江西省儿童医院开展“乐护SMA,关爱随行”患者关爱活动

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病,江西省儿童医院作为全国首批“中国SMA诊治中心联盟”成员单位、江西省内唯一的联盟成员,自2020年起,已为80余名患儿提供了专业评估和治疗。11月21日,江西省儿童医院神经内科与美儿SMA关爱中心携手,共同开展了“乐护SMA,关爱随行”SMA患者关爱活动神经内科主任医师陈勇护士长熊玲带领医护团队共同参加。


10001.png


本次活动以家庭为单位,包含了五个由易到难的乐高积木拼搭关卡,现场气氛温馨活跃,孩子们兴致勃勃、积极参与,家长也全程配合,共享欢乐。在最后的交流环节,神经内科专家团队针对SMA患儿家长关心的各类问题给予了细致、专业的解答,获得了家长们的认可。


10002.jpeg


10003.png


江西省儿童医院神经内科将继续与社会各界聚力同行,为SMA家庭提供从医疗到心灵的全方位支持,让患有罕见病的儿童一样焕发光彩!


衷心感谢江西省儿童医院的所有医护人员;

感谢感谢志愿者西淑惠为本次活动提供的志愿服务;

感谢上海罗氏制药有限公司对本次活动的支持。