2025年第四季度美儿SMA关爱中心工作季报

岁月不居，时节如流。当2025年的日历翻至最后一页，我们站在这个承前启后的时间坐标上，回望过去一年的足迹。再次，我们系统回顾第四季度在患者服务、行业推动、社群赋能等方面的进展；也是对一整年与万千SMA家庭并肩前行、共同书写的生命故事的深情回望。

季报内容摘要

第四季度，美儿流动党支部持续推进党员政治理论学习。在该季度党员大会上，支部全体党员与积极分子集中学习了“十五五”规划纲要和习近平总书记有关重要论述，号召党员紧跟时代步伐，与时俱进，洞悉了解党和国家未来五年的发展计划和工作重点。全体党员还共同学习了党的意识形态工作内容，针对互联网时代网络意识形态等问题展开了热烈讨论。与此同时，支部对2025年全年开展的工作进行了梳理和总结，对下一年度的重点开展工作进行了讨论。

12月，美儿流动党支部参加了北京市健康领域社会服务机构第一联合党委举办的“深入学习二十届四中全会精神 强化党建引领社会组织发展”主题党日活动，认真学习了联合党委书记田东华同志带来的生动党课“中国共产党的奋斗历程与基本经验”。随后，龚旻同志代表美儿流动党支部进行了2025年度支部工作述职。经过党委综合考评，美儿流动党支部继续获评“优秀”等级并第三度荣获年度联合党委“党建标杆”示范社会组织党组织荣誉称号。

2025年度支部各项工作画上了圆满的句号。在接下来的一年里，美儿流动党支部将继续稳步依规开展各项工作与活动，深耕罕见病SMA患者群体服务，发挥党员先锋模范作用，发扬支部基层堡垒作用，以实际行动切实推动支部党建工作水平的进一步提升。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励参与家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对患者进行康复评估、康复训练指导，从而最大限度优化SMA病友的功能状况及生活质量，并且为SMA康复师搭建专业探讨、交流、提升的平台，进一步推动国内SMA临床康复治疗领域发展。

*打卡合格：每月打卡天数达到15天

第四季度，在辅具适配专家*的支持和帮助下，我们为3个SMA患者家庭提供了辅具适配及使用指导咨询。相关咨询患者的详细情况与反馈建议已建立专项档案记录。

*衷心感谢上海杰开扬医疗器械有限公司、昆山坐立行医疗设备有限公司的辅具工程师为本项目提供公益技术支持。

2025年最后一个季度，美儿持续邀请医学专家，就不同年龄段SMA患者群体关心的热点、难点话题，开展线上专家答疑。

在这个季度里，我们共举办了4场线上专家答疑会^*，内容涉及小年龄小体重患者的治疗获益、治疗新周期下如何突破康复困境、疾病药物治疗与综合管理、用药规范与安全存储等多个方面。4场答疑会线上累计超过900人次入会参与，共为患者家庭解答相关问题34个。

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司、上海罗氏制药有限公司为本项目提供公益支持。

第四季度，165人次来自全国各地的SMA家庭，进行集中康复训练。 

为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员整理了各地区的康复中心。如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

在广大爱心企业的支持下，美儿SMA关爱中心通过“美儿SMA患者康疗计划（2025年）”项目开放接受申请，以企业公益折价+康复/辅具专家指导的模式为SMA的患者提供配置专业呼吸管理支持设备、辅助器具等的公益项目支持。

第四季度，共为2位SMA患者家庭提供辅具公益价格支持，辅具/设备类型包括：轮椅、电动轮椅等，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

如果您有辅具适配需要可以点击下方海报进行了解和咨询。

2025年的冬季，“乐乐箱困境儿童关爱计划”与孩子们携手，开启“用积木玩转地球”的旅程。美儿精心策划12场活动，服务91人次，通过积木搭建这一简单却充满无限可能的媒介，让孩子们在游戏中贴近自然环境、走向“世界”。医院内的困难儿童群体获得了奇妙又多彩的体验。

