携手共风雨，同舟向新生——邢焕萍与SMA社群这十年

2014年，邢焕萍得知，有一种罕见病名叫“脊髓性肌萎缩症”，它被简称为SMA。

当时，“冰桶挑战”活动引人注目，一家罕见病组织放出了一批资助类的项目，焕萍负责项目招募。为了精准立项，她挨个接洽符合资助条件的罕见病组织，在这一过程中了解到了SMA群体，并结识了这一群体的核心人物马斌。当时资助单个项目的上限为一百万元，马斌综合评估后说：“我们申请一万元吧。”

马斌之所以如此保守，是因为专业的公益项目有严格要求：立项明确、执行精准、预决算清晰、评估指标准确、可持续性强……当时马斌和整个SMA患者群体，难以承担如此专业的工作。焕萍直观地看到，对于SMA这样靠家长和患者自救的罕见病群体来说，“寻求支持”本身就是件无比困难的事。

与马斌等患者不同，焕萍在项目服务方面具有丰富的专业经验。这得益于她将近十年公益工作经历，以及大学阶段社工专业打下的基础。

在焕萍本科入学时，高校社工专业在国内刚刚起步，全国开设该专业的学校仅有几所，整个教育界对于中国大陆的社会工作专业都处于一种探索状态。规范的教材不完整，部分课程的教材需要学生自己复印。但这一专业的课程，却在指导大家如何链接各方资源，去解决各类弱势群体面临的困境；教会大家怎样用专业的方法去帮助那些处在困境中的人，带着他们寻找希望。这让焕萍觉得这个专业很有魅力。

“不过，我们接触到的现实和书上的太不一样了。”社会工作是实践型的专业，焕萍从大一开始就参加了许多实践，大部分是到福利院等机构去进行一些帮助和服务。机构中的残障者、患病儿童，都给她带来很大的震撼。但同时她心里始终有个疑问：我们的工作和护工有什么不同？对于被服务者们来说，社工志愿者上门了，那就干点活吧，这些活其他志愿者也都能干。社工缺乏一个明晰的职业定位。这个疑问，或者说困惑，在当时没有人能给焕萍以回答。

2004年春节期间，即将毕业的焕萍来到了广州，加入当时国内唯一一家专门服务麻风康复者和患者的非盈利性机构开展工作，机构旨在为已经康复、不具备传染性，却被隔离在正常社会之外的麻风病患者提供从医疗到心理的支持。焕萍是他们最初招收的几名社工之一。因为随着医疗类服务的开展，他们“越来越觉得有些内容需要社工专业来做”。

在进麻风村之前，带队的负责人给他们看了麻风病康复者的视频。由于神经系统受损，麻风病康复者的眼皮无法闭拢，裸露的眼球是红色的；皮肤破溃后留下了瘢痕，以及面部和肢体的畸形……这一切给焕萍留下触目惊心的印象。但这些，都比不上真正接触到那些年迈的麻风病康复者后她所受到的触动。“那些老人被隔绝在这个社会之外，没有家庭，没有亲人，就像生活在一个孤岛上。他们的痛苦、悲伤、喜悦、渴望……一切从生活到情感的需求都无处倾吐。

在前期医疗组工作的基础上，老人们的身体痛苦和生活质量已经有了很大的提高，而焕萍他们要做的就是倾听他们的心声，了解他们的需求，让他们作为一个“人”能被看到。

麻风村非常非常偏僻，从广州市区出发到进村，说是跋山涉水也不为过。焕萍挨个和村里的麻风病康复者们聊天，用心去“看见”他们。而老人们也让她感动。在广东，长辈过年要给晚辈发利事，不止一个人塞“红包”给她。因为焕萍就是这几十年来仅有的在过年时来看望他们的人。在他们的眼里，年轻的她还是个孩子。红包有一元的，两元的……这里面寄托了这些与世隔绝者对外来的“孩子”的感谢和温情。

