“共赴山海”，等你来！——无障碍出行共创计划募集令

亲爱的病友们，过去的一段时间里，你出门旅行了吗？旅行中，记录下了怎样的风景和心情呢？

在计划旅行时，你是否曾因为无障碍设施不完善、攻略缺乏而却步？又是否渴望用镜头记录自己旅途的精彩，却受限于设备或技术？每年的2月的最后一天是国际罕见病日，今年的罕见病日美儿SMA关爱中心正式发起“共赴山海·SMA患者无障碍出行赋能计划”，邀请你一起打破壁垒，用视频创作共筑无障碍出行的未来！

为什么发起这个计划？

受限于身体条件与运动机能，SMA患者往往需要依靠轮椅出行。现有的旅行攻略多针对健全人，缺乏对无障碍路线、卫生间、轮椅友好景点的详细指引。同时，许多病友虽有表达意愿，却因身体条件、设备沉重或剪辑技术门槛而止步。更遗憾的是，部分病友具备自媒体技能，却因身体原因难以获得实践机会。这一切，我们决心改变！

加入计划，你能获得什么？

这是一场真正的“共创”行动——你不是孤军奋战，而是与团队携手，共同策划、拍摄、剪辑属于我们的无障碍旅行指南。

如果你有旅行和创作的计划，我们提供免费设备租借（如拍摄支架、运动相机）、拍摄补贴，以及从内容策划到视频剪辑的全流程技术支持。
如果你擅长策划或剪辑，可加入“内容创作小组”，通过参与内容策划与后期创作获得报酬，积累实战经验！
期待你加入这个共创社区，所有视频内容都将通过小组讨论确定，在充分尊重每位参与者的创意和劳动的基础上，优化分工，共同创作出SMA患者视角的无障碍出行记录。

你的视频，将会是什么样子的？

视频成果要求：

内容聚焦主流景点（如迪士尼、故宫）的无障碍路线、注意事项，帮助更多病友消除出行顾虑。
风格需积极向上，传递“探索可能”的正能量。
我们将提供从创意到技术的全方位支持，以便让作品得到更好的呈现。

你的每一次拍摄，不仅是自我价值的实现，更是在为全国残障群体铺就一条更友善的出行之路。

无论你是想尝试第一次旅行记录，还是已具备剪辑技能渴望实践，这里都有你的舞台。让我们一起把“想去”变成“敢去”，把“想拍”变成“能拍”的杰作！

报名方式：

▲扫描二维码填写报名表

山高海阔，有梦就会抵达——期待与你共赴这场有趣又有意义的旅程！

关于国际罕见病日（Rare Disease Day）

国际罕见病日是官方的国际罕见病宣传活动，于每年二月的最后一天举行。该活动的主要目标是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。

国际罕见病日由欧洲罕见病协会及其国家联盟委员会于2008年发起。

Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.

Rare Disease Day was launched by EURORDIS Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008.

关于脊髓性肌萎缩症（SMA）

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病。自然病程下，患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随年龄增长，病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。SMA已被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病》目录。