共探前沿，聚力前行：SMA多学科管理论坛圆满落幕

2025年8月2日，由香港大学深圳医院联合美儿SMA关爱中心、深圳市抗癫痫协会共同举办的SMA多学科管理论坛，在深圳圆满落幕。本次论坛汇聚SMA领域顶尖专家，通过前沿讲座、实战病例与深度闭门讨论，为与会者呈现了一场关于SMA全周期管理的学术盛宴，致力于推动诊疗护理规范化发展。

论坛在香港大学深圳医院骨科医学中心主任&教研室主任、小儿骨科主管、罕见病医学中心(筹)副主任杜启峻的开幕致辞中拉开帷幕，他强调了SMA多学科诊疗和护理的重要性，为此次论坛定下了专业、务实的基调。

全周期管理：香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系临床副教授陈凯珊分享香港SMA儿童患者综合管理的经验，为内地儿童患者的管理提供了新思路；北京协和医院神经科戴毅主任聚焦成人患者综合管理，浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗主任聚焦SMA骨代谢，填补了儿童SMA在骨代谢领域知识交流的空白，对预防和治疗相关骨骼问题意义重大，展现年龄全覆盖的诊疗视野。

遗传破局：香港大学深圳医院产前诊断科副顾问医生罗力冰从根源上解读疾病的遗传奥秘，为临床诊断和遗传指导提供了理论基石。

治疗革新：武汉儿童医院神经内科孙丹主任梳理“从致病机制到治疗管理”的演进之路，深圳市儿童医院神经内科罗序峰主任则带来SMA特效药物在真实世界中的应用智慧。

本次论坛突破学科壁垒，整合骨科、神经、康复、护理等多领域力量：

骨科精准介入：香港大学深圳医院小儿骨科冯林副顾问医生、周亚鹏医生分别聚焦骨科综合管理及脊柱侧弯矫形手术策略。

康复赋能生活：复旦大学附属儿科医院李惠主管治疗师详解核心与下肢康复训练方案，北京大学第一医院秦伦主管治疗师强调术后康复的关键作用，香港大学深圳医院范云丽、李广硕治疗师团队则专项解析呼吸肌科学管理。

护理精进实践：香港大学深圳医院董丽娜护士长解读临床实践指南，孙其凤护士长演示神经功能评估标准。北京协和医院连冬梅护士长、香港大学深圳医院魏莹莹护士长、王瑞香护士长分别就家庭支持、长期照护及营养管理分享系统性方案。广州医科大学附属妇女儿童医疗中心舒丽丽、丁丽娜团队更创新性提出Halo牵引患儿的居家护理要点。

为了进一步深入探讨临床实际问题，论坛还特别设置了专家讨论闭门会，由香港大学深圳医院小儿骨科副顾问医生冯林主持，围绕“SMA患者骨质疏松预防与管理基本原则”展开讨论。陈凯珊、戴毅、毛姗姗等众多专家积极参与，结合各自丰富的临床经验和研究成果，各抒己见、思维碰撞，为解决SMA患者骨质疏松这一难题提供了切实可行的方案和思路。

本次论坛不仅内容丰富，还在学习形式上充分考虑了不同学员的需求。既提供了线下深度交流的机会，让学员们与专家面对面互动答疑；同时也开通了线上同步学习渠道，打破地域限制，让更多无法亲临现场的医护人员能够参与其中。

此次SMA多学科管理论坛的成功举办，为SMA领域的医护人员搭建了一个高水平的学习交流平台。通过深入探讨SMA的病因、基因、症状、诊断和治疗、呼吸、营养、康复治疗及日常照顾等内容，让大家全面了解了该疾病的最新诊疗进展和护理要点。相信这些知识和经验将逐步应用到日常诊疗工作中，推动罕见病诊疗标准落地，最终惠及每一位SMA患者及其家庭，让生命更有质量，让希望更有力量。

*特别鸣谢

渤健生物科技（上海）有限公司、杭州嘉因生物科技有限公司对本项目的支持。