荆棘为谱，坚石为琴，他用四根手指敲响生命之声

1990年年末，雾锁河北平原。一场11月的大雪并未给村庄带来一场寒冬，反而带来了一个大胖小子。

三个月大的帅帅趴在床上，仰着头，配合着母亲逗弄。庄户人家对孩子的期望朴实简单，只愿他身体健康，长大成家生子，也有一份活计。

在薛素芳的满眼期望中，帅帅一天天长大。

四个月，他学会了翻身。

六个月，他坐了起来。

十个月，薛素芳估摸着儿子该学会走路了。

再等等吧。

直到6岁，帅帅学会了电子琴弹奏，却还是没学会走路。

京津冀乃至全国的大大小小医院都停留过帅帅母子的身影。最终，北京协和医院那张带有SMA诊断的挂号证将那匆匆脚步定格——帅帅被确诊了SMA。

回到家，为了照顾帅帅，不离开他太长时间，薛素芳把家里的地都转给了别人。彼时，在农村，连地都种不了的农民是最贫困的，全家全靠帅帅爸爸在外打工的一点收入撑着。

因此，帅帅对家人的愧疚达到了极点，他觉得自己是个毫无价值的人。

而随着时间推移，慢慢长大，疾病不断压缩他的躯体，脊柱侧弯越来越严重，他的精气神因此也在不断萎缩。

那段日子，他艳羡过，羡慕弟弟妹妹能够每天去上学；他恐惧过，恐惧坐轮椅又脊柱弯曲的自己外出会面临的异样眼光和嘲笑；他甚至有过轻生的念头。

在床上躺着的帅帅，望着屋顶的梁，日子一天天跟着他的思绪跑过。

转折出现帅帅的17岁。

父亲用刚刚积攒下来的钱购买了一台二手电脑。他想，有了它，儿子也就有个事儿来打发时间。为了家人的生活，在外务工的父亲不敢有一日歇息，五个月的工资攒下来，除了维持家里妻子儿女的基本生活开销，他还想让这笔钱能帮大儿子开心点。

这台电脑实现了这样的目的，但又不仅于此。

帅帅第一次使用电脑，就意识到，那是他与世界的第一次真正意义上的连接，他觉得这么个神奇的玩意儿仅仅用它来游戏娱乐简直是暴殄天物。

他学会使用电脑后的第一件事就是搜索能够通过电脑赚钱的渠道。

在这个贫困的家庭里，能挣到钱，为供养家庭生活起到辅助，减轻父母的负担，就是帅帅心目中自己实现价值的第一步。

多方对比之后，他开始了他的网游“搬砖”之路。在他选择的这款游戏里做任务或者出售装备换取游戏币，再把游戏币转换成现金。游戏币第一次能提现的那天，他收获了1元钱，那天晚上他高兴得一夜没睡，他终于看到能回报家人的可能性了。

他的收入逐渐增长，他把游戏发展成了他的工作。

“我一个人建了五个号，每小时能赚个十几块，想赚得多，时间就要花费得多。”

薛素芳将蜷缩在床上的帅帅抱起，轻轻放在轮椅上，轮椅两侧，无论冬夏，一边是薄被，一边是枕头，它们的存在是为了把坐不稳的帅帅夹住，让他能稳稳地坐在电脑前进行每天十个小时的工作。

帅帅手的力量无法使用键盘，使用鼠标也要采取一个不寻常的姿势。十年寒来暑往，他的手指因敲击鼠标磨出了泡，泡变成了疮，又结了疤。而他心里想的是：“我要努力，像爸爸那样，做家里的顶梁柱。”

帅帅十年赚取的“金币”在补贴家用后还有剩余，他提出，给家里盖套新房吧。

三层小楼在父亲和工人师傅的汗水浇筑下层层而起，这栋小楼比他们之前住的平房结实得多，大概是其中多了顶梁柱的缘故。

帮到了家里，他还想帮更多的人，有一个梦想埋藏心中已久——成立一个可以帮助到残疾人的基金会。帅帅自觉自己的经济能力远远达不到那个梦想，所以他要赚更多的钱，仅仅靠游戏“搬砖”是不够的。他得开辟新的道路。

2017年互联网自媒体行业蓬勃发展，各类题材的分享视频层出不穷。帅帅想，我的生活能不能让大家看到呢？我这样的身体还在努力奋斗，希望能给他们带来正能量。

可是拍什么呢？只是说话聊天实在枯燥。他想到自己很早就会弹的电子琴，那拍一个自己练习电子琴的视频试试吧。

但帅帅当时已经无法坐着弹琴了，唯一可能的，就是侧卧，找到自己能够稍微活动的那个姿势，用尽全力地弹琴。

2017年9月，一则“罕见病男子侧卧弹电子琴”的视频上了热门，“梦想帅帅”的私信箱被红点挤爆。大家都在鼓励帅帅，想看他分享更多的生活片段。也有人向他提议，不妨做做直播。

