罕见病日特辑 | 唯有心怀感恩，才能走得更远

2月28日是第14个国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是“罕见亦众多，罕见亦强大，罕见亦骄傲”。罕见病不应因为“罕见”而被污名化，它只是罕见病患者独特生命的一个标签而已。因着这个标签，罕见病患者承蒙了更多来自社会各方的关爱，使Ta们看到了更多别人看不到的独特风景。我们应该感恩造就如今我们的人们，有时，我们更应该感恩自己，每一个独特的自己。

今天是国际罕见病日，让我们一起走进宝蛋这个小伙子，看看他是如何领悟“感恩”这两个字的真谛的。

微视频：《聚力同行》

滴滴答，滴滴答……

姥姥拿起刚煮熟的鸡蛋，拿到水龙头下面冷却，剥皮。一旁宝蛋最爱吃的包子刚刚出锅。

“别着急，慢慢吃慢慢吃”，姥姥叮嘱着宝蛋。

“九个月快十个月的时候，发现他一直不能走路，心里总感觉怪怪的”，宝蛋爸爸回忆着。

“去了合肥，去了上海，去了南京……跑了新疆，跑了海南，跑了西安……医生约谈我，没有奇迹发生。”妈妈强忍住一直在眼里打转的泪水，没有让眼泪流下来。

“说实话家里面所有钱，也折腾完了。那个时候，心里真的是特别的难受。”爸爸透过眼神，当时那种强烈的无力感仿佛就在眼前。

“还好遇到了马斌大哥，遇见了美儿。”

“宝蛋这一路上遇见了很多好人，我们会让蛋蛋永远记住这些帮助过他的叔叔、阿姨和舅舅们。”爸爸一边给宝蛋做按摩，一边说到。

“大家很多半夜给马斌大哥打电话，他都帮大家想办法解决。如果没有马斌大哥和美儿，我们家宝蛋，可能就没了。”说到这儿，妈妈坦然一笑，脸上充满着感激之情。

“记得邢姐说过，不管再苦、再难，我们都要一起走下去，照顾好孩子。没错，孩子就是我们的未来。”妈妈眼睛里闪烁着希望的光芒。

宝蛋遇到的好人还不止于此。在宝蛋去住院的日子里，一天宝蛋的班主任发给妈妈一条视频，瞬间让妈妈泪目。

那是全班同学齐声喊的宝蛋的名字，“我们等你回来！”

宝蛋的上门康复师姐姐，一年如一日地来家为宝蛋进行康复训练，风雨无阻。

“最不容易（的）就是我妈，”宝蛋妈说到这里终于忍不住哽咽。“其实妈妈心里都有数，她就陪我折腾。”

片子结尾，妈妈笑着和宝蛋一起，看着远方。小宝蛋皱着眉头，若有所思。

“你要做一个懂得会感恩的人。”妈妈对宝蛋说，“你有什么（开心事）你（要学会）给别人去分享……”

这样，你以后的路才能越走越宽。