，可扫描下方二维码学习辅具相关知识讲座。欲参加后续活动，欢迎关注美儿SMA关爱中心官方渠道最新消息。
▲扫码学习辅具相关知识
当辅具不再是冰冷的器械，而是融入生活的“伙伴”，罕见病患者的世界，正因精准适配而多一分自主呼吸的可能。
*特别鸣谢
上海罗氏制药有限公司对本项目的主要支持。
衷心感谢郑州金庚中医康复医院、上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司、平果超能医疗器械电子科技有限公司对本期活动的支持。