焕萍所在的团队决定在广州市区举行一场活动，把老人们邀请到城市里，让他们真切地被看到，也让他们好好看看这个世界变迁多年后的模样。由于不愿活动在酒店类封闭的场所内举办，他们看中一个人流量大的广场，但马上就遭遇了很大的困难。

用于承办活动的广场租金非常昂贵，他们不可能负担得起。他们向广州本地的公益组织求助，辗转联系到了广州青联。团队用真诚与恳切的沟通，获得了青联的帮助，最终在青联的协调下免费取得了广场的使用权。在那一年的国际麻风病日，久居于偏僻山村的麻风病康复者们终于来到了流动着鲜活血液的城市里。这是他们中的很多人得了麻风病之后第一次离开村子，是一次“重见天日”之旅。

焕萍在这段时期的工作中学到了很多。包括如何去和被服务者深入沟通，如何协同团队争取社会资源，如何解决实务性的困难……在诸多方面她都得到了成长。

由于当地方言的障碍，焕萍后来离开了广州。但这段工作经历对她而言是难忘而又宝贵的,为她后来在罕见病领域乃至美儿的工作都打下了坚实的基石。

在2004年至2014年，世界的另一条时间线中，罕见病SMA群体也在努力寻求生命的出路。群体中的代表人物是马斌。他在不断翻译疾病相关的英文文献的同时，也想为SMA群体做更多的事情。但他也清楚地知道，自己的能力是有限的。

就像“冰桶挑战”衍生的支持项目，明明是个很好的机会，但SMA群体却没有能力去消化它。当然，不止这一桩事情，方方面面都让马斌感觉到SMA群体在面向外界时的极度受限。

自己因疾病困于云南家中，在这一项目的申请中，马斌请了北京的一位患儿的家长粽子爸爸与焕萍对接。那是焕萍第一个面对面接触到的SMA家长。给焕萍深刻印象的是，这位年轻的爸爸在他的朋友圈中朝气蓬勃，充满了活力，但他的朋友圈定格在了孩子确诊SMA的那一天。不到半年的时间里，焕萍眼前的粽子爸爸已经和朋友圈中的他判若两人，变得疲惫而沧桑。焕萍想：“孩子患上SMA对家庭的打击真的太大了。”

不久以后，另一位SMA妈妈，青年歌手冯家妹走入大众视野。她与马斌建立联系后，两人决定为SMA成立一个公益组织。两人都知道，这个组织要长期良性发展，必须有专业的人士来管理。当时焕萍恰巧因为家庭原因从原机构离职。在马斌的邀请下，焕萍加入了美儿SMA关爱中心，成为它的“当家人”。

机构从无到有，从零做起。被问及接过这个担子时是否感到有压力，焕萍说：“没有想过这十年SMA社群会发生这样翻天覆地的变化，当时我只是从一个社会工作者的理念出发去看待这件事。那就是遇到问题解决问题，SMA群体有哪些事能做，就先做起来。”

社会工作专业的理念一直是焕萍开展工作的根基。与涉足公益的许多人不同，她工作中并不带有太多情怀的成份，而更多的是从社会工作专业的工作方法上，去为大家解决问题。正是因此，她推进具体事务时思路清晰，执行效率高。“我们会接触到很多弱势群体，确实会对他们的遭遇产生共情，但我们自己不能被完全带进这种情绪中，那样行动上就会产生偏差。如何在共情对方的同时抽离自身，去进行一个更加理性的判断，是社工专业中最重要的一课。”

在这样的理念下，美儿的工作紧锣密鼓地展开。机构注册落定，已是2016年的3月份。而他们决定，在当年8月份就举办第一届中国SMA大会。马斌负责与参会的专家、病友等进行沟通，焕萍则负责会务整体的筹备。

办会，需要经费，需要人手。美儿成立之初，经费和资源都相当紧缺。鲜少有人知道的是，美儿北京办公室里，有很长的时间没有暖气，而真正全职服务的人员，只有焕萍和另一位同事。一位患儿家长“资助”了他们一台暖风机。严寒之中，这台暖风机只能让身边的一小块区域没那么“冻人”。第一届SMA大会就是在这样的条件下一点点地筹备起来的。