2026年美儿将更新多元的内容及新颖有趣的形式，搭建一座更坚固、更温暖的桥梁，连接孩子们的梦想与现实，期待与孩子们带着充满无限可能的“百宝箱”一起书写更多篇章，让每个瞬间都闪耀着快乐的光芒，每个故事都成为成长路上珍贵的宝藏。

本季度的“非遗亲子手工坊”，旨在通过亲子共制的方式，让孩子们在触摸非遗匠心温度的过程中，感受传统文化的深厚底蕴和魅力。同时在家长和孩子们共同完成作品的过程中，能够共同克服挑战，创造更多喜悦的记忆。

活动共举办4期，服务儿童33人次。非遗手工制作往往需要精细的动作和手部力量的支持，对于SMA孩子来说，是一次充满挑战的勇敢尝试，也是一次既有趣又锻炼的机会。孩子们用虽然稚嫩却无比坚定的双手，一点点地雕琢、粘贴手中的作品，是他们在这场非遗之旅中收获的成长礼物。

传统文化是我们民族的根与魂，守护这份宝贵的文化遗产，是我们义不容辞的责任。我们相信通过这样的设置，激发更多家庭对传统文化的兴趣与热爱，共同守护这份宝贵的文化遗产。

第四季度，2025年度柒望助学金项目顺利收官。自7月份开放申请以来，项目共收到来自全国22位SMA学子通过全国统一高考或研究生入学考试获得高等院校录取通知的喜讯，并为Ta们全部颁发了柒望助学金和电子证书。而22位这个数字，也创下了历年申请人数之最。

在这22位助学金获得者之中，有4位病友获得了硕士研究生录取，10位病友获得了大学本科录取，8位病友获得了大学专科录取。以下是2025年度柒望助学金的颁发详情：

录取专业方面，2025年度获得助学金的同学录取专业呈现更加多元化的特点，同学们更倾向于结合自身兴趣与未来职业规划选择专业。其中录取财经专业的有6名同学，占比最高，其次是理工类有5名同学，艺术类、计算机类、语言类、师范类各有2名同学，医学类、社会学类、建筑学类各1名同学。

在2025年8月下旬举办的“沐光绽放·共启新学”SMA开学庆典线上晚会上，我们为2025年度获得柒望助学金的同学进行了线上的颁发仪式，并邀请获得同学代表发表了感言。让我们一起来听听同学们想对大家说的话吧~

在此，再次向获得助学金的同学表示祝贺！如今，新一批SMA学子已走进大学校园，开启了属于Ta们的新天地。祝愿你们在未来的大学生活学有所成，也希望未来能有更多SMA病友实现自己的大学梦。

2025年11月28日至12月1日，美儿组织SMA成年病友家庭，参加了由山海公益助残服务中心举办的“爱我中华·第十九届轮椅黄山行”活动。本次活动为期四天，2个SMA病友家庭先后参加了南溪南村轮椅跑公益活动，参观了花山世界景区及参加了备受期待的轮椅登黄山活动，深切体会了坐轮椅参加公益活动的乐趣与社会各界对残障人士的温暖关爱。

经过前期的充分讨论与详细准备，国内罕见病领域首部职业规划与指导手册——《SMA社群职业素养手册》*于12月3日国际残疾人日正式发布。新华网、澎湃新闻等多家媒体对此进行了宣传报道。

这份《职业素养手册》将理论与实践结合，围绕专业技能、职业态度、道德操守、人际协作、身体管理等核心维度，为SMA病友提供了切实可行的体系化就业支持方案，帮助病友在有限的身体条件下，实现高效工作与可持续职业发展。

快快点击下方图片或长按图片识别二维码，在线阅读或下载这份沉甸甸的手册吧~

*感谢渤健生物科技（上海）有限公司为本项目提供公益支持。

在医疗保障体系不断优化升级的当下，多层次保障热线一直陪伴在SMA家庭身边，在关键时刻给出回应和支持。本季度，精心组织开展2场极具针对性与实用性的线上沟通会，并接听67通热线咨询，在传递政策信息、解答疑惑、强化保障意识等方面取得成效。

