700个“小马达”与“小陀螺”的梦想

你知道，什么是“撑小花”吗？

孩子俯卧在床上，抬起头，双手撑住脸颊，绽放出的花儿一般的笑脸——这就是属于脊髓性肌萎缩症（简称SMA）孩子们的标志性康复动作“撑小花”。

对健康的孩子们来说，这是一个轻而易举的动作。抬头、翻身、坐起、站立……在出生后一年左右，他们将会陆续获得这些运动功能。但对于患有SMA的孩子们来说，这仿佛是个奢望。

作为一种高致亡性、致残性的罕见病，SMA患者多在婴幼儿期发病，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，重症患者还会因呼吸、吞咽受累，遭到严重生命威胁。SMA，意味着一段艰苦卓绝的人生。而在孩子确诊时，绝大多数父母对这一疾病并不了解。

然然家在几年前就遭遇了这样的至暗时刻。2020年，然然在11个月龄时确诊SMA。发病之初，她还可以自主翻身，抬头，但很快便因退化失去了这些能力。当时国内还难以用上SMA的治疗药物，还能为然然做些什么？爸爸妈妈痛苦而迷茫。

“线上康复打卡开始招募啦！”然然妈妈看到了群里的一条消息，心中一动。

对于SMA患者来说，康复训练至关重要。虽然药物治疗是根本，但正确科学的康复训练能够最大程度地帮助他们延缓病情进展，维持运动机能，甚至在一定程度上逆转疾病进程。但在当时，了解SMA康复的医院与医师全国范围内寥寥无几。SMA孩子们面临着线下康复难，坚持康复更难的境况。

线上康复打卡是美儿SMA关爱中心发起的。“当时还有一个契机，就是那段时期，社会环境让大家出门变得很困难，好多孩子的康复都中断了。我们心里很着急。其实对SMA群体来说，居家康复也是非常重要的环节，所以我们想出了这样一种打卡签到的形式来激励大家在家里康复。”一直负责这个项目的王菲回忆说，“一开始只是抱着试试的想法，但没想到第一期报名的家庭就超过一百个。”

在最初，这个“康复群”可称简陋。家长们每天把孩子做康复锻炼的过程拍成小视频，发到群里。美儿的工作人员会做出点评，也做好每天的记录。但就是这样朴素的互动，让孩子和家长们都有了动力和心气。“在孩子康复的路上，觉得自己不再孤独了。”

然然正是如此。参加了康复打卡，妈妈每天教她做康复动作。最初，然然能力不足，动作都是妈妈辅助完成，100多天里，小小的她反复练习，终于有一天她学会了撑小花！

然然可喜欢撑小花了。刚学会的时候，她每天都喊爸爸妈妈爷爷奶奶看她撑小花。自那以后，慢慢地，她的翻身能力恢复了，抬头明显进步，抬手力气好转，双下肢的活动也变多了，有些动作甚至实现了从无到有的突破。然然和爸爸妈妈切切实实看到了康复的力量。

美儿康复打卡项目组从众多然然一般的孩子们身上，也找到了坚持下去的动力。“2020年我们迈出了第一步，之后我们想的是怎么把这个项目做得更好，给大家提供更大的帮助。所以后来这个项目的几个方面都进行了‘升级’。”

首先，SMA孩子病情轻重不一，运动能力和训练方式也有较大的差异。项目组把不同能力的孩子分为“小马达”班和“小陀螺”班。“小马达”意味着有较好的运动能力的孩子，大部分动作可以自主完成；“小陀螺”意味着运动能力稍弱的孩子，训练动作需由他人辅助完成。这种针对性的划分能够让孩子们的康复得到更加细化的管理。同时，项目组也进行了康复训练示范视频的录制，力求让每个孩子的动作都有据可依。

其次，是打卡方式的升级。最初在群里上传视频打卡，所有的信息都是由人工处理，每天工作人员需要手动保存上百份文件，再进行分类留档。后来，随着“美儿”手机端APP的完善，在其中增加了康复打卡的系统。一切操作在APP上进行，节约了大量的人力。

