2025年第二季度美儿SMA关爱中心工作季报

初夏时节，万物并秀。在广大捐赠人、志愿者、爱心伙伴的支持下，美儿在第二季度深耕不辍，服务患者家庭1400余人次，为SMA患者的疾病护理、教育学习、兴趣发展、社会融入等提供支持。美儿带您回顾我们共同走过的这三个月，见证那些因爱而生的微小却坚定地改变。

季报内容摘要

进入第二季度，美儿流动党支部继续发扬党员先锋志愿服务队的带头奉献精神，在六月开展的辅具公益巡诊活动中，积极冲锋在前、一丝不苟服务，为多名罕见病患者提供专业个性化辅具评估与使用指导。

与此同时，美儿流动党支部积极参加北京市健康领域社会服务机构第一联合党委举办的“党建促发展·社会组织能力提升”主题党日活动，认真学习中央八项规定精神，并积极参与社会组织等级评估经验座谈交流，促进联合党委所属单位能力共同提升。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

*打卡合格：每月打卡天数达到15天

第二季度，在辅具适配专家*的支持和帮助下，我们为SMA患者家庭提供了线上辅具使用指导咨询，并结合“天使助力营”康复辅具公益巡诊活动为河南及周边省市24个罕见病患者家庭提供了线下辅具评估与适配指导。咨询患者的详细情况与反馈建议已建立专项档案记录。

*衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

进入2025年，美儿后会有“7”项目继续邀请医学专家，就SMA患者家庭日常关心的热点话题，开展线上医患交流互动。

第二季度，我们共举办了4场线上专家答疑会^*，内容涉及晚发型患者治疗时机的选择、药物治疗与家庭生育计划、青少年与儿童患者的治疗获益等多个方面。4场答疑会线上累计超过300人次入会参与，共为患者家庭解答相关问题34个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供公益支持。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望，本季度参与康复训练的患者家庭达165人次。

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

本季度，“天使助力营”康复辅具公益巡诊以专业力量搭建“医疗-患者-企业”三方桥梁，为24位患者家庭送上辅具精准适配的服务。以“评估—体验—沟通”服务模式，让辅具从“冰冷器械”变身为融入生活的“伙伴”。

举办以“知识破局”为核心的三大主题讲座：《SMA患者全生命周期管理》、《SMA治疗时机与获益》、《姿势控制装置的应用与实操》为病友家庭搭建科学认知的桥梁。当知识从“理论传递”变为“实践指南”，讲座的力量，便藏在每一次认知的突破里。

评估现场，康复师逐一对孩子的身体机能、生活场景进行评估：为患儿调试站立架高度，确保膝盖受力均匀；为需要出行的孩子调整电动轮椅的操控灵敏度；对脊柱侧弯的患儿，在矫姿轮椅上加装个性化靠垫等。

每个孩子都是独一无二的星辰，不能用同样的尺子测量他们的成长轨迹与需求。未来，天使助力营·公益巡诊将走进更多城市，聚焦患者全生命周期的辅具需求，让精准适配为他们的世界多一分自主呼吸的可能。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划（2025年）”项目开放接受申请，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

第二季度，共为10位SMA患者家庭提供辅具公益价格支持，辅具/设备类型包括：呼吸机、咳痰机、轮椅、电动轮椅等，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

第二季度，美儿绘画课堂^*线上两个班级和线下病房课堂的课程如火如荼地进行，绘画陪伴着SMA小朋友们走过了春天、来到了夏天，孩子们在画笔的挥动下收获着自信与成长。

在线上绘画课堂的学习中，“小画匠班”的同学们通过16节课的学习，学习了点线面的画法，并在老师精心设计的课程任务中灵活运用这些画法，创作出一幅幅属于自己的别开生面的精美作品。而“小画家班”的同学们则根据不同的主题，学习了不同情绪和场景下人物的画法和人际关系的展现形式，在自己的绘画基础上更加精进一步。

经过四个月的线上学习，孩子们的绘画水平都有了一定幅度的提高。在色彩缤纷的画作中，孩子们的想象力得以恣意驰骋翱翔。快来一起看看小朋友们这期的学习成果吧~

在两个班级各自完成全部课程内容之后，我们邀请老师一起为孩子们举办了线上的结课仪式。在结课仪式上，我们为每位小朋友颁发了课程志愿者老师为孩子们精心设置奖项称号的电子证书，并邀请每位同学发言介绍了本期线上绘画课堂自己的收获还有最满意的作品。听着孩子们的讲述，真心为每个人的成长和进步而感动！期待明年的线上绘画课堂我们再见！