办会期间，焕萍对会务的各项开支精打细算，力求每一分钱都花在刀刃上。人手紧张，焕萍就向曾经的同事们求助。同为公益事业的深耕者，朋友们帮助她对接到了许多资源。当时还在青岛的王歌，甚至请假半个月来到北京专为大会做志愿服务的工作。后来王歌加入美儿，也成为了美儿的中流砥柱。

这次破冰的会议，让社会更加清晰地看到SMA群体，也让SMA相关各方更紧密地凝聚在了一起，为中国SMA领域的发展留下了浓墨重彩的一笔。在大会上发布了《中国SMA患者分析报告》，启动“天使圆梦计划”，通过不同的方式改善SMA患者的生活质量。而除了这些总体性的项目推进之外，焕萍也很注重对患者个体的帮助。在各个省份的患者群里，只要有患者或家长提出问题，焕萍都会积极应答，交流信息，提供帮助。

虽然多年的社会工作服务经验让焕萍明晰服务对象与个人生活的分界，但她还是很乐于用自己生活的时间去给家长们排疑解难，“和病友，和家长聊天，是工作中我非常喜欢的一部分。”当焕萍面对着一个个鲜活的个体，这份工作的温度和意义就更加具体，落到了实处。

当然，焕萍在工作中也有过情绪波动的时刻。其实条件上的艰苦，对她来说都还好，最需要调节的，还是心理层面的压力。

当时SMA治疗药物诺西那生已经在美国上市。对SMA这一罕见病的治疗，大家已经看到了希望，可希望却飘荡在遥不可及的远处。大家想要在治疗上取得突破，但自身的力量却过于渺小。而美儿作为一个服务患者的公益组织，在各个环节上都要尽己所能，“哪怕不能突破，往前走一小步也是好的。”

那一天，焕萍外出沟通了几件事，都不太顺利，回到办公室时只有自己一人。这时，一位家长打来电话，情绪有些激动，对她表达了不满和指责——这在社会工作中也是常会遇到的情况，被服务对象在自身的处境下往往带着自己的视角、立场和情绪，有时言辞会直接而强烈。尽管绝大多数患者和家长对美儿提供的帮助与支持都心存感激，但偶尔也会遇到像这样情绪亟待疏导的对象。那一天“挨骂”之后，焕萍一开始觉得“还好”，但紧接着，她就在群里看到了一名孩子离世的消息。

长期以来，SMA的致亡率与致残率都很高。在药物尚不可及的当时，不时就会看到这样的噩耗。焕萍哭了。她独自在办公室里大哭了一场。尽管她并非SMA群体的一员，但那一刹那，就像SMA群体受到的苦难与压力都来到了她的肩上，让她完完全全地承担着一般。

“哭完了，想怎么办呢？”

听到这个问题，焕萍笑了。“好像也没想怎么办。过了一会儿，同事回来了，我们就开始讨论第二天要做的工作了。”

2019年，诺西那生正式进入中国市场，定价达69.9万元人民币一针。第一年六针，此后每年三针，需终身用药，这是绝大多数家庭承担不了的花费。对中国的SMA群体来说，药，仿佛近了，却又仿佛更远了。如果说之前药物远隔重洋是一种“够不着”，那么近在咫尺的“用不上”，对患者、家长以及所有关心SMA的人来说，都更加揪心。

那段时间里，焕萍也有了越来越多的紧迫感。在之前很长的时间里，虽然一直在为SMA群体努力，但她的心态一直沉稳平和。“每天取得一点进步，积少成多就好。”但药物进入国内后，虽然有了药，但仍有孩子因用不上药而离开，或一天天地衰退，她觉得“要赶紧努力去结束这种状态”。

