中山大学附属第一医院开展“乐护SMA，关爱随行”SMA患者关爱活动

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，中山大学附属第一医院是国内接诊SMA患者较多的医疗机构之一，患者覆盖从幼儿至成人的全年龄段，临床病例类型丰富，诊疗经验扎实。2月9日，中山大学附属第一医院与美儿SMA关爱中心携手，共同开展了“乐护SMA，关爱随行”SMA患者关爱活动，儿童重症监护室唐雯教授和李易娟教授带领医护团队共同参加。

本次活动分为疾病科普与乐高活动两个板块。除5组家庭到场参与外，另有50多位患者及家长通过线上方式参与了疾病科普部分。儿童重症监护室唐雯教授与主管护理师王泽丽教授分别就SMA患者的药物治疗，患儿的康复训练等内容进行了详细的科普，还积极地回答了大家提出的各种问题。内容涵盖患儿便秘护理、免疫力低下及感冒时的干预措施等家长关心的实际问题。

在疾病科普活动中间，还穿插了“SMA疾病知识”快问快答环节，积极参与的家长和病友获得了精心准备的小礼品。

本次乐高活动的主题是：“我是城市小小建筑师”，小朋友们踊跃分享自己认识的城市颜色与代表性元素等。并通过乐高积木搭建出心中向往的城市，创作了游乐场、社区、学校、医院等充满童趣与意义的“建筑作品”，每一件作品都承载着孩子们独特的理解与美好期许。

未来，中山大学附属第一医院与美儿SMA关爱中心将继续携手，为SMA患者搭建温暖可靠的“守护港湾”，让SMA孩子们生活焕发更多的光彩！

衷心感谢中山大学附属第一医院儿童重症监护室的全体医护人员；

感谢上海罗氏制药有限公司对本次活动的支持。