线上康复打卡项目总结

SMA患者面临“医院康复期有限,出院后管理断层”的核心困境。家庭独自面对漫长的康复过程,易陷入迷茫、孤独与非科学训练的误区。


美儿SMA康复打卡项目打破时空限制,为SMA家庭提供一个可持续、专业化、系统化的院外康复管理支持体系。构建“专业康复师—社群—家庭”的康复模式,鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡,邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导。


项目记录了每一位家庭的汗水、泪水、成长,见证了每一位康复师的付出和奉献,这一路上患者家庭、康复师、美儿的相互陪伴,让每一刻都充满了意义,每一步都坚实有力。未来的日子,愿我们依然手牵手,共同迎接每一个黎明和黄昏。


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项目成果:

  • 94个家庭

  • 29位康复师

  • 3182次专业点评

  • 3884打卡人次

  • 23次月度全勤

  • 服务年龄跨度:4个月29岁


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01

29位“定制教练”的坚守

TA们不仅是评估师、指导者,更是家庭的“康复战友”。项目根据地域、病友分型、康复师专业领域进行精准匹配,29位康复师与家庭固定搭档,最短陪伴时长达5年。从线上视频拆解动作细节,到线下集中训练手把手指导,TA们用3182次点评,将专业力量传递到每个家庭。


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02

一个人走得快,一群人走得远

清晨的客厅里,妈妈扶着孩子做抬腿训练;深夜的灯光下,爸爸剪辑当天的打卡视频;成年病友对着镜子调整辅具,只为完成“独立穿衣”的小目标。2025年10-12月,95个家庭累计打卡3884次,其中23次月度全勤——这些数字背后,是“为了孩子”“为了更好生活”的朴素信念。



03

一场“永不落幕的康复课”

传统康复常因“出院即中断”效果打折,我们通过两种方式实现“长期陪伴”,不让一个家庭孤独前行:


  • 固定搭档机制:康复师与家庭一旦匹配,无特殊情况不更换,29位康复师中,22位与家庭搭档超2年,最长达5年,深入了解病友的身体状况与生活习惯;

  • 线上线下联动:部分参与家庭假期进行线下集中训练,康复师进行线下接诊,直观跟进患者的情况;康复师线下接诊期间,也可将病友转介至项目进行长期管理,实现“临床诊疗—居家康复”无缝衔接。


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有人问,这个项目最大的意义是什么?我们想,不是让每个病友都“恢复正常”,而是让每个家庭都能“有尊严、有质量地生活”——让孩子能自己吃饭、画画,让成年人能自己穿衣、做饭,让每个SMA患者都能感受到“我能行”的力量。


我们的核心价值,在于成功验证了一种可持续、可复制的“三位一体”康复新模式。我们证明了,专业的康复指导可以突破医院的围墙,社群的温暖力量能够穿越地理的隔阂,最终在每一个家庭的日常生活中生根发芽。那些从“小陀螺”成功升级的孩子,就是这一模式最生动、最有力的证言。


下一段旅程,无论你是正在康复的病友,是默默付出的家长,还是想加入的康复师,我们都想对你说:别害怕孤单,因为你永远不是一个人在战斗。


鸣谢

郑琨    中山大学附属第一医院

王超    中国医科大学附属盛京医院

李想    中国医科大学附属盛京医院

方真真    中国医科大学附属盛京医院

杨洁    四川大学华西第二医院

李斌    山东大学附属儿童医院

李秀清    广东省工伤康复医院

郭宇娴    广东工伤康复医院

刘洋    湖北省第三人民医院

吴晓婧    合肥康华康复医院

胡乐    成都方可生医疗康复中心

向尚兵    成都方可生医疗康复中心

曹光俊    成都方可生医疗康复中心

李佳伟    成都方可生医疗康复中心

张媛媛    阜南县城北社区卫生服务中心

李陵容    厦门国贸泰和康复医院

孟全红    衡水康复医院

杨赵俊    浙江康复医疗中心

张润    青岛奥烨星空康复医院

李宏哲    青岛奥烨星空康复医院

王越    杭州康复医院

李丽    杭州康复医院

金航曦    杭州康复医院

谷文莉    杭州康复医院

张雨瑶    杭州康复医院

臧翔    郑州金庚中医康复医院

高亚飞    郑州金庚中医康复医院

王明伟    郑州金庚中医康复医院

张亚南    洛阳曙光健康管理有限公司

王禹华    洛阳曙光健康管理有限公司

上海罗氏制药有限公司

渤健生物科技(上海)有限公司

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