针尖上的温度与承诺——记山西省儿童医院麻醉科医师陈永彦

小凡是家住山西的SMA患者。她出生于2009年，于2010年确诊SMA。疾病的进程让小凡在青春期发生了严重的脊柱侧弯。2021年，小凡在北京接受了脊柱矫形手术。不久之后，恰逢SMA治疗药物诺西那生进入医保，药物真正可及。手术后，小凡在北京接受了诺西那生最初几针的注射，但随着赴京复查频率的减小，在山西当地用药无疑是更理想的选择。于是2023年4月，小凡来到了山西省儿童医院。在鞘注前，她见到了负责注射的陈永彦医生。

“第一次见到陈医生，就觉得特别亲切。”小凡妈妈回忆说，“他看上去温文尔雅，说话的时候总是面带笑容。后来久而久之慢慢熟悉了，更加感受到他是一个特别温暖的人。”

陈永彦是山西省儿童医院的麻醉科副主任医师。他最初了解脊髓性肌萎缩症（即SMA）这一群体，是在2022年。当时的他也许并没有想到，自己的工作方向会与这个群体紧密相连。

2022年开始，SMA患者对诺西那生的用药需求快速涌现，但这种药物必须通过腰椎穿刺的方式注射进蛛网膜下腔。对于普通患者来说，接受一次腰穿并不是什么难事。但SMA的主要并发症就包括脊柱侧弯。SMA孩子们的脊柱不但可能发生严重的侧向弯曲，还可能出现前凸、后凸、旋转变形等情况，同时也会极大地改变脊椎间空隙的状态。小小的穿刺针，要准确地插入已经变形的两节脊椎间的缝隙，完成注射，对穿刺医生来说是一个巨大的挑战。

山西省儿院的神经内科向麻醉科寻求支援。因为鞘内注射是进行麻醉的主要手段之一，麻醉科医生往往对鞘注的操作有着更加深入的认识。“但也不尽然，”陈永彦坦言，“其实重度脊柱变形是鞘内麻醉的禁忌症之一，遇到这样的个例，我们一般是不会去做鞘内麻醉的，所以这导致，我们对重度脊柱变形的患者的腰穿操作并不熟悉，同样的缺乏经验。”

但SMA孩子太特殊了。作为当时仅有的两种可对因治疗药物之一，诺西那生的用药方式决定了他们想要接受科学治疗，就要闯过鞘注这道难关。这道关，陈永彦决定陪着孩子们闯一闯。

陈永彦还记得自己接手的第一位SMA患者，就是经过了超声引导、CT引导都没能成功穿刺的一个孩子。经过陈永彦的诸般努力，终于完成了对这个脊柱重度变形的孩子的鞘注。但陈永彦想，这个孩子这次成功了，那下次呢？其他更严重的孩子呢？

陈永彦开始查阅大量的资料，也会在合适的时候，参加神经内科组织的针对SMA患者的会。在更深刻地了解SMA病情特点的同时，他还购买了如《影像学引导下的穿刺技术》等专业书藉，进行研究和学习。他深知，让SMA孩子，尤其是受到脊柱变形困扰的SMA孩子们更顺利地用上药，更进一步地减轻他们的痛苦，是自己的使命。

他从两个方面着手优化SMA患者鞘内注射的方式。一方面，他学习影像引导下的穿刺技术，不同情况的孩子适合的影像引导并不完全一样，需要按需定制。不过同时，他心里很清楚，尽管影像学引导能提高成功率，但也意味着更长的准备时间和操作时间，对患者来说也是额外的负担，只有达成盲穿才能把孩子们的痛苦降到最低。为此，陈永彦开始细致研究每一个患者的脊椎CT片子。他会在手术前在脑海中构建每个孩子脊柱的三维结构，想象穿刺针需要经过的路径。汲取之前的经验，他渐渐得心应手，目前的几位患者都有不同程度的脊柱弯曲，但对每一个人，他都能够比较顺利的完成盲穿。

“陈医生特别厉害，我们每次去打针，只要带上CT片子就可以。”小凡的妈妈高兴地介绍道，“每次打针时间都很短，有时候二十分钟就打完了。”

除此之外，陈永彦也选取了腰麻穿刺的针头来为SMA孩子进行鞘注。它比普通的最小号穿刺针还要细，并且与普通的斜面针头不同，它的针尖是椎形的，对肌肉的损伤更小。尝试之下效果很理想。“陈叔叔打针不疼。”有孩子反映。甚至有孩子说：“陈叔叔打针还没有打麻药疼呢！”

孩子们的反馈让陈永彦很欣慰。在鞘注操作时，陈永彦也会和孩子们拉拉家常，让他们“痛了就说，陈叔叔再微调一下位置”。家长们则发自内心地感到宽慰。“现在孩子们不怕打针了。本来一件特别痛苦特别难的事，好像就挺云淡风轻地解决了。”

在这一切的背后，陈永彦牺牲了大量的个人时间。因为SMA孩子们所住的神经内科，与他不在同一个院区。他往往要在忙完自己的工作之后，前往另一个院区去为孩子们打针。

两个院区间往返路程达60公里，陈永彦自己驾车来回。

而麻醉师的的工作是随手术进行的，手术完成的时间并不能够百分之百预计准确。有时候当他手头的手术结束，已经到了很晚的时候。但只要他约好了，就一定会在当天过去为孩子们完成注射。最晚的一次，他赶到的时候已经晚上22点了，家长们本以为他不会来，但最后还是看到陈医生出现，赶得浑身是汗。

