秦伦：撑起成长的脊梁 | “沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典线上晚会回顾
在“沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典晚会上，北京大学第一医院主管治疗师秦伦老师，为大家带来了主题为《撑起成长的脊梁——SMA青少年脊柱管理、关节保护与学业压力下的运动活动》的专业分享。
他的讲座，像是一副为孩子们披上的铠甲，不仅回应了青春期SMA青少年和家长们最关切的问题，也为他们的成长之路点亮了科学与希望的灯火。
01
为什么要格外关注脊柱健康？
青春期是孩子们快速长高、身体变化剧烈的阶段。对于SMA青少年来说，由于核心肌群无力、脊柱稳定性不足，如果长时间保持不良姿势，就很容易出现脊柱侧弯，并在短期内迅速加重。秦伦老师强调，“早关注、早干预，效果最佳”，家长们要时刻把握住黄金的干预窗口。
坐姿是预防的基石：
椅子、靠背、坐垫要合适，为骨盆和躯干提供均衡支撑；
从正面看，双肩应保持等高，避免身体倾斜；
从侧面看，要尽量保持耳垂、肩膀、髋部在同一条直线上；
如果已经出现轻度弯曲，也无需恐慌，依然要尽量维持中立位，哪怕只是“尽可能靠近正确姿势”，也能延缓进展。
写字、看屏幕时容易发生身体扭转，家长要及时纠正，必要时可求助于康复治疗师或辅具师，帮助孩子选择更合适的轮椅和坐姿支撑系统。
02
灵动关节：规律牵伸与功能位保护
除了脊柱，SMA青少年的关节同样需要额外守护。学业繁重、活动减少，很容易让膝、髋、踝、肘、腕等关节出现僵硬与挛缩。
秦伦老师提出的几条核心原则：
规律牵伸是核心。家长可以把康复训练与日常生活结合，比如利用站立架或站立床吃饭、写作业，这既完成了学习任务，又是良好的下肢牵伸。
支具与夹板。夜间可以佩戴，帮助关节保持功能位，避免长时间不动造成的挛缩。
碎片化活动。在学习间隙、疲劳时，家长可以帮孩子按摩手脚，孩子也可以主动伸展。
保暖与舒适。SMA孩子常常怕冷，关节特别容易受凉，因此衣着要宽松舒适，避免过紧，冬季更要注意保暖。
具体到技巧上，比如：
膝关节可通过腿托辅助，每次伸直10分钟；
腕关节要保持伸展位；
髋关节可利用课间的短暂时间进行简单牵伸。
这些看似小动作，却能长久守护孩子们的灵动与独立。
03
在学业与康复之间寻找平衡
进入中学阶段，课业负担骤然加重，留给康复训练的整块时间被压缩。秦伦老师建议家长和孩子要转变观念——康复训练并不一定是“大块时间”，它也可以被分解为“碎片化运动”。
化整为零：早晨起床10分钟活动，中午5分钟放松，晚上10分钟呼吸或牵伸。
见缝插针：课间黄金五分钟，不只是去洗手间，还可以做手指、踝关节或躯干的小活动。
因人而异：
能走的孩子可以在课间练习站立、行走，甚至尝试简单瑜伽、太极；
依赖轮椅的孩子可以选择上肢训练、轮椅操；
水中运动更是非常理想的方式，既安全又能全身参与。
“哪怕只是臀部压力的微小变化，或者几次深呼吸，也是一种训练。”
04
呼吸训练：随时随地的核心激活
秦伦老师分享了一个简单却常被忽视的环节——呼吸训练：
朗读课文、唱歌时，要尽量用洪亮的声音，这既是学习表达，也是训练呼吸与核心力量；
专业训练可采用“鼻吸三秒、口呼六秒”的方法，既能激活横膈肌，又能扩大胸廓活动；
对于容易误吸或痰液堆积的孩子，大口呼气也有助于排痰，提升呼吸道安全。
“呼吸，是随时随地都能做的运动。”这让孩子们在课堂上、在家里都能轻松找到“动起来”的机会。
科学方法与爱的陪伴，共迎新学期
在分享的最后，秦伦老师把目光投向了孩子与家长。他说，管理身体是一门特殊的功课，但这并不是限制，而是为未来自由探索积累的资本。每一次坐姿的调整，每一次呼吸的练习，都是在为梦想加码。
“你们的支持与耐心，就是孩子最坚强的后盾。科学的方法，持续的爱与关怀，是孩子健康成长的最佳保障。即便前行的道路不同，但对健康与美好生活的追求同样珍贵。让我们用智慧和坚持，一起撑起挺拔的脊梁，留住灵动的关节，守护那份在知识海洋和生活中前行的动力。”
新学期，新希望。愿每一位SMA的孩子都能在知识的海洋里纵情驰骋，也能在科学与关爱的守护下逐梦前行。