在推动药物进医保这件事上，美儿最重要的努力是提供了较为清晰的中国患者数据。患者登记不是在药物上市后才开始的，是在美儿成立伊始，就展开的一项长期工作。此外，美儿也会不定期开展各种患者调研，对此，焕萍非常感谢那些一直支持美儿，配合参与的患者和家庭。有些问卷很长，内容很多，但大家都一丝不苟地填写。正是在大家始终如一的支持配合下，美儿才能更好地向外界呈现“中国SMA群体画像”。从疾病自然史，到患者生存状态、生活质量、疾病经济负担等研究的相关结果在不同场景下都为助力SMA药物获批及纳入医保提供了来自患者群体直接的数据参考。

而另一方面，SMA患者需要多学科的疾病管理与治疗支持，尤其是具有插管后拔管、脊柱矫形手术、胃造瘘等特殊的医疗需求。然而在可对因治疗普及前，长期以来，由于SMA患者病情复杂、年龄小、医疗样本少，导致少有医院可以为他们进行类似“高风险”的手术。美儿努力成为医患之间的桥梁，促进建立沟通渠道，为双方提供精神与心理上的支持。基于这样的背景，在美儿参与协助推动下，SMA呼吸、骨科、营养、康复支持等方面都逐渐实现了从无到有的突破。全国为SMA患者提供多学科诊疗的机构也持续增长，患者的诊疗需求得到了更好的满足。

但是，不管做了多少努力，焕萍心中始终清楚一点，那就是，美儿只是一个患者服务组织，无法，也不能去左右社会医疗资源的规划。SMA群体还是要在国家医疗体系及社会各界的关爱下，才能真正拥抱希望。因此，她也会安抚焦虑的家长们，让他们安心等待。

曾有家长问：“我们应该怎样努力才能让孩子用上药？”焕萍回答：“这不是个体努力就能解决的事。”

但这并不能说明努力无用，因为，“哪怕是运气，也会更眷顾努力的人。”

她就是为SMA群体奔走、呼吁、为之努力的一员。那是焕萍非常辛苦的两年。她不停地工作，因为她想把所有的事情往前赶。那一时期，焕萍也真正地意识到，自己和美儿，和SMA群体已经水乳交融。更早的时候，她会觉得自己只是一个主理人。就算自己离开了，马斌重新招聘一个管理者，美儿也能继续运转下去。但到了那个时间点上，她觉得那些系统性的工作，涉及到病友、医疗、社会，盘根错节的一环环，只有自己能把它们理顺，统合在一起——她再也无法抛下这个群体了。

在忙碌和压力之下，她自己的身体也受到了挑战。曾经有几次，她外出后回家，躺上床后突然就一动都动不了了。她的手、脚、背、脖颈都像僵住了一样，肌肉紧张，无法发力。每次，她都是在爱人的帮助下，到社区医院理疗后才能恢复活动的能力。她也曾到医院进行全面的检查，所幸没有器质性的问题，“完全是疲劳导致的”。

时间推进到2021年，这一年的12月3日，国家医保总局公布了当年医保谈判结果，针对诺西那生的“灵魂砍价”视频火爆全网。SMA治疗药物终于进入国家医保，可及性上有了质的飞跃。患者群里沸腾了，许多病友和家长哭了，焕萍也哭了。

但在激动、感恩的眼泪背后，焕萍的心中更多的是一种平静。“药物是我们诊疗体系中非常重要的一环，但并不是有了药就万事大吉。多学科诊疗对患者的支持，康复的配合，都是提升患者生活质量的抓手。有了这种诊疗生态的总体建设，我们的进步才能水到渠成。”

除了诺西那生之外，2021年，治疗SMA的另一款口服药利司扑兰也被引进中国，2023年进入国家医保。SMA从“无药可医”进入到“有药可选”的时代，SMA群体在全新的生命底色之下，也面临一系列新的挑战。

求学、求职、出行……这些患者个体的切实需求，一直存在，但长期以来求生、求医的需要更加迫切。当大部分患者的治疗需求得到阶段性的满足，更多的生活需求陆续涌现。而且，目前针对SMA的几种可对因治疗药物，都只能起到不同程度改善或延缓疾病发展的作用，难以完全治愈疾病，残障程度不一的SMA患者的人生之路依然艰辛，依然需要自身的努力和外界的支持。

