你笑起来真好看，你的笑在我心上

“这是最好的未来，我们用爱，筑造完美现在……”2024年在北京举办的第五届中国SMA大会的晚会上，穿花裙子的女士带着悠扬的歌声走上舞台。她叫毛姗姗，是浙江大学医学院附属儿童医院神经内科的主任医师，她多年来致力于SMA诊疗领域，也多次参加SMA患者活动，是SMA病友们的老朋友了。

毛姗姗是在2005年攻读博士期间接触到SMA的。“当时的教材上只有寥寥几笔，让我们知道有这个病。”那些年，SMA的诊疗还留有许多空白，就算是专业人士，也很难在短期内了解它的全貌。只是，通过一点一点的钻研学习，对一个又一个病人的接触和治疗，毛姗姗为SMA领域的进步贡献着自己的力量。

作为浙江省SMA诊疗专家组组长和浙大儿院SMA多科学诊疗团队组长，毛姗姗牵头负责SMA儿童患者的精准诊治与多学科管理。SMA是一种系统性疾病，对患者的医疗支持需要骨科、呼吸内科、营养科等多学科的协力合作。在这台精密运转的机器上，毛姗姗像一个枢纽，联结各方与患者。而她带领的团队，更是注重早诊早筛。“有了针对性的治疗方案，确诊就更加关键，早一点开始治疗就早一点获益。”毛姗姗说，“对这些孩子来说，时间就是运动神经元。”

在她的“心急如焚”下，浙大儿院的SMA确诊速度有了质的提高，“高危画像”在院内各科室逐渐普及，快速基因检测技术成熟应用，如今，疑似SMA患者在浙大儿院只需两天就能确诊。治疗方案也严阵以待，“最快的时候，确诊三个小时后孩子就用上了药。”毛姗姗很骄傲。

她喜欢孩子。逛病房的时候，她时常会把孩子抱在怀里逗他们玩。在来看病的孩子眼中，她是可亲的“毛阿姨”。她很注重孩子们的心理状态，想方设法消除他们对治疗的畏惧感——到浙大儿院用药的孩子们都会得到一个金灿灿的奖牌，上面写着Smart Marvelous Angel，聪慧非凡的天使。那仿佛是致意抗击病魔的小勇士们的一道道荣誉勋章。

而SMA孩子们也带给毛姗姗非凡的成就感——当看着本来衰弱的孩子，一天天好转，一天天强大起来的时候。她记忆最深的是一名初诊时11个月的小女孩，发病时，只能独坐。经过两年的坚持治疗，如今孩子已经能够独立行走了。孩子迟疑的、小小的步伐，展现的是一种击破宿命的姿态。毛姗姗有想要流泪的感觉。

“我也会和家长们聊天。毕竟作为患者的孩子还小，很多决策是家长做的。家庭的支持会是孩子面对病魔的重要助力。”对于年轻的父母们，毛姗姗也会帮助他们做好预期管理。SMA是需要终生坚持治疗的疾病，要做好打持久战的准备，而同时，越来越多的案例也表明，SMA是可以通过治疗取得运动功能的提升和维持的。毛姗姗从自己的所闻，所见，所知出发，帮助家长提升对疾病的认识，更进一步地，成为给予他们希望、激励他们向前的力量。

在推进国内患者诊疗的同时，毛姗姗也致力于国际交流。“国际上的SMA筛诊治体系起步比我们早，有很多值得我们学习的地方。不过这些年我们也有非常大的进步。”她持续在国际上为中国SMA群体发声，希望通过交流和互动让我们的SMA支持体系能越来越好。

科研、临床、教学……占据了毛姗姗的大部分时间。但在忙碌的工作之余，她会抽出时间去参加SMA患者群体的活动。在2022年和2024年的SMA关爱活动上，她曾两度献声，与SMA小病友慧慧一同为我们带来那首《最好的未来》。问及是什么促使她百忙中抽空参加病友活动，毛姗姗爽朗地笑了：“忙当然是忙，谁不忙？这个年代让你忙，干扰你的事太多了，你只能排出它们的优先级，去完成那些对你来说优先级高的事情。而在我这里，SMA患者的优先级是很高的。”

“每个孩子，都应该被宠爱。他们是我们的未来……”伴随着悠扬歌声的是毛姗姗的笑脸。虽然患有SMA的人生一路艰险，但温柔而有力的毛阿姨，会一直陪着孩子们走下去。

“奕恩爸爸”，并不是一位SMA孩子的爸爸，而是一位摄影师。在采访中，他选择“奕恩爸爸”作为自己的昵称，足见女儿在他心中有多么重的份量。也许正是因为这份沉甸甸的父爱，他对SMA孩子也怀有一份深沉的感情。

他是2023年才听说SMA这一疾病的。“当时确实从来没有接触过，也不知道还有这样一种疾病。”他说。朋友介绍他跟拍一场公益活动，他大致了解了一下SMA是什么，就欣然接受了。

