“沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典线上晚会圆满落幕

8月23日晚，由美儿SMA关爱中心策划主办的“沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典晚会在线上成功举行，并由人民日报健康客户端进行了全网直播。晚会聚焦SMA学子的求学之路，以真实故事与专业指引为核心，为求学方面具有特殊需求的SMA家庭呈现了一场温暖而务实的开学礼。

晚会以“小学生皓宇的成长故事”视频开篇，展现了患有SMA的皓宇在接受治疗后的身体变化，和学习生活的日常。

主持人小青老师的简短开场后，小学篇正式展开。我们的病友康康同学的诗朗诵《梦想》传递着孩子们对未来的憧憬和坚定。

接下来花生妈妈以“小花生上学啦”为题进行了分享。作为一名SMA 3型的孩子，花生上学前，妈妈倍感焦虑。但是，随着花生的入学，融入集体生活，花生妈妈发现许多担忧的问题在老师和同学的善意下都可以迎刃而解。花生妈妈说：“在这个过程中我也学到了很多。一开始我们觉得孩子身上有许多不可能做到的事情，可事实上，它们都可以通过想办法去解决。我们不要给自己，也不要给孩子设限。”

病友慧慧同学在随后的节目演唱了歌曲《和你一样》，她用动人的歌声唱出“我和你一样，一样的坚强，一样的全力以赴追逐我的梦想。”

之后，晓谊爸爸则带来“如何与学校沟通孩子的身体情况”的分享。晓谊的SMA病情严重。晓谊爸爸着重讲述了自己与学校及老师之间关于晓谊身体情况的沟通。他本着真诚耐心的态度，让学校了解晓谊的情况，通过家校共同支持，让晓谊享受到了和普通孩子一样的校园时光。“虽然晓谊未来的学习生涯可能会遭遇更多的挑战，但我会一直陪在她身边。”晓谊爸爸说，“相信通过我们和学校的积极沟通，一起想办法，每个SMA孩子都能在校园里度过充实而有意义的时光。”

中学篇聚焦成长关键期。刚刚结束高考的SMA病友开彝在“枯叶落处，新叶正生”的分享中回顾了自己的中学经历。“生命中可怕的不是枯叶的离去，而是没有长出新叶的勇气。”开彝的妈妈在日记本里写下的这句话激励着开彝，让他不断地努力，让生命源源不断地生出新的枝叶。他用自己的人格魅力征服了身边普通的同学们，当然也在和朋友们的相处中认识自己的不足并得到成长。最后他说：“我们SMA患者或许经历着身体上的困难，但这并不妨碍我们迎接新的希望。困难只是暂时的，而我们对生活的热爱和追求是永恒的。”

开彝的分享之后，来自北京大学第一医院的主管治疗师秦伦老师带来干货分享，详解“SMA青少年脊柱、关节保护与学业压力下的运动活动”。对于SMA青少年来说，学习康复两不误无疑是最终的目标。秦伦老师从脊柱侧弯、关节挛缩、运动功能等几个方面，向大家分享了从畸形预防，到姿势管理，再到功能提升的一系列实用方法和建议。秦伦老师在最后鼓励大家：“管理身体是患有SMA的同学们面临的一项特殊的功课，但这绝不是一个限制。你们在学业上的坚持和努力，同样也可以运用在身体的呵护上。每一次坐姿的调整，每一次认真的牵伸，都是为未来自由探索这个世界积累资本。”

下一个节目，病友恒译同学朗诵了诗歌《青春》，诗歌告诉我们，青春是用来奋斗的，而不是用来挥霍的。

随后，北京利智康复中心的冯璐主任为病友及家长带来全方位的心理支持和人生管理策略。她提出，我们要将每个人，尤其是每个残障孩子都看成一个完整的人。如果残障青少年能够得到外界的更多支持，同时自己也坚持向内的探求，那么在人生的不同阶段，他就能够扮演更多属于自己的角色。“拥有了更多角色，他就能够丰富他的人生历程，这是非常有意义和价值的事。”冯璐主任鼓励着每一位家长和病友。

大学篇呈现更广阔的可能。短片《我的未来不是梦》记录了往届美儿“柒望助学金”获得者逆风前行的足迹。

随后病友妙妙分享了她学习与康复共筑的大学生活。在发言中，妙妙展示了自己四年来不同时期的照片。她会在使用骑康复车时背书，也会在写论文累了的时候用站立架训练理理思路，尽可能让时间双倍利用。而在康复之外，妙妙和同学们一起赶课，组织活动，更学会了打开心扉向他人合理求助。对于年纪小一些的弟弟妹妹们，妙妙希望：“大家有机会可以多去看看外面的世界，但别忘了，无论在哪里，接纳自己，坚持努力就是最好的生活。”

妙妙的分享后，重庆师范大学的梁玉音老师详解“残障大学生入学指南”，系统梳理了高校资源申请与校园无障碍支持。梁老师秉承通用性与普适性，与大家分享了残障大学生应对大学生活挑战的攻略。梁老师的分享不但实用价值拉满，更有充满温度的心理支持：“有一句话叫作‘我表达了自己，我获得了生命’，大胆提出我们的需求，勇敢地去跟他人交互，你会有不一样的体验。”当然她也强调：“我们要积极参与，理性反馈，多多借助社群的力量，与所有伙伴一起赋权增能。”

晚会高潮落在美儿“柒望助学金”的线上颁奖仪式，新一届获得者代表发表感言，真挚致谢社会支持。为了鼓励坚持求学的病友，美儿SMA关爱中心自2019年起设立“柒望助学金”。几年来，这份心意托起一个个不甘平凡的梦想。截至2024年，已有54位当年通过全国统一高考或研究生入学考试得到录取的SMA病友获得了助学金。

整场晚会持续近两小时，近62.2万人次在线观看晚会。通过12个精心设计的节目，构建起以SMA为代表的残障群体从小学到大学、从生理到心理的全周期支持路线。晚会中真实的成长、专业的康复指导和切实的教育资源，为SMA学子的新学年注入温暖而坚实的力量。这场特别的开学礼，让每个SMA家庭看见，纵有艰辛，教育之光终将照亮每一颗渴望成长的心灵。

*衷心感谢人民日报健康客户端为本次晚会提供播出平台支持，感谢渤健生物科技（上海）有限公司、杭州嘉因生物科技有限公司对晚会提供的大力支持。