相约杭城！“追光之旅”病友见面会（杭州站）顺利举办

九月的江南，暑热还未消退。2025年9月20日-9月22日，来自全国4个省市的15个SMA青年、成年病友家庭齐聚浙江杭州，共同参加了“追光之旅”病友见面会（杭州站）活动。病友家庭、志愿者、医生专家、爱心企业走到一起，度过了一段难忘的旅程。

本次活动为期三天，病友们从相识到相知，共同参加了医患交流会、创意拼搭活动和阿里巴巴园区参访，不仅体会了相聚的欢乐，对治疗与未来生活增添了信心，还在参观访问中了解了国内一线企业的文化，开拓了视野。

活动前夕，病友们在云端提前相识，不少病友是第一次出远门，大家一起讨论出门交通的细节，为参加本次活动充满期待。

9月20日，病友家庭从全国各地到达杭州进行活动报到。病友们难掩见面后的喜悦，签到之后开始攀谈起来。

21日上午首先进行的是医患交流会。来自浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中心的余昊医生，为病友家庭带来“青少年成人SMA患者的治疗经验分享”的主题分享。余医生基于丰富的成人SMA患者治疗经验，通过真实的案例与病友家庭分享了长期治疗的效果，帮助病友家庭坚定了治疗的信心。

随后，上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心/小儿骨科的杨军林主任医师，为病友家庭分享了大家十分关心的“SMA脊柱侧弯的综合治疗及术后长期随访结果探讨”的主题分享。分享结束后，杨主任与到场患者家庭进行了深入的交流，为大家在日常脊柱的管理方面提供了很多宝贵的建议。

下午，病友们怀着轻松的心情，在志愿者西淑惠的带领下，通过乐高积木创意拼搭活动，帮助大家彼此进一步了解。结合小组分组，病友们通过乐高积木搭建属于自己的“我的世界”，和队友们分享自己的生命故事，深入理解属于彼此的重要生命时刻。

22日上午，病友家庭通过乘坐无障碍公交车来到杭州阿里巴巴西溪园区参观。在阿里员工的引导下，他们深入了解了阿里巴巴的公益理念。通过讲解，病友们了解了阿里在环保、社会责任和治理方面的实践与担当。在阿里巴巴公益榜与公益之星介绍前，在场病友看到了阿里员工以公益的心态、商业的手法和科技的力量，持续为社会创造价值，推动社会问题的解决，也深受鼓舞希望可以加入到社会公益的队伍中来。

下午，病友家庭与阿里健康公益项目的工作人员一起，就自身的无障碍生活相关需求开展座谈交流。交流会伊始，阿里健康公益和美儿代表介绍了本次活动的意义，并期待聆听病友家庭对于辅具及日常生活方面的未尽需求。

随后，昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具适配师鲍勉首先带来“定制化辅具在康复领域与日常生活中的应用”的主题分享，帮助参会人员深入理解定制辅具对SMA病友姿势管理及提高生活质量方面的意义。

其后开始座谈交流环节，SMA病友及家属轮流表达了在辅具使用及日常生活方面的困惑与不便，美儿工作人员不时对病友家庭提出的需求进行解释与补充，辅具适配师、阿里健康的工作人员共同交流、回应，并不时记录。病友的需求就是我们未来工作的方向，未来我们将继续努力，基于病友的未尽需求与相关各方开展合作，设计更符合病友需要的服务项目。

相聚的时光总是短暂，为期三天的病友见面会活动圆满画上句号。每一次离别，都是为了下一次更好的相聚。相信每位病友将带着本次活动留下的回忆，照亮前方的路，期待下一次的相聚！

衷心感谢渤健生物科技（上海）有限公司对本次活动的主要支持。

感谢阿里健康公益团队为本次活动提供的合作与支持，感谢杭州市公共交通集团有限公司、杭州市肢残人协会、宁波市江北区恰如家养老助残爱心服务中心为本次活动提供的无障碍交通支持。感谢志愿者西淑惠、葛温暖、紫鹏为本次活动提供的志愿服务。