那是2023年美儿在青岛组织的“追光之旅”活动。由于拍摄的是病患群体，奕恩爸爸想过，也许会有一些负面的情绪。但是活动现场出乎他的意料，SMA病友们没有丝毫受困于疾病的沮丧或颓废，而是对他人和事物都充满了热情，仿佛疾病只是他们身上微不足道的一点小小障碍一样。到了海边看日出的时候，那种对生活的热爱和向往更加地跃然而出。金色的朝阳映红了病友们的脸，奕恩爸爸拍下了许多动人心魄的美好画面。“我觉得挺受触动的，SMA病友们身上那种澎湃的生命力，不是在每个人身上都能见到的。”

奕恩爸爸和几位病友，也和美儿的工作人员成了朋友。到了青岛SMA线下绘画课堂开始的时候，他又对SMA患者进行了拍摄。这回，他看到的都是患有SMA的孩子——和自己女儿一般大的孩子，却已经受了很多苦。他们小小的胳膊，有些举起画笔都吃力，让奕恩爸爸心酸不已。但就算是这样，孩子们也会扬起大大的笑脸，把自己心中的想象，通过五彩的颜料表达出来。

不管是从成人还是孩子身上，他都看到了温暖和力量。

“这就是我最想要通过镜头去表现的东西。”他说，“捕捉下来美好的画面，传递出去，让更多的人感受到一种正能量。我觉得这就是我作为摄影师的一种理想吧。”

在这样纯粹的理想的支持下，奕恩爸爸又进行了多次对SMA病友活动的跟拍，为活动中的病友们留下了珍贵的影像记录。他还主动要求，给拍摄进行视频剪辑，希望让大家的回忆更加鲜活。

和SMA群体的接触，让奕恩爸爸更多地关注公益，也想通过自己手中的摄像机，去记录那些不为人知的温暖和美好。很多时候，罕见病天然就具有“不为人知”的标签，需要更多的人去推动，去发声，才能更好地让大众看见。“在听说SMA之后，这两年，我在不止一部电视剧里也注意到脊髓性肌萎缩症这一病名，我觉得外界对它的认识还是在提升的。通过我的镜头如果能让大家更了解SMA群体，也让SMA群体积极向上的精神给他人激励，我就很开心了。”

奕恩爸爸是一位爱孩子的父亲，也是一位敏锐的摄影师。这双重身份的叠加，让他尤其喜欢拍孩子，这些年也给学校或其他机构拍摄过许许多多孩子的画面。SMA孩子，无疑是他拍摄的最特别的一群。他想要长期跟踪拍摄SMA孩子的成长历程。他有一张印象深刻的照片，就是在一条安静长廊上，两个坐在轮椅上的小女孩向他投来好奇的目光。孩子独有的纯真、灵气和勇敢，在他的镜头下呈现出了最美的画面。

小小的画室里，美术老师——大家都叫她圈圈老师——每节课都会准时出现。推开门，她笑着说：“我们开始啦！”教室里，孩子们的目光立即亮起来，有人挥手，有人小声讨论着今天要画些什么。轮椅与画板、欢笑与专注，在这里交织成温暖的画面。

圈圈从小就热爱画画，大学学的也是美术。毕业后，她就投身于美术教学，和各式各样的孩子一起体验创作的乐趣。她也为一些特殊的孩子开设美术课。一次偶然，通过朋友介绍，她参与到了SMA绘画课堂中来。

起初，她也有些忐忑，毕竟SMA小朋友因为肌无力在使用工具上会面临一些客观困难。她不知道自己怎样才能做到最好。可真正走进教室后，她很快发现，所有的担心其实都多余。

孩子们喜欢画画，这是最重要的。而在课堂上，她很快就学会根据孩子们的实际需求调整课程内容和工具。比如，有的孩子手部力量不足，她就准备易于抓握的大画笔或软粘土，让操作变得更轻松；用国画颜料和大号笔刷，可以让孩子们更快地涂满画面，也能降低细小动作的难度。她说，最重要的不是画得多么“完美”，而是让每个人都能尽情参与和表达自己的想法。

她记得班上一名叫小杜的孩子。来上课时三岁多。最初，他很安静，喜欢独自低头画画，也不太主动和人互动。她没有催促，只是一次次用轻松的话题和简单的互动慢慢靠近。时间久了，小杜变得越来越开朗。新学期开课第一天，他主动拍手向老师问好：“今天画什么呀？”那一瞬间，圈圈老师觉得自己的陪伴和等待都有了意义。

还有一个叫球球的小女孩，画画总是很认真。课堂上，她会安静地构思自己的作品。一次课后被问到最大的愿望时，球球说：“我希望以后能像另一个小朋友一样，站得久一点。”简单的话语里藏着孩子对生活的渴望，也让圈圈感受到了更多责任。