在治疗与报销的路上，无论是对基本医疗保险的细则困惑、惠民保的理赔困惑，还是想了解医疗救助、慈善救助的申请途径，都欢迎拨打热线。您的每个来电、每个反馈的声音，都是推动政策完善的重要力量。

本场培训以“理论深度剖析+实操落地”为核心，精心规划课程，通过3天系统且全面的学习，为参会者搭建起覆盖SMA诊疗、康复、心理、营养、辅具等全维度的知识与实践平台。

培训吸纳60余位SMA疾病相关人员到场参与，线上达到1155观看人次，线上观众通过直播平台跨越地域限制，能够同步参与这场知识的盛宴，他们或是同样身处困境的患者家庭，或是关注罕见病领域发展的爱心人士，都在为SMA群体创造更友爱的治疗及生活环境而努力。

期望将来，这些知识与技能可以融入日常居家护理中的实际行动，进一步提高SMA患者家庭的疾病护理能力、延缓患者运动功能退化，为SMA患者的健康与生活质量提升带来积极而深远的影响。

10月，央视网发布视频《向阳而生——与时间赛跑的悦悦》，视频中悦悦的妈妈回忆了悦悦从确诊SMA 1型坚定地进行疾病修正治疗到配合康复实现身体上的进步，再到取得突破独自迈出两三步。悦悦在家人与医生的支持下一步步实现属于她的成长里程碑。

适值12月3日国际残疾人日，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的国内罕见病领域首部职业规划与指导手册——《SMA社群职业素养手册》正式发布，手册发布被新华网等主流媒体权威报道，新华网客户端发布手册解读文章。手册的发布为SMA病友群体融入职场走向社会提供了一套系统的、可执行的，且充分尊重残障个体差异的职业发展方法论，是推动SMA病友“小群体”走向“大社会”的又一重要赋能成果。

10-12月份，美儿SMA关爱中心共发布推文28篇，收获26078次阅读，1281次分享，165次收藏。

考试合理便利制度与申请指南

11月高考报名期间，美儿发布《考试合理便利制度与申请指南》全面为大家介绍残障考生应该如何申请考试合理便利，通过政策+案例的形式，具体向大家讲明白“应该怎么申请？”、“可以申请哪些？”等大家比较关注的问题。此次申请介绍不仅只有高考申请，也涵盖了中考以及艺考合理便利申请的案例，助力每一位学子在考场上勇敢逐梦。

11月11日，“绿叶成荫”栏目发布山西省儿童医院麻醉科医师陈永彦的故事， 面对SMA患者因脊柱侧弯导致鞘内注射困难的挑战，陈医生通过苦钻影像引导与盲穿技术，配合小号针头，大幅减轻了患儿的治疗痛苦。他长期利用业余时间跨院区奔波，以“针尖上的温度”履行医者承诺，让病友能够及时的获得专业且温情的医疗支持。他用自己对SMA孩子们的关心、耐心、上心，为孩子们铺平了治疗的道路，也让治疗过程本身充满了温度。

12月，“那些花儿”栏目发布SMA病友赵艳雄的故事，他与病魔抗争四十年，虽因疾病导致身体受限，但他坚毅求索，创办网站并出版自传《我和病魔是朋友》。即便身体逐渐失去力量，他仍坚持做公益，通过网络帮助有需要的残障朋友，他用自己的行动力，让病魔朋友不敢肆意妄为，用自己乐观、达观、向上的精神激励着更多的人

10-12月，美儿视频号共发布3条视频，得到了7732次浏览，274次转发。

至此，2025年的篇章即将合拢，但属于SMA群体与公益事业的故事永无终章。过去一个季度乃至一整年的汗水与收获，已化为我们继续前行的坚实台阶。

美儿SMA关爱中心愿继续作为一块坚定的铺路石，与所有怀有同样信念的你们一起，在通往健康中国与包容性社会的道路上，为每一个罕见而不孤单的生命，铺就一条更平坦、更温暖的前行之路。