美儿通过几个维度的项目持续推动SMA群体的康复医疗与社会融入。“康复打卡”项目构建了罕见病群体在专业指导下的居家康复体系，切实增加了康复训练的可持续性；“绘画课堂”项目，针对孩子们的兴趣爱好，为他们提供了丰富生活，提升技能的空间；“追光之旅”项目旨在支持成年病友积极出行，拥抱世界，项目足迹已遍布全国；“柒望助学金”托举着一个个迈入大学校门的梦想……在这些代表性项目之外，更有涵盖多方面的科普手册产出。涉及入学、出行、求职、生涯规划等方面的社群手册，都凝聚了SMA领域相关人士的智慧与心血，也凝聚了美儿团队点点滴滴的付出。

如果说，一个个SMA支持项目如同一个个标识，在SMA的迷宫里充当了探索的指引，那么焕萍无疑是这张地图的绘制者之一。每一块内容从诞生到执行，都经过了她的梳理和支持。也许她并不垂直参与每个项目的管理，但每周的机构例会上，她总会依次过问每个项目的执行情况，力求对重要的信息都心中有数。

“美儿算是我工作和事业上的一个升华吧。”焕萍坦言。在加入美儿之前，她已在社会工作领域服务十年。丰富的项目服务经验让她成为一名优秀的社工，一枚勤勤恳恳的螺丝钉，但进入美儿之后，她成为了机构的运营者与管理者，这一身份的转换在初期也给她带来不小的挑战。

“行政、财务、人事……方方面面的事情都不能落下。”焕萍回忆，“很多内容我是从头开始学，不感兴趣也要逼着自己学。”而工作的内容从点的执行，到面的统筹，敦促着她改变自己的思维方式。她变得更敏锐，更包容，更有大局观。可以说，作为一名管理者，她是同SMA社群一起成长，相互成就的。

这两年，迫在眉睫的事务没有那么多了，但焕萍的思考并没有停止。已有的领域要保持深耕，她也想拓宽一些方向——也为SMA患者们拓宽生命的方向。“目前想做的就是就业这一块。残障群体的就业本来就是非常难的一件事，而我们的病友往往是幼时发病，很多人可能从来没有过正常的社会经历，这点就会特别的难。”她发愁，但她也豁达：“但我们可以先做做看，我们有很多病友涉足各行各业，是很有潜力的。”

长期与SMA群体的互动，让焕萍对许多SMA病友和家庭如数家珍。她说：“SMA群体是一个特别丰富，多样化的群体。每个病友都有自己独特的生命历程。很难说有哪一个具体的人能够‘代表’这个群体，大家共同构就了这样一个积极阳光，迎难而上的社群。”

这样的精神风貌与这十年来美儿点点滴滴的工作是分不开的。随着SMA领域发展的进步，越来越多的SMA患者得以用普通人的心态去规划自己的生活和人生。也许他们的生命中仍面临许许多多的困难，但他们当中的一些，已经可以脱离“病人”、“残障者”这样的自我认知标签，完成了一名“学生”、一名“求职者”、一名“旅行者”的认知转变。这是焕萍最欣慰的事。

2015年，马斌的一个念头，让焕萍与SMA社群结缘。而焕萍以自己的专业、认真、温度给这个社群带来了太多太多。这是SMA社群的幸运。

从焕萍的角度说，这也是她的幸运。

“人的一生很长。我们普通人，都过着普通的生活，但如果在自己的能力范围内，能为他人，为某个群体做一些事情，还真的能帮到大家，就会有一种对自己的价值的认可。”焕萍说，“这是非常宝贵的人生财富。”

曾经，焕萍是一个普通的农村姑娘。多年来，赴京求学，专业深耕，突破自我，她以一名社会工作者的力量和专业工作方法，为罕见病SMA群体构筑着向上的阶梯。她是SMA病友与家长心中最值得信赖的"邢姐”、“邢阿姨“，而在与SMA群体风雨同舟中，她也在中国罕见病服务发展之路上，留下了自己深刻的足迹。

采访：林子

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：马斌、波波