医患携手，共探疾病管理新动态—SMA患者康复培训圆满举办

培训以“SMA多学科诊疗与康复理论”为主题，开篇由多方领导致开幕词——广东省工伤康复医院党委书记陈大军、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍共同致辞，强调了本次培训对提升SMA诊疗规范化与康复精准化的重要意义。

随后的专家讲座环节，行业权威医师分享前沿成果与实战经验：

中山大学附属第一医院唐雯主任医师，率先解读SMA治疗领域最新进展，将过去一年全球范围内的药物研发、治疗方案优化等关键突破清晰呈现，为参会者更新了疾病治疗的“知识库”；

中山大学孙逸仙纪念医院何展文主任医师聚焦SMA早筛早诊早治，结合临床案例强调“三早”对改善患者预后的核心作用，明确了早期干预的关键节点与实施路径；

广州华新骨科医院李旭主任医师则聚焦SMA患者高发的骨性变形问题，深入剖析“髋关节脱位”的发病机制、风险预警与治疗策略，为骨科并发症的管理提供了新的知识；

广州市妇女儿童医疗中心徐开寿主任医师、广东省工伤康复医院刘四文副主任医师，分别从SMA康复管理专家共识与常见儿童疾病康复辅具适配切入，前者将共识中的核心原则与创新实践结合，后者则针对儿童患者的矫形器选择、适配标准等实用内容展开讲解，为后续实操环节奠定理论基础。

山东大学附属儿童医院张华炜副主任医师结合团队最新临床研究成果，系统介绍了外骨骼机器人在SMA康复中的应用价值。他通过数据对比与案例演示，清晰呈现了机器人训练对改善2型SMA患者下肢肌力、关节活动度及行走能力的具体效果，为参会者打开了康复技术智能化应用的新思路；

广东省工伤康复医院杨幸华副主任医师、石芝喜副主任治疗师、邓小倩主任治疗师分别从SMA综合康复治疗、物理治疗、矫形器介入等多维度出发，结合院内临床案例，讲解如何为不同病情程度的SMA患者制定个性化康复方案，帮助参会者规范日常康复治疗中的流程、手法。

广东工伤康复医院的黄英副主任医师、高级社工李会以及广州市妇女儿童医疗中心林秋金主管治疗师则分别从SMA的营养支持、社会康复、坐姿管理等角度切入，针对患者因吞咽功能障碍、消化吸收问题导致的营养风险，患者实现从“医疗康复”到“社会回归”的过渡，患者日常的坐卧行等姿势管理等实用内容进行详细分享；

培训转入“实操应用”模式，重点解决“SMA康复评估、治疗策略与辅具适配”的落地问题。

河南中医药大学第一附属医院靳辉主治医师分两阶段开展“SMA临床康复治疗实操”：第一阶段聚焦“不同分型SMA患者的临床评估”，通过理论与案例分享，结合运动功能量表讲解制定个性化评估方案，包括肌力测试、运动功能分级、呼吸功能评估等关键流程；第二阶段则针对评估结果，讲解“不同分型患者的治疗策略”，通过实操演示，从翻身、坐位到行走的具体手法，到康复器具的辅助使用，均进行现场示范与细节指导。

“轮椅适配”课程，由上海杰开扬医疗器械有限公司李展玮先生分享，先以“理论讲解”明确SMA患者轮椅适配的特殊需求：坐姿支撑、操控便利性、舒适性调整等，再通过“实操演练”让参会者亲身参与轮椅调试、参数设定、患者试坐指导等全流程，从“知道怎么做”到“亲手做得到”，切实提升了辅具适配的实操能力。

培训进入“全周期管理”维度，课程延伸至水疗、心理、营养、社会康复等易被忽视的领域，且全部采用“理论+院内实践案例”形式，让参会者结合理论在真实案例场景中学习：

广东省工伤康复医院张强主管治疗师，先梳理水疗理论框架，再结合SMA患者的运动功能特点，演示水疗在改善肌力、关节活动度中的具体应用方法，现场向参会者介绍水疗动作设计、安全防护等关键技能；

肖运华、叶咏欣、李秀清治疗师聚焦SMA患者的心理需求、呼吸吞咽、作业治疗等，讲解如何识别患者常见的焦虑、抑郁情绪，以及通过心理咨询、家庭支持等方式进行干预的技巧，强调“身心同康”的康复理念；对SMA患者日常的呼吸吞咽如何进行介入训练了；如何结合居家环境进行日常康复训练等内容

最后一门课程“SMA矫形器治疗实操”，由广东省工伤康复医院陈金宝治疗师授课，通过为模拟患者适配矫形器，演示取模、调整、试穿等全流程，让参会者掌握矫形器在改善患者肢体畸形、维持关节功能中的应用技巧。

本次SMA患者康复培训，不仅实现了“从理论到实操、从诊疗到康复、从生理到心理”的全维度覆盖，更通过跨领域专家协作、真实场景实践，让参会者既更新了SMA诊疗的“知识库”，又掌握了可直接应用于日常疾病护理的“工具箱”。未来，这些知识与技能将逐步转化为日常居家护理中的实际行动，进一步提高SMA患者家庭的疾病护理能力、延缓患者运动功能退化。