母亲节特辑 | 妈妹，我爱你
导读：
对于一个孩子是罕见病患者的家庭来说，妈妈的角色通常是不可替代的，SMA患儿的家庭更是如此。在SMA孩子的眼里，妈妈通常是那个每天陪伴在他/她左右的人，日日夜夜照顾和陪伴。只要有妈妈在，孩子的心里就是踏实的。
都说女儿是妈妈的“贴心小棉袄”，今天是母亲节，让我们一起走进一对重庆的SMA母女，看看她们之间相濡以沫的故事。
在这个特殊的日子里，让我们先来听听SMA小朋友们在母亲节这一天，想要对妈妈说的悄悄话
颖颖和妈妈，摄于2012年
妈妈：我没能给你一个健康的身体，我能做的就是照顾好和陪伴你
2009年5月，一个胖丫头在重庆璧山的一座小山村呱呱坠地，这就是我们的颖颖。颖颖的出生对家里是个不小的喜讯，颖颖还有一个哥哥，这样家里就是儿女双全了。家人给这位家庭的新成员起名“思颖”，期待她未来能够勤于思考，聪颖过人。
家人沉浸在喜悦中，我们的颖颖也慢慢长大。到了七八个月的时候，家里人发现孩子有些怪怪的，“为什么她睡觉时踢不动被子？”
颖颖的爸妈没有迟疑，立刻决定带颖颖去医院寻找答案。当时先后来到重庆市内和西安的医院，医生都没能给出一个让人信服的答案。
“丫头，你是我的心头肉”，摄于2009年，颖颖6个月大时
直到颖颖10个月大的时候，爸爸妈妈带她来到了北京，最终基因确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。
“当时感觉天就像塌下来了一样，医生说这个病没法治。”颖颖妈回忆道。
“没办法，既然我不能给女儿一个健康的身体，我能做的只有照顾好她，陪伴她长大。”
妈妈当时是这么想的，后来也是这么做的。爸爸在县里开了一家小餐馆，需要在外支撑起整个家，妈妈回忆，“所以从拿到颖颖的确诊通知书那天起，我就一天都没有离开过我家姑娘，就这样每天在一起。”
“第一次来北京，却是为了看病”，摄于2010年，颖颖11个月大时
妈妈的一句话，其实是内心的一个决定，更多的是作为母亲的一种责任。
颖颖小时候经常生病，直到5岁才上幼儿园。到了入学的年龄，妈妈坚持要让颖颖进学校读书。
“她喜欢嘛，做妈妈的有这个责任让她和同龄的孩子们在一起。”
从此，妈妈成了学校里的“熟人”。颖颖在上课的时候，妈妈就会在教师办公室或者操场上等待颖颖下课，帮她喂水或者上厕所。久而久之，妈妈和颖颖的老师们逐渐熟络起来，老师们也更加理解妈妈和爸爸的不容易。
学校也很照顾这名“特别”的同学，从一年级到现在，颖颖的班级一直在一层教室上课。
“和宝贝闺女比个心，一转眼你就这么大了”，摄于2020年，颖颖11岁时
就这样，五年如一日。妈妈的辛劳，颖颖看在眼里，疼在心里。“她从不吝惜对我说一些宽心话儿，比如她经常会和我说，‘妈妈，你辛苦了’，‘妈妈，我爱你’。听到这些话，我就不觉得累了。”
妈妈告诉我们，颖颖的性格开朗外向，爱交朋友，班上的同学都很喜欢找她玩。
颖颖平时喜欢写作，还有唱歌。对于未来，妈妈希望颖颖能够做一些力所能及的事，养活自己。
“我会一直在她身边，但我希望有一天她能有自己的生活。”
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颖颖：我平时都叫她“妈妹”
在颖颖的眼里，妈妈是“万能”的——她不仅每天不管风吹雨打、日晒雨淋都陪她去上学，还会烧得一手好菜，还会帮她康复按摩。
在她的心里，妈妈基本上是她的全世界。
“她既是妈妈，又是我的闺蜜，所以我平常都管她叫‘妈妹’！”
“看，我俩像不像亲姐妹～”
一个调皮却富有暖意的称呼，承载着颖颖对妈妈的爱与依恋。
颖颖告诉我们，还记得她最开心的一件事就是刚上一年级的期末考试，她考了双百。她还顾不上自己高兴，先把这个好消息告诉了妈妈。“看到妈妈很开心，我就更开心了。”颖颖自豪地说道。
颖颖说，她印象最深的是有一次感冒，她一直发烧，妈妈焦急得夜不能寐。夜里，看到妈妈给她拿小毛巾冰敷，换降温贴，“我真恨我自己，怎么又生病了，害得妈妈睡不着觉。”
“是不是我的长大，换来了您脸上岁月的痕迹？如果是这样，我宁愿不要长大！”
颖颖是个非常感性的姑娘，一想起妈妈为她日夜操劳，眼里的泪水就止不住流下来。妈妈有时候看姑娘又在默默掉泪，嘴上着急，心里却心疼姑娘。
虽然现在有药了，但颖颖从未和妈妈说过想要用药的事。她知道，她的身体已经给妈妈带来了太多辛劳。“便宜了我再用，”她总这么对妈妈说。
眼下，颖颖马上要到镇上的中学读初中了。随着身体的发育，颖颖的脊柱侧凸越来越严重。妈妈盘算着在颖颖上初中之前，给姑娘的身体再做些什么。
“妈妈，您辛苦了。在这些日子里，虽然有伤心，也有惊喜，虽然有时我俩还会拌拌嘴，有时也会惹您生气，但是一会儿就好了。我会坚强，会怀揣着您的希望和我的梦想好好奋斗、好好生活下去！”
“妈妹，你是最漂亮的！我永远爱你，一百年，一千年，一万年，永永远远！”
祝愿母女俩永远健康、快乐，也祝全天下伟大的母亲节日快乐。您们，辛苦了！
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