2025年第三季度美儿SMA关爱中心工作季报

夏末至秋，美儿项目以“精准服务患者、赋能康复生态、链接多方资源”为核心，聚焦SMA患者家庭的康复需求、患者社会融入的“一站式”支持，同步推进区域康复师交流论坛体系优化与公益筹资渠道拓展，扎实开展患者赋能、康复指导、专业论坛、企业联动等服务。

季报内容摘要

在中国共产党成立104周年之际，美儿流动党支部在“七一”建党日为SMA儿童开展线上“小”党课，邀请老党员为孩子们分享建党初期共产党人的革命精神，书记龚旻同志介绍了中国少先队和少先队队歌诞生的历史，并作为带头人和孩子们一起学唱了《我们是共产主义接班人》，引导SMA儿童从小爱党爱国、力争上游，树立培养共产主义理想。

在中国人民抗日战争暨世界反法西斯战争胜利80周年纪念日之际，美儿流动党支部组织党员同志们和全体美儿工作人员认真观看胜利日阅兵活动直播，加强爱党爱国教育，提升民族自信。支部还组织党员及中心工作人员观看以真实历史事件为原型拍摄的电影《南京照相馆》，引导全体工作人员以史为鉴、铭记历史，将历史自觉融入到日常工作的基本意识中去。

与此同时，美儿流动党支部积极参加北京市健康领域社会服务机构第一联合党委举办的“党史铸守初心·非遗焕耀传承”主题党日活动，通过参观中国共产党历史展览馆和中国工艺美术馆，明晰中国共产党的历史发展，坚定拥护中国共产党的领导，同时提升文化自信、感悟工匠精神。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

*打卡合格：每月打卡天数达到15天

第三季度，在辅具适配专家^*的支持和帮助下，我们为5个SMA患者家庭提供了辅具适配及使用指导咨询，并结合线下活动为其中3个患者家庭提供了线下辅具评估与适配指导；同时为1个此前参与线下辅具评估的患者家庭提供了线上跟进咨询。相关咨询患者的详细情况与反馈建议已建立专项档案记录。

*衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

进入第三季度，美儿继续邀请医学专家，就SMA患者家庭日常关心的热点话题，开展线上医患交流互动。

在这个季度里，我们共举办了6场线上专家答疑会^*，内容涉及青少年患者治疗获益、儿童青少年患者过渡期身心管理、成人患者治疗获益、家庭呼吸管理、疾病长期管理、儿童急重症呼吸管理与社会融入等多个方面。6场答疑会线上累计超过1300人次入会参与，共为患者家庭解答相关问题48个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司、上海罗氏制药有限公司为本项目提供公益支持。

第三季度，来自北京、天津、河北、山东、河南、内蒙古、宁夏、甘肃、新疆、四川、贵州等地区的SMA患者家庭，齐聚线下，进行集中康复训练本季度参与康复训练的患者家庭达165人次。

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划（2025年）”项目开放接受申请，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

第三季度，共为7位SMA患者家庭提供辅具公益价格支持，辅具/设备类型包括：轮椅、电动轮椅等，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

线下绘画课堂本季度开展3期主题活动，累计服务40人次，从水彩晕染到黏土塑形，孩子们在艺术的世界里翱翔。他们的画板上，不仅有色彩斑斓的世界，更有对未来的无限憧憬——每一抹色彩都是热爱，每一件作品都是成长的痕迹。

本期的绘画课堂已告一段落，但纸上的色彩不会褪色，孩子们笔下的勇敢与绚烂将继续生长。期待明年再聚首，能一起展开新的画卷，让每一次落笔都成为新的起点，让每一抹色彩都化作继续前行的力量。

本季度，“乐乐箱困境儿童关爱计划”持续陪伴儿童成长，共开展服务585人次，为罕见病、听障等困难儿童群体带来了丰富多彩的创意体验，用积木模拟自然界，将节奏感知、色彩形状认知、精细动作锻炼及空间建构巧妙融入互动游戏，理解环境的多样变化，培养对自然的敬畏之心，孩子们也在动手搭建中感知世界。

