2025年“追光之旅”SMA病友见面会郑州站再出发

当六月的晚风拂过黄河岸边，大家带着各自的故事，跨越千里，相聚在这片充满希望和丰收的土地上。2025年6月21日-6月24日，来自全国7个省市的11个SMA青年病友家庭相聚河南郑州，共同参加了由美儿SMA关爱中心举办的“追光之旅”——SMA病友见面会（郑州站）活动。

经过前期的线上碰面，在彼此熟悉的基础上，那些隔着屏幕的“战友”在郑州的阳光下看见了彼此的笑脸。这场筹备已久的见面，早已不是陌生人之间的破冰，而更像是一次跨越山河的归家之旅。

本次“追光之旅”活动中，SMA病友们共同学习交流了疾病全周期管理与治疗时机的选择，理解了姿势管理的重要性并体验了贴心的辅具个性化适配，体会了网友“奔现”的快乐与戏剧沉浸式体验的震撼，收获了无数的感动与难忘的瞬间。

在6月22日医患交流的环节，郑州大学第三附属医院小儿神经内科张晓莉主任医师首先和SMA病友们交流分享了“SMA患者全生命周期管理”的话题。她指出，SMA是一种多系统疾病，病友们需要做好长期与之共存的心理准备，在生命的各阶段注意做好需要重视的多学科管理问题。随后，郑州大学第一附属医院神经内科的王景涛副主任医师，为大家带来“SMA治疗时机及获益分享”。病友们经过医生的讲解与分享，了解到经过药物治疗自身的潜在获益，对未来更加充满信心。

下午病友家庭集中前往郑州金庚中医康复医院，专家团队为SMA病友家庭从理论到实操讲解了姿势管理的重要性，结合着一个个充满尊重与爱意的细节，让每位病友找到了最适合自己的“伙伴”。辅具适配师根据病友的身体状况、生活习惯及需求，推荐合适的辅具，如轮椅、矫姿椅、站立架等。患者们试用体验辅具，并在辅具师的指导下进行调试，确保每一件辅具都能完美贴合患者的身体，为日常生活助力。

6月23日清晨，病友家庭乘坐无障碍公交车前往“只有河南·戏剧幻城”，开启一天沉浸式的戏剧与文化体验，透过光影的变幻在历史的长河中漫步徜徉。入园的黄土墙上，影射着中原大地的历史痕迹。从“火车站剧场”的时空交错，到“李家村剧场”的深情演绎，每一场剧目都荡涤大家的心灵深处。无障碍观演区的设置，更是让每一位SMA病友都能更加顺畅地享受一场场文化盛宴。

活动虽已结束，但爱永不散场。那些在交流中收获的顿悟、餐桌旁的絮语、轮椅碾过青石板路的辘辘声、病友家庭的相视而笑，都化作一串串跃动的光，将在大家记忆的长河里熠熠生辉，经久发光。

本次郑州之行，不仅是康复与中华文化的探索之旅，更是一场心灵的洗礼与成长的见证。正如一位病友在途中说的那样：“其实出门没有那么难，只要定好目的地再确定好行程，大部分步骤都可以在线上提前预约，出门在外许多无障碍的问题没有想象中那样糟糕。”未来，美儿将继续携手社会各界，为SMA病友提供更多帮助与支持，让我们共同期待下次的相聚，让生命之花绽放得更加绚烂！

特别鸣谢渤健生物科技（上海）有限公司对本项目的主要支持。

感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司、平果超能医疗器械电子科技有限公司为本次活动提供的暖心支持。

感谢郑州金庚中医康复医院为本次活动提供场地支持；感谢郑州市公共交通集团有限公司提供的无障碍出行服务；感谢志愿者---白梦洁、王东语、西淑惠、张梦蝶为本次活动提供的志愿服务；感谢“只有河南·戏剧幻城”剧场服务部为病友提供的无障碍观剧便利。