本季度线下绘画课堂在画笔与指尖的互动中丰富了训练课的课余时光，开展5期主题活动，累计服务69人次，从水彩晕染的自然意境到黏土塑形的立体创意，从集体合作《你好，春天》到创作个人专属的故事，孩子们的小手握着画笔勾勒轮廓，创造艺术的同时也在锻炼手部的精细动作能力。当作品被展示在墙上，当彼此开心的谈论创意，友谊的桥梁已悄然架起。

画板上的每一抹色彩，都是孩子的热爱，“康小福乐园”会持续用艺术的陪伴，让住院时光少一分单调，多一分斑斓，让画笔成为孩子们表达自我的伙伴。

*衷心感谢北京汉光百货有限责任公司对本项目提供的主要支持。

在乐高集团“乐乐箱困境儿童关爱计划”的支持下，本季度项目聚焦康复医院与社区困境儿童，开展95人次的主题活动，以“春泥生花・积木里的自然交响”、“小水滴爱心课堂”为载体，让陪伴成为孩子成长的养分。

“春泥生花”系列活动中，用积木--感知节奏，模拟天气的声音；

复原乐高小镇，组建自己的天地；用颜色理解和布置城市，让城市更好玩，设置游乐园场景，带着孩子开心玩乐，“在搭建—拆解”中讲述故事；

“小水滴爱心课堂”中，以积木拼搭为载体，结合劳动节主题，引导孩子通过创意搭建了解不同职业的劳动价值，体会劳动的艰辛与乐趣，培养团队协作能力和尊重劳动者的意识；

以桥梁设计为核心，融合测量与团队协作，引导孩子通过积木拼搭理解桥梁建筑原理，培养创新思维；

以《我的情绪小怪兽》为灵感，结合积木的创意拼搭，引导孩子通过动手操作识别情绪、表达感受。

我们始终相信：每一块积木都承载着祝福，每一次陪伴都蕴含着力量。美儿将继续携手各界人士，不断创新活动形式，丰富活动内容，带着温暖与爱，创造快乐、书写更多故事！

5月10日，坐标上海浦东新区，美儿两支公益筹款小分队在烈日下为爱奔走，用行动为SMA公益项目宣传筹款，向3小时15公里、12小时50公里的暴走目标发起挑战。

这是一场爱的接力，美儿的暴走队员们与广州西关跑团志愿者们通过脚步，帮助SMA患者群体获得了更多专家线上指导的机会，帮助家庭在治疗康复的道路上少走弯路。本次活动累计筹得公益善款60010元，我们将用于支持SMA患者家庭获得居家康复和多学科管理的线上专家指导。再次感谢每一位参与暴走和捐款的爱心人士！

5月26日至29日，由美儿SMA关爱中心联合山海公益等机构共同发起的第四届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动在安徽黄山顺利举行。本次活动以“亲近自然、传递温暖、赋能成长”为核心，吸引了数十组罕见病患儿家庭参与，通过四天三晚的行程，让轮椅儿童走出家门，在山水间体验徽州文化。

6月21日-6月24日，来自全国7个省市的11个SMA青年病友家庭相聚河南郑州，共同参加了美儿举办的“追光之旅”——SMA病友见面会（郑州站）活动^*。

本次“追光之旅”活动中，SMA病友们共同学习交流了疾病全周期管理与治疗时机的选择，理解了姿势管理的重要性并体验了贴心的辅具个性化适配，体会了网友“奔现”的快乐与戏剧沉浸式体验的震撼，收获了无数的感动与难忘的瞬间。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本活动提供的主要支持。

本季度多层次保障热线深化“政策传达，温暖护航”内涵，累计接听68通咨询，聚焦基本医疗保障政策调整、药物可及性等高频问题，以“案例解析+流程指引”的模式，为病友家庭答疑解惑。

当政策解读从“文件传递”变为“场景化指导”，热线的温度，就藏在每一次细致回应里。家长在孩子鞘注当天发来咨询消息，工作人员会提醒注意休息，并持续跟进孩子的身体状态；在家长咨询10岁孩子的用药补贴时，工作人员会及时推送救助项目，耐心指导联络及提交申请等等。每个家庭的反馈都是服务改善的起点，美儿不仅是解答者，更是前行路上的陪伴者。

