2025年国际SMA关爱日主题&素材包发布

2025年8月7日，是第八个国际SMA关爱日，今年的主题是：携爱前行，同绘新生。

近年来，SMA诊疗方案逐渐完善，对SMA群体的社会支持也在不断提升，在此基础上，患者群体更是积极提升生存状态，追求更高人生价值。从自我精进到主动融入，他们展现了强大的生命韧性，为未来拓宽着无限可能。而SMA患者人生质量的提高，源于自身的坚持，也离不开来自社会各界的托举。2025年国际SMA关爱日将至，我们将继续汇聚各方爱与力量，与SMA群体同行，从医疗、康复、心理、社会融入等多维度出发，助力SMA群体实现生命画卷的延展！

2025年8月2日，美儿SMA关爱中心联合香港大学深圳医院在深圳举行多学科管理论坛。

论坛内容旨在呼吁临床医生关注或重视SMA 骨健康问题，开拓部分医院开始 SMA 骨健康的多学科规范管理试点，为未来推动 SMA 骨健康综合管理指南或专家共识积累经验；让更多人了解和认识到 SMA 患者治疗前后可以发生的实质性变化。鼓励大家对疾病进行更积极的综合管理。本次论坛开放线上直播，让我们线上线下一起共同学习！

2025年8月6日、7日，我们将发布SMA相关人物故事

“那些花儿”栏目至今已发布50余篇SMA患者的人生故事，这一次，会由哪一位病友给大家带来怎样的激励和感动？

作为一种罕见病，SMA患者数量稀少，但SMA群体，却与社会也有着千丝万缕的联系。但随着疾病科普的进步，也有许许多多的人，向SMA群体投入了满腔的关注、关心、关爱。在2025年SMA关爱日前夕，让我们听他们讲述自己与SMA社群的故事。

两篇故事，不同的视角，同一份坚持，请关注美儿SMA关爱中心公众号。

2025年8月23日，我们将在线上举办“沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典晚会

作为一种多发于婴幼儿时期的罕见病，长期以来，SMA患者在求学路上面临着多方面的困难和障碍。而随着SMA诊疗的进步，患者生活质量的提高，越来越多的SMA孩子将与普通孩子一道完成自己的学业。SMA病友在小学、中学、大学的不同阶段有哪些需要注意的问题？如何从身心健康两方面出发去度过求学的成长期？晚会不但会邀请不同领域的专家分享自己的见解，同时，也有已在求知的路上孜孜不倦，勇往直前的SMA病友们通过自己的经历，带给大家激励与启发。最后，晚会还将举行本年度“柒望助学金”颁奖仪式。

晚会也将通过线上平台进行网络直播，让我们一同期待新学年的到来！

2018年，美儿SMA关爱中心与北京病痛挑战公益基金会联合发起倡议，将每年的8月7日定为“国际SMA关爱日”。SMA患者绝大部分（95%）是因SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致，另外5%患者的致病因也与这一基因第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对于SMA的特殊意义，在国际上普遍接受8月为SMA宣传月的基础上，将每年的8月7日设定为“国际SMA关爱日”。

LOGO释意：两条出现断裂的DNA螺旋结构组成数字“7”主图案，代表SMA主要是由致病基因上第7号外显子缺失所致。红蓝两主色分别代表了对SMA群体的持续关爱和对疾病的不懈探索研究。

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称：SMA）是一种具高致亡性、致残性的罕见病，多发于婴幼儿和儿童，我国目前预估有SMA患者2-3万人。SMA患者最常见的临床表现是以抬头、翻身、爬、坐立困难为代表的运动发育迟缓或功能丧失，全身进行性肌无力、肌萎缩会严重影响患者生活质量甚至危及患者生命，SMA曾被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病目录》。