而最核心的升级，则是康复师平台的搭建。“SMA康复的专业性很强。所以我们决定对接专业的康复师，在线上来指导和帮助孩子们康复。”

在王菲的记忆中，寻找康复师是一个艰苦的过程。2021年，了解SMA、对SMA康复具有一定经验的康复医师少之又少。而且，这是一个公益项目，康复师们只能用自己的业余时间来进行。“我们挨个打电话给可能参加的康复师，去给他们讲解这个项目的需求和意义。中间当然也遇到过挫折，但是有些康复老师也特别令人感动。他们说，虽然过去没怎么接触过SMA病人，但他们愿意去学习，也愿意参与进来。”

就这样，康复师和患者的桥梁搭建起来了。自2021年起，每个参与打卡的孩子都会得到康复老师的1对1指导。在项目开始之前，项目组会收集参与孩子的详细数据和资料，汇总给康复师，让他们对自己负责的孩子有一定的了解。之后，对于每天孩子们的打卡视频，老师们都会认真点评。哪个动作不够规范，父母应该如何更好地辅助，孩子发力的要点是什么……康复老师们给出的建议涵盖方方面面，老师们的鼓励也让孩子们更有坚持下去的动力。

今年五岁的诺诺就是其中的受益者之一。他在15个月龄时确诊SMA。诺诺的爸爸、妈妈、奶奶一起带着他在当地的保健医院做康复，每周六次，可以说投入了相当多的时间和精力。但他的运动功能仍然直线下滑，半年内从能扶站、扶走，到无法站立，坐不稳。这让妈妈心如刀割，万分焦虑。

直到诺诺参与了康复打卡项目，情况有了转机。得益于专业SMA康复师的指导，妈妈越来越了解如何辅助诺诺进行锻炼，诺诺也慢慢恢复了独坐能力，四肢力量都明显增强了。

诺诺的妈妈曾经眼中含着泪光说：“我们当地的康复老师一直觉得很奇怪，孩子不停地做训练为什么还会不断退步。今年我们这边的老师们参加了美儿的康复师培训，我也学习了给孩子的指导动作，一切都不一样了。诺诺现在侧身单个胳膊支撑都能好长时间，而且可以从滚筒上从爬位到坐位，周围几位康复师还不太相信呢!”

诺诺也喜欢“撑小花”。当他能力更强一些之后，他把两手独立支撑的动作起名为“撑大花”。他年纪虽小，却非常懂事：“做康复很累很累，但是我知道要坚持，坚持才能进步！”

随着康复打卡项目的发展和推进，美儿项目组明白了一件重要的事：对罕见病SMA群体来说，不仅仅要“寻找”康复师，更要“培养”这个领域的康复师。康复资源不是被动地等来的，更需要自己去“创造”。

依托康复打卡项目，美儿多次举办线上和线下的康复师培训，让不少原本没有接触过SMA孩子的康复师，经过学习和观摩，对SMA孩子的情况都有了直观的认识；即使是原本就对SMA患者有所了解的康复师，接触到更多的SMA孩子之后，也更加提升了实践经验。不但患者从中获益，康复师们也收获颇丰。

“美儿打卡群是个宝库，它让我看到其他治疗师的智慧，家长和宝贝们的坚持，也为我们提供了一个既可以横向也可以纵向的认识SMA疾病康复的平台。我们一起努力！”秦伦老师说。

“通过这个项目，我不断总结学习，在实践过程中取长补短，完善自己在SMA康复指导方面的理论体系，在实操方面收获了更多的经验。”向尚兵老师说。“而与各地的治疗师相互交流，也给了我很多思考。这一切让我受益匪浅。我会继续加油，不断进步！”

李想老师已经连续参与项目多年，她说：“打卡项目把我们SMA的小朋友聚在了一起，很感谢美儿提供的平台，这几年对我来说参与其中也已经成为一种习惯。看到了各位小朋友的成长与变化，我也特别的感动和开心。”

这些康复老师的心声只是一个缩影。在日常中，项目记录了康复师与孩子、家长每一次的交流与互动。每年年末的康复打卡总结画册中，更是遍布康复师们点点滴滴的心血，和孩子们五彩斑斓的希望。孩子们会用画笔画出最美的画，送给自己的康复老师。家长们更是诉不尽心中的感谢。