为了提升SMA学生的学习兴趣与学习效率，美儿与洋葱学园开展长期公益合作，为有基础教育阶段学习需求的SMA学生家庭提供公益数字化教育资源，助力SMA学子顺利完成学业。

目前，公益项目共支持开通学科学段19个，同时包含5个学科学段的总复习专项课，欢迎已完成“美儿SMA”App患者实名注册的家庭扫码报名（建议报名前先自行下载“洋葱学园”App，并选择“个人身份”完成账号注册后再进行报名），报名后请耐心等待项目工作人员联系指导您进行后续开通事宜。

支持申请的教育资源：

小学阶段：小学数学（含总复习）、小学语文（含总复习）、小学英语、小学自然、小学地球、小学实验

初中阶段：初中数学（含总复习）、初中语文、初中物理（含总复习）、初中化学（含总复习）、初中生物、初中英语、初中地理

高中阶段：高中数学、高中语文、高中英语、高中物理、高中化学、高中生物

2025年6月12日，央视网发布视频故事《向阳而生——SMA小学霸皓宇的成长故事》讲述11岁的五年级SMA病友皓宇因为疾病行动不方便，自确诊以来，他在父母陪伴下坚持治疗、努力学习，虽每天只能上半天课，但成绩优异。他热爱吹竹笛，并梦想着成为医药学家能够研发治疗罕见病的药物，帮助更多和他一样的患者。通过故事让我们感受到医保政策的落实减轻了患者家庭的负担，并让他们更有底气的生活下去。正如皓宇所说：“只要我的梦想足够坚定，就没有什么能阻挡我。”阳光照进来的方向，就是希望的起点。

4-6月份，美儿SMA关爱中心共发布推文29篇，收获26847次阅读，1543次分享，127次收藏。

美儿2024年度工作报告发布丨继往开来共赴美好

4月，美儿SMA关爱中心正式发布《2024年度工作报告》，全面回顾了过去一年的工作成果与发展足迹。报告中多个亮点令人瞩目：机构荣获4A级社会组织资质，连续9年保持财务信息公开透明，并获评“党建标杆”示范社会组织党组织荣誉称号。全年累计筹集善款328.88万元，线上线下持续开展公益服务，覆盖全国30个省（直辖市、自治区）、196个城市，累计惠及32000人次。这一份份荣誉不仅是对美儿努力的肯定，更是对我们不断前行的激励。美儿将继续以满腔热忱与坚定信念，携手同行，共赴下一场美好。

五四青年节，美儿“那些花儿”病友故事栏目发布SMA患者张坤的故事，他在大学毕业，就业受挫之后，选择在逆境中突围，并探索出了一条属于自己的电商之路。不仅如此，他还将自己的宝贵经验分享给SMA病友及残障朋友们，用专业和真诚赢得信任，作为“导师”引领他们开拓属于自己的天地。纵然在风雨中逆行，也尽力为他人撑伞，他用行动诠释了新时代SMA青年的担当与希望，照亮了更多人前行的方向。

5月11日，美儿发布母亲节特辑《“妈妈，谢谢你一直都在”——致我们生命中最温柔的守护者》通过SMA家庭投稿，以文章的形式展现SMA患者为妈妈做过的小事以及想做但还没说出口的愿望，同时，我们也读到了SMA妈妈们感受到的那份孩子带给她们的爱意。通过一段段温暖的文字，一个个感人的故事，在这个属于母亲的节日里，我们看到SMA家庭最朴实的爱与牵挂，并让我们相信，爱能融化困难，勇气能照亮前路。

对于SMA孩子们来说，由于身患疾病，许多健康孩子轻易完成的动作SMA孩子们却难以完成，但他们却能通过自己的方式，创造出属于自己丰富多彩的童年。恰逢六一国际儿童节，“那些花儿”病友故事专栏，通过9位SMA小朋友的故事，向大家展现了他们的特别“超能力”，让我们看见了他们突破身体限制的勇气与坚毅，也看见了在疾病面前依旧精彩飞扬的童年模样。

4-6月，美儿视频号共发布5条视频，得到了10618次浏览，228次转发。

携手同行，未来可期！

第二季度的故事，是无数微小善意汇聚成光的见证。我们深知，这份光亮源自于每一位与我们并肩同行的伙伴。大家的每一份信任、每一次转发、每一笔捐赠、每一小时志愿服务，都是推动改变发生的真实力量。

第三季度的大门已经开启，我们诚挚邀请大家继续关注我们的行动。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本活动提供的主要支持。