“我们对陈医生觉得特别抱歉，他下了班一口饭没吃就过来帮助我们。”小凡妈妈说，“但没想到陈医生反而对我们说，抱歉，是他来晚了。他的这种态度和表态和我们心里想的完全是相反的。所以我们特别特别的感动。”

有一件事陈永彦从来没有对任何患者、家属或同事说过。有一次他为SMA孩子进行注射之后，开车回家，夜色已深，他开的车撞上了一块石头，车身严重剐蹭。这一小小的“车祸”，让他后怕不已。他的脑中也冒出过一个念头“如果没有接下这个事情，不就不需要半夜开车回家了吗？”但那只是一瞬间的闪念，此后，他仍旧一如既往的为SMA的孩子们服务，每一次去都积极温和，面带微笑，从来没有表现出丝毫的困难或推脱。

是否想过让更多的医生来分担这方面的工作？陈永彦也是想过的。但是针对脊椎重度侧弯的SMA孩子，新人上手为他们做鞘注，总归是需要摸索，需要尝试的。在这个过程当中，患者就必须承受可能穿刺失败，重新再来的痛苦。做这件事需要对SMA患者深度的了解，和充沛的经验支持，只有陈永彦是从2022年开始一点一点的积累经验，趟出一条路过来的。“考虑一番之后，为了孩子们不再承受更多的痛苦，我想还是都由我来吧。”

陈永彦就这样用自己的责任心和使命感，将脊柱侧弯和侧弯矫形手术后的SMA孩子的鞘内注射治疗都挑在了自己肩上。家长们对于他的付出也是怀有深深的感激，他们送上锦旗，但仍无法完全表达自己内心的谢意。

小凡画过一幅画，画上是一只捧着蜜罐的小熊。她说：“真的很谢谢陈叔叔，希望陈叔叔在今后的工作上，也可以顺顺利利的，我让我画中的小熊呢，替我把这罐蜂蜜送给您，希望您每天可以开开心心，没有烦恼和忧愁。”

对于患者和家长的感恩，陈永彦笑着说：“这都是我的本职工作。其实没有什么太多值得提的。家长们可能觉得特别感谢，但作为医生，降低病人痛苦，让病人得到更好的治疗就是我们的天职。何况SMA的孩子们都很坚强，家庭也往往很困难，我更希望为他们多做点什么。只要他们的治疗体验好，他们就会留下来，就不用到外地去寻求出路，这样也可以让他们节省不少的经济和精力成本。”

他的话总是这么朴实，就像他在接下这件事时候的心态，也是出于为患者服务，从未想过有回报一样。但回过头来去想，当得到神经科同事的鼓励和称赞，当面对家长们发自内心的感谢，“心里还是会有那么点小小的成就感，和大大的温暖。”

最后，陈永彦想对广大的SMA患者和家庭说：“治疗这一条路，患者、家庭、医生齐心协力的去走，没有那么难。随着时代的进步和技术的提升，相信SMA患者的治疗和生活质量都会得到提高。希望大家健健康康的，走好未来的每一步。”

衷心感谢陈医生始终把患儿的安危放在首位，即便加班到深夜，也毫无怨言地为有特殊需求的孩子们诊疗。细致检查、耐心答疑，每一个环节都极尽周全；眼神坚定又温柔，话语朴实却有力量，像定心丸般抚平了我们家长所有的忐忑与担忧。有您这样医术精湛又心怀大爱的医生，是孩子们的福气。您的医者仁心与责任担当，我们铭记于心。千言万语化作一句祝福：愿您工作顺利，身体康健，万事顺意！

——格语妈妈

衷心感谢陈医生在下班之余，仍牺牲个人时间为SMA孩子们鞘注治疗。分析病情、讲解方案，全程没有丝毫懈怠；笑容温和，语气亲切，如冬日暖阳般驱散了家长和孩子们内心的焦虑与不安。只要有您在，我们都无比安心。这份无私的付出与坚守，让我深刻感受到医者仁心的重量。感激您，愿您在忙碌的工作中注意休息，一切顺遂！

——书菡妈妈

尊敬的陈医生您好！记得有一次我们是上午入院，您利用晚上休息时间赶了很远的路来给我的孩子注射，就为了让我们早一天就能出院回家休息。您总是能为我们带来安全感，让我们无处安放的心找到归宿，对您的感谢无法用言表表达，您这样心系孩子的好大夫值得尊敬和礼赞。祝您身体健康！万事如意！

——芷晴妈妈

早就想对陈医生说声:谢谢您了！是您在百忙之中抽出时间为我们的孩子打针。而且从无怨言态度总是那么温和，还会耐心细致的安慰我们这群忐忑不安的家长。是您让我们这群可怜的孩子和家长看到了什么是医者父母心！早就想对陈医生说声:谢谢您了！是您在百忙之中抽出时间为我们的孩子打针。而且从无怨言态度总是那么温和，还会耐心细致的安慰我们这群忐忑不安的家长。是您让我们这群可怜的孩子和家长看到了什么是医者父母心！

感谢您的辛勤付出和无私奉献，祝您身体健康，工作顺利！

——淮铎妈妈

采访：林子

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：马斌、波波