2025年，康复打卡项目已经进入第五个年头。

“每年，我们都想给项目加入一点新鲜的创意，好让病友们更有兴趣，更能坚持。”王菲笑着介绍，“比如我们给全勤的孩子设立小奖品，年终的‘毕业晚上’上给每个小朋友颁发不同的奖项，到后来给每个班建立了‘小班长’轮值制度，让孩子们之间有更好的互动，使他们变被动为主动。再到2024年，我们设立了康复打卡的成年班，对服务群体的年龄也进行了一些拓宽。可以说，每年我们都有一些新尝试、新收获。”

美儿项目组一直在思考，一直在努力着，从发起康复打卡，到将其打造为一个罕见病康复领域的品牌项目，其中的付出有许多许多。“其实只要能够切实帮助到大家，付出多少都是值得的。除了康复资源之外，我想我们很重要的一项责任就是为SMA病友和家庭提供心理上的支撑。”

孩子们的康复之路并非一帆风顺，中途有生病无法康复，到了学龄难以抽出时间康复，长时间的康复看不到进步感到泄气……等等各种各样的困难和状况。“如果一个孩子报名了，但又中止了打卡，我们会跟进，问问他们到底是什么原因。如果是客观上的困难，我们会一起出主意，也帮助他们解决。但如果只是自己不想再延续线上康复这样的形式了，我们也理解并会充分尊重大家的选择。毕竟我们只是路途上的陪伴者，康复却是SMA孩子和家庭长期要面对的课题。每个人找到自己合适的方式才是最重要的。”

SMA作为一种罕见病，能通过药物进行对因治疗，不超过十年时间。在漫长的时光中，科学规范的护理和康复，都是提升或保持SMA患者运动能力与生活质量的重要手段。研究表明，即使是使用药物治疗之后，同时进行日常康复治疗的患者运动功能的改善也显著高于仅接受物治疗的患者群体。因此，康复对SMA患者的作用至为关键。

在这几年的康复打卡项目中，也有一个个的“小陀螺”拥有了更强的自主运动能力，升级为了“小马达”。康复训练本身并不难，难的是如何坚持，几个月、几年，甚至是几十年地去走好这条路。通过对居家康复的激励，引导孩子们养成日常康复的习惯，从而更好地去做好这项人生中的重要课题，这是康复打卡项目组发起这一项目的初心。

而以康复打卡项目为起点，美儿SMA关爱中心发展了“后会有‘7’”线上答疑会、线下康复师培训等数个与康复密切相关的项目，反过来促进了SMA领域康复资源的丰富与提升，这是意外之喜，也与其间的步步努力是分不开的。

2020年至2024年，美儿康复打卡项目共计支持全国30多个省份的700余个SMA家庭进行居家康复管理，打卡总人次近80000人次。对接康复师63名，举办线上/线下康复培训交流会20余场，见证了数不清的孩子的成长和进步。经过几年的探索，项目建立了以病友为中心、以美儿为桥梁、以康复师为引路人的远程康复管理模式，让SMA群体的康复管理具备了广泛性、系统性和持续性。这也为罕见病群体康复治疗管理带出了一种值得思考的创新模式。

今年，康复打卡继续前行。在上一年末的总结画册里，孩子们活泼地说出了自己的梦想。

西柚说：我长大了要当警察，要自己开车抓坏人。

啵妞说：我希望自己可以像小猪佩奇一样蹦蹦跳跳，跳泥坑！

睿睿说：我想在学校交到更多的朋友，等我可以自己站立走路后，到学校去升国旗，当旗手！

凯凯说：我要好好锻炼，我想有一天可以站起来去上学。我要好好学习，做一个对社会有用的人。

……

每一个“小陀螺”和“小马达”的梦想都是那么的动人。希望他们在康复训练这一“加油站”的加持下，有一天成为“小飞船”，驶向属于自己的美好未来。

#寻美中国好事连连

采访：林子

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：波波