帅帅回想起自己曾经在游戏群里共享屏幕教他人如何组队，这其实也是一种直播。“直播就是把你做一件事的过程播给别人看，我当时觉得这个我也可以。”

对于第一次直播，帅帅没有做太多的准备，一台手机，一把电子琴，连手机支架都是后来才添置的，“我就用真诚，真诚地给大家演奏，如果大家有什么问题问我，我也真诚回答，即便是关于我的身体的问题。”

薛素芳举着手机拍摄，镜头里那双弹琴的手晃晃悠悠的，镜头外那双拍摄的手也摇摇晃晃的，但这两种晃动都不会间断乐曲的节奏，琴音悠扬和缓地从屏幕一端传向千千万万的另一端。

礼物不停的出现在公屏上，帅帅知道那些礼物都是粉丝用钱充值而来的，也就相当于有无数的人在给他“送钱”，他茫然无措地关闭了直播。

这场紧急关停的短暂直播给帅帅带来了可观的收入。

电子琴这样普遍的乐器演奏竟能获得如此多的观众青睐，当一件件礼物刷起在公屏上，帅帅因为自己的表演太过普通而对粉丝心怀愧疚，他觉得自己或许应该学习一种不寻常的且难度更高一些的乐器。

想到就要去做，做就要尽全力做好。多番搜索下，他找到了石琴。

石琴是一种中国传统打击乐器，它以敲击棒与琴键的接触而发声。

石琴的敲击棒不比勺子轻，刚开始帅帅是用拿勺子的方式，用前面尚能活动的两只手指捏着敲击棒——但对帅帅来说，拿勺子吃饭已是越来越无法做到的事，他必须找一个稳当的方式拿住敲击棒。

尝试多次后，他用右手的食指和中指勾住它，左手的五指死死的攥住那只做敲击动作的右肘，右手空出来的那个拇指则用来随时点击手机，能够用上力气的也就只有拇指和食指了。疾病带来的手指挛缩倒也被他很好的利用了来。

从2017年至今，八年的直播引来了数以百万计的鼓励者、支持者，这其中也有很多质疑和打击。

“都这样了还抛头露面”、“父母把孩子当赚钱工具，根本不爱孩子”……这样的话常被帅帅看到。

“我认为我的父母是全天下最好的父母。尤其是我的妈妈。”帅帅说。

在帅帅人生的三十五年里，他离开母亲的最长时间是两小时，那是薛素芳外出赶集。除此之外再没有其它情况让他们母子分离。不管帅帅做什么，薛素芳永远支持，永远在他身后。

对于直播，薛素芳同样也有着八年的丰富经验。正如帅帅所说“我会的，我妈都会”。

晚上八点，关注帅帅的粉丝的账号页面出现醒目的提示：梦想帅帅的直播刚刚开始了。

进入直播间，主播帅帅蜷缩在床上，母亲坐在床边。帅帅的眼睛挤了挤，眯了起来，有点近视的他试图让脖子带动脑袋往前挪一点，以便看清弹幕上观众的要求和提问。在这之前，他已经连续坐在电脑前工作四五个小时。

床上摆满了数据线、两部手机及其它直播可能用到的物件，还有几床被子，一个瘦小的身躯。这处房子是帅帅和妈妈去内蒙古探望打工的爸爸临时租赁的。在这不大的房间，不大的床上，这个体重不到40斤的成年男子还是显得小巧。

帅帅一首一首的曲子敲击着，他尽量不让每首曲子之间的间隔时间过长，除非是停下解答观众的问题，诸如“孩子为什么成了这样？”

在直播中，薛素芳充当了一名助理的角色，对于这样的问题，为了不耽误直播的节奏，薛素芳会像聊家常一样，跟粉丝简单解释几句。

寥寥数语的背后只有她最清楚这个孩子的35年经历了什么了，她是儿子艰难来路的见证者，也是亲历者。

对于孩子的教育，她讲不出大道理，所幸她常念叨的“努力”、“坚持”，儿子始终记在心，并践行了35年。

帅帅说，他一定要坚持，如今用药后他感觉身体没有再退化，似乎感觉越来越好。那就要比以前更努力，只要心跳不停，梦想的音符就不会在指尖停止跃动。

帅帅敲奏的清脆琴音混着手机传出的《最亲的人》伴奏，和偶尔间杂的帅帅的哼唱一齐传出屏幕，从河北到内蒙古，飞遍大江南北，所有人都听得到。

采访：李愿

撰文：李愿、林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：波波、林子