美术课堂对每个孩子来说都是独特的体验。有人喜欢用明亮的颜色大胆挥洒，有人安静地描绘生活里的细节，有人爱画怪兽、星球、卡通人物，有人喜欢和同伴一起创作一幅画。画得像不像、标准不标准，并不是最重要的事。圈圈更在意的是，每个孩子是不是在画纸上表达了自己真实的想法，是不是在画画的过程中体会到快乐和自信。

“其实美术课并不只是教他们画画，更是一个大家可以表达情感，释放想象，获得认同的空间。”她说。每次画完画，老师和志愿者会把作品一一挂到展示墙上。孩子们兴奋地跑过去指着说：“这是我的！”被看见、被认可的喜悦，比任何“画得好”的评价都更有意义。

对于无法到场上课的孩子，圈圈会建议他们像写日记一样，把日常生活画出来。用画笔记录开心的事、喜欢的动画、和家人的时光，每一笔都是自己的心情。她说：“只要愿意画，就没有人规定该怎么表达。”

谈到外界对SMA孩子的看法，圈圈认为，孩子们只是身体行动不便，希望大家不要把这些孩子当作“特殊”，而是给他们平等的尊重和鼓励。“我觉得每一个孩子都是闪闪发光的星星。”不管是对她，还是对参与课堂的所有孩子们来说，美术课堂都不是技能训练，而是一个共同成长、互相温暖的小世界。

“你以为你能赋予他们力量，但其实，是他们给了你勇气。”

崔雅梦与SMA的相遇，是一段“被误打误撞选中的缘分”。她是一名致力于残障赋能的社会工作者。2020年，她还在北京工作从事公益工作，青岛的义工团队联系到她，希望她帮助一对青岛的SMA双胞胎。SMA是什么？雅梦当时确实一无所知，但，“还是想为他们做点什么”。抱着这样一个简单的心态，雅梦开始走近SMA，了解SMA。

从青岛那对SMA双胞胎身上，她第一次感受到“我们不了解的远远不止‘疾病’本身。”家庭的困境、孩子的梦想，那样不凡的生命旅程，值得被看见。

2023年初，拥有特教背景，也负责过残障融合项目的雅梦入职了美儿SMA关爱中心。她开始接手SMA相关的项目。她的行动始终围绕一个核心：看见那些被忽视的“边角地带”。“当医疗初步解决‘活下来’的问题，我们就该去思考，怎么让这些孩子‘活得更好’。”

从儿童绘画课堂到青少年演讲训练，从生涯规划课程到成人病友见面会，她牵头策划了多个“赋能”项目。她坦言，SMA群体与她过去支持的肢体障碍者不同——“你不能简单讲‘自理’、‘独立’，甚至不能奢谈‘就业’，很多孩子小学都没读完。”

但这并不意味着放弃。一个绘画课堂的学员，因超龄而未能参与项目，却被雅梦的一句“你可以做插画师”点燃了热情。这个15岁的孩子，在家画图、看网站自学、开社交账号记录画画过程，最终亲手为课堂设计了奖状，并因此赚得人生中的第一笔“稿费”——虽然金额并不高，却重塑了一个孩子的“价值”。

“赋能不是施舍，也不是造神，是帮他们看到：你本来就有能力。”崔雅梦说得很平静，背后的含义却值得深思。

她讲得最多的，是“看见”这件事。看见教育的断裂、看见就业的困局、看见家庭的挣扎。她说，很多SMA孩子活在“低期望值”里，他们的父母深爱他们，却不再“指望”他们。一个SMA孩子曾说：“妈妈，你掐死我吧，我是你的负担。”这样的话如刀伤人，却揭示了一个重要的事实，那就是孩子渴望被期待、被需要。那是人最基本的尊严。

她也直面现实：“SMA孩子就业是多重交叉困境——没学历、没体力、没机会。我们曾做了详细规划，从教育到就业，每一步都写得漂亮，但现实就是，连‘能不能进学校’都还是问题。”

她的语气真实甚至带点无奈，却又不失希望。她举例说：“SMA伙伴想就业，最重要的是做到‘不可替代’。比如做影评、做插画，只有在某个细分领域做到极致，才能不被替代。”但她也强调，这并非一条适合所有人的路，“我们更该问的是，孩子有没有机会去认识自己，去规划未来？他们如何找到真正属于自己的梦想？”

访谈的最后，她说：“其实我们在做的，不只是为帮助SMA群体，而是在帮所有罕见病群体探路。或许有一天，当这一代SMA孩子在药物保障下成长，病情不再那么严重，困境不再那么艰难，我们现在所摸索的经验，终将被时代更新。但在那之前，我们要对现在的他们负责。”

她停顿了一下，笑了笑：“我们所做的一点‘看得见’的事情，也许就是一个孩子通向世界的全部窗口。”

也许，这扇柔韧而坚定的窗，就呈现了赋能本身最朴素也最有力的模样。

采访：林子、素素

撰文：林子、素素

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：波波