康小福乐园的积木已陪伴孩子们走过四季，他们玩儿着玩儿着就长大了……而体验和成长是岁月留下的馈赠。

2025年，美儿SMA关爱中心继续汇集各方爱心，为通过全国统一高考或研究生统一考试获得大学本科、大学专科或硕士研究生录取资格的SMA病友颁发柒望助学金。自7月份开放申请以来，截至9月30日共为18位申请者颁发了助学金。在此向通过努力获得大学或硕士阶段入学资格的同学们表示祝贺！

8月23日晚，由美儿SMA关爱中心策划主办的“沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典晚会*在线上成功举行，并由人民日报健康客户端进行了全网直播。晚会聚焦SMA学子的求学之路，以真实故事与专业指引为核心，为求学方面具有特殊需求的SMA家庭呈现了一场温暖而务实的开学礼。

晚会按小学、中学、大学三个阶段，分为“造梦乐园”、“追梦青春”、“逐梦芳华”三个篇章，每个部分针对特定阶段SMA病友家庭关心的话题，邀请病友家属代表分享自身经验，同时邀请专业人士给予科学指引，帮助即将进入各阶段的SMA病友家庭更加从容自信地面对校园生活。

在发言分享环节中间，晚会还以视频、短片的形式，邀请SMA病友结合主题展示自身才艺与精彩生活，让更多人看到病友的风采。

晚会高潮落在美儿“柒望助学金”的线上颁奖仪式，新一届获得者代表发表感言，真挚致谢社会支持。

整场晚会持续近两小时，近62.2万人次在线观看晚会。通过12个精心设计的节目，构建起以SMA为代表的残障群体从小学到大学、从生理到心理的全周期支持路线。

*衷心感谢人民日报健康客户端为晚会提供播出平台支持，感谢渤健生物科技（上海）有限公司、杭州嘉因生物科技有限公司对晚会提供的大力支持。

9月20日-9月22日，来自全国15个SMA青年、成年病友家庭齐聚浙江杭州，共同开启“追光之旅”病友见面会（杭州站）。

本次追光之旅见面会，SMA病友们共同参与聆听“青少年成人SMA患者的治疗经验分享”、“SMA脊柱侧弯的综合治疗及术后长期随访结果探讨”，帮助家庭坚定了治疗的信心，理解日常脊柱管理的重要性。

在创意互动拼搭和阿里巴巴园区参访环节中，大家不仅体会了相聚的欢乐，还在参观中了解到国内一线企业的文化，开拓了视野，建立了深厚的友谊，向社会各界发声，传达出群体的“需要”。

至此2025年的两场成年病友见面会圆满收官，但这份连接不止于此。我们带着今年的收获，更带着对明年续写故事的期待——期待与更多SMA病友在花海下、枫叶旁相逢。愿明年的风，能带来更多新的面孔和新的故事，而美儿已张开怀抱，等待与大家共赴下一场“追光之旅”。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本活动提供的主要支持。

随着国内SMA患者已迈入治疗时代，越来越多的病友有机会走上工作岗位，发挥自身的社会价值。在SMA患者“社会融入三部曲”（《SMA学龄患者入学指南》、《SMA社群出行指南》、《SMA社群生涯规划图册》）之后，美儿计划编纂《SMA患者职业素养手册》^*，为病友走向职场做好准备。

7月，我们首先邀请SMA病友代表，就职业素养话题与手册大纲的内容开展专题线上座谈会。会上，病友代表从自身的角度分享了对职业素养的看法与个人职场的工作经验，对手册中应包含的内容要点发表了自己的见解。结合座谈会的讨论，手册正式进入编纂阶段。9月，我们邀请手册撰稿嘉宾、融易咨询培训总监唐英老师，就手册内容“职业素养对残障群体的基本要求与赋予权利”主题开展线上分享与交流，数十位SMA病友参与学习和讨论。

手册预计将在第四季度正式发布，敬请期待！

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供公益支持。

本季度多层次保障热线持续进行政策指引、协助解决问题和困惑，累计接听66通咨询，回应关于多层次保障政策的信息、用药流程等高频问题，并开设AI即时问答平台，为病友家庭温暖护航。

8月正值暑假，美儿携手洋葱学园洋葱助教行动，面向SMA中小学生开展了“美儿好学·葱伴成长”暑期线上PK赛，49名来自全国各地一直参与公益项目学习的SMA学生经过为期5天的线上比赛，度过了有趣而有意义的时光。

比赛采用5人为一小组的小组积分制竞赛，同学们通过前期自由组队彼此协作，在线上比赛期间互相配合，巩固了所学知识的同时加深了友谊与团队协作精神。

友谊第一，比赛第二，赛后洋葱学园与美儿为获奖的同学们颁发了精美的礼品。希望同学们在新学年在洋葱学园的陪伴下继续有趣、主动学习！

2025年8月2日，美儿SMA关爱中心举办的SMA多学科管理论坛，在深圳圆满落幕。本次论坛汇聚SMA领域顶尖专家，通过前沿讲座、实战病例与深度闭门讨论，为与会者呈现了一场关于SMA全周期管理的学术盛宴，致力于推动诊疗护理规范化发展。

参会讲者共计26人，分别来自北京协和医院、香港大学李嘉诚医学院、浙江大学医学院附属儿童医院、武汉儿童医院、深圳市儿童医院、复旦大学附属儿科医院、北京大学第一医院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心、香港大学深圳医院等多家知名医院。

现场参会医务工作人员共计65人，线上参会人数共计963人，访问总热度3942人次。

点击查看推文《共探前沿，聚力前行：SMA多学科管理论坛圆满落幕》

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目的主要支持。

2025年8月7日，国际SMA关爱日，央视网发布视频故事《向阳而生一一拥抱更多可能的SMA姐妹花》，视频聚焦身患脊髓性肌萎缩症（SMA）的双胞胎姐妹文静与雅静，讲述了作为SMA 3型患者的她们开家庭图书馆、写剧本、做翻译、剪视频、追演唱会，在轮椅上活出人生的热烈与自由的故事。视频的发布让我们看到了SMA患者生活的丰富多彩，更传递出一份深刻的信念：只要热爱生活，每一位SMA病友都能打破疾病的桎梏，拥抱属于自己的人生舞台，让自己的人生不被定义拥有更多可能。

7-9月份，美儿SMA关爱中心共发布推文44篇，收获74928次阅读，2174次分享，142次收藏。

绿树成荫丨你笑起来真好看，你的笑在我心上

8月6日，国际SMA关爱日前夕，美儿“绿树成荫”栏目发布首篇故事，讲述4位与SMA群体相关的人物，从医生、摄影师、美术老师、社会工作者四个不同的视角，展现Ta们与SMA患者相处的温情细节与欢乐瞬间，让大家通过这四位主人公更加直观的感受到社会对于SMA病友们的关注、关心和关爱。

8月7日，“那些花儿”病友故事栏目发布SMA病友帅帅的故事，他自一岁发病，一方床榻几乎是他的全部世界。他通过网络与外部世界连接，在母亲的帮助下通过直播支持起他的生活，直播八年的时间里，他通过仅能活动的四根手指击奏石琴敲响生命之声，在寻梦之路上，他历经困苦，艰难前行，不倦地寻找着属于自己的人生价值。

9月，“绿树成荫”栏目发布故事，讲述美儿开展的康复打卡项目。从2020年项目开展，五年的时间、700个家庭的参与，通过SMA患者家庭、志愿者与项目工作人员的共同努力，让我们看到了持续的康复坚持与科学的康复指导，对于提高患者身体功能及生活质量方面发挥着不可忽视的作用。从最初的群聊打卡到专业指导，从人工记录到智能系统，打卡项目也伴着SMA孩子们的进步逐渐成长、完善，在多方力量的支持下，向着美好未来一步步踏实前行。

9月1日-11日，久久公益日期间，美儿SMA关爱中心连续推送SMA项目故事鼓励大家在久久公益日期间为SMA患者群体发声，康小福乐园线下绘画课堂一幅幅精美的画作，乐乐箱项目一件件创意的拼搭，既是SMA孩子们创意的结晶，也是大家快乐的见证！部分推文更获得腾讯公益的支持，久久公益日期间系列推送共计收获了3.5万次阅读。

7-9月，美儿视频号共发布12条视频，得到了12571次浏览，351次转发。

2025年最后一个季度，美儿将持续深化SMA患者服务，同步推进与各相关方的资源联动，切实提升SMA